うみをすすむ

0歳10ヶ月、網膜芽細胞腫(レティノブラストーマ)という目の小児がんで右目を摘出した息子との日々のこと。病気と向き合う記録。

日帰り入院MRI 7回目 2016.6月(記録)

半年ぶりのMRIちょっと遅めの時間のスタートだったので かなりギリギリまで点滴をしないでプレイルームで遊ばせて→お昼ご飯→点滴→寝かせる作戦。 はじめて来た時は赤ちゃんだったのになぁ昼食はすっかり大人メニュー(しかし三歳児にしては量がものすごく少…

三歳児検診

三歳児検診が終わりました。 就学前の行政の検診はこれで終わり。 大きくなったなぁ。 今回家でやる視力検査の紙が入っていてやってみたところ うん、ちゃんと左目見えてるみたい。 正式な検査でないので分かりませんがちゃんと見えてるんだね。あと、分かっ…

【質問】斜視だと首を傾けてしまうのか? / 治療後の目は小さくなってしまうのか?

ブログのフォームより質問を届けてくださった方がありました。読んでくださっている方の中で経験談などありましたらコメント欄かメールでメッセージを送ってくださるとうれしいです。 少しでも悩みの解決の糸口になったり、共有できたらいいなと思います。 …

新しい保育園で預けたものと義眼の説明

乳児園から上がって、2回目の入園して一ヶ月。 人数のかなり多い大きな園になってどうなるかなと思いましたが本人はいたって楽しそう。 前の保育園の担任が持ち上がりで担任になったのも大きいです。 クラスも多くて新しい保育士さんの可能性もあったのです…

同じ想い

ブログを通じてメールのやりとりをしていた方からメッセージが届きました。この病気の啓発をしたいと思い ライターさんにお願いして記事を書いてもらったそうです!最近はtwitterやSNS経由でこういったニュースがたくさんの人に配信されるので とってもいい…

義眼での運動や水泳

「あたらしい園」のことで色々なご意見をいただきました。 参考にさせてもらって自分なりに考えをまとめて 園に提出することができました。本当にありがとうございます!きっと同じことで悩む方もいらっしゃると思うので こちらにも記録しておきます 体操・…

あたらしい園

息子が4月から姉妹保育園にあがることになりました。今までと違って習い事のようなことも力を入れている園で、かつクラスも多いマンモス園になります。保育士さんと義眼について相談しなければならないことがあって、特に直近で必要なのが◯体操教室マット運…

網膜芽細胞腫のニュース

現状ほとんど知られていない病気、「網膜芽細胞腫」ですが、ネットのニュースまとめメディアに取り上げられたようです。 以前見かけた海外の啓発動画、ポスターのモデルになった子のお話のようです。 主な症状、「白色瞳孔」の確認は「フラッシュを使って写…

知りたいことアンケート

アンケートを作ってみました。 ブログを続けていることでメールをいただいたりするのですが 中には成長して大人になった方が、「こうだったよ」と教えてくださることもあって。 何かの形で共有できないかなぁとずっと考えていました。みんなどんなことが悩み…

マネーショート

今公開中の映画「マネーショート」 アカデミー賞脚色賞も受賞しています。この映画のことは同じ病気で義眼をしているお子さんのお母さんが教えてくれたのですが登場する主人公の一人、クリスチャン・ベールが演じるマイケル・バーリは実在の人物で、義眼なの…

外来 2016.2月 2回目(記録)

先日の血液検査の結果を聞きにいきました。本当は3月だったけど息子の誕生日の翌日で。そんな日に行くのは嫌だなぁと一週早めてもらいました。結果はnse下がってたー!!しかも15。病院の基準値以下ってはじめてです...心配なさそうで本当にホッとしました。…

片眼は視覚障害者?

病気などで片目に、事故などで片目になっても 殆どが視覚障害者に当たらない、ということをご存知でしょうか。 ほとんどの人は手帳は発行されず、制度的には両目ある人と同じ扱いということ。 そして補助などはありません。 摘出を行った時、医師の説明の中…

義眼台のこと

義眼台について聞かれることが多いのでまとめてみました。 前にも書いたことがあるのですが、一度いままでのことを一つにしたいなと思っていたのです。 <注意> ※義眼台の定義自体がよく分からないところがあるので、ここでは「眼球摘出後のスペースに入れ…

最近の坊

坊はもうすぐ3歳。 大きくなりました。体格も同じ3歳の中では大きめです。 ひとり遊びが割と好きで パズルや文字が大好き。 あまりの熱中、集中力でちょっと心配もするくらいだったけど 保育園ではお友達とコミュニケーションもとっている模様。 陽気でよ…

外来 2016.2月(記録)

実は1月にも眼科には行っていました。 結膜に白い点が出ていて心配になって予約日を早めていただいたのでした。 結局結膜の白い点は脂肪のようなものが出て来ているだけでまったく心配ないとのこと。 あーよかった。 「できもの」とか、小さくても心配になり…

これからのこと

今少しずつこのブログを整理する作業をしています。 レイアウトが変わったり、一時的に不具合があることがあるかもしれません。2年が経とうとしている今、今だから忘れないように記録したいこともあるし そして、病気が突然分かって途方にくれてしまったご…

日帰り入院MRI 6回目 2015.12月(記録)

あの日からもうすぐ2年 やっぱり特別な想いで臨む。片眼で幸い化学療法もなし、 ここまで順調にきているので 再発などの可能性はだんだんと減ってきているのだと思うけれどゼロではない。何が起こるかはわからない、というのは 2年前の12月に嫌というほ…

外来 2015.9月(記録)

9月の外来。 直近で保育園で義眼がまわる事が起きていてまずはそれを聞く事から。 義眼師さんにも相談したけれど大きさなど割とフィットしている状態なので様子見ということになっていました。義眼が合わなくなる、というのは単純に大きさが合わなくなる。…

保育・幼稚園関係者の方へのお願い(義眼について)

保育・幼稚園関係者の方が検索されて来られる事があるので 義眼へのQ&Aをまとめてみました。※片眼の場合のことを主に書いています。 義眼への正しい理解が進み、子供達が楽しく生活できますように。 (あくまで私の経験値ですので、ここは違う!っていうとこ…

外来 2015.7月(記録)

主に前回MRIの結果報告を聞く日でした。眼科の診察は別の日だったのですが、合わせてもらうために電話で調整。 この日も外来はすごい人で時間がかかる事を想定して、機嫌をとれるものをいろんなジャンルで持っていっていました。 パンに絵本、最近はまってい…

かわいそう という言葉

手術後すぐに書いていたけれど衝動的に書いてしまったので公開していなかった文章です。 最近同じ病気を患って成人間近の方の文章を読んで同じ感じ方をしているんだなと。 今あえて公開することにしました。 あの日以来「かわいそう」という言葉を使わなくな…

海外旅行でひっかかったこと

先日はじめて息子を連れての海外にいってきました。とてもいい子にしててくれて旅行自体はスムーズだったのですがこの病気ならではというような問題がいくつかあったのでメモです。参考になれば。《パスポート》息子のパスポート。持ってないので申請しまし…

日帰り入院MRI 5回目 2015.6月(記録)

MRIでの検査は5回目。 思えば最初の検査の時はずりばいだけでハイハイもできなかった。 前回だってまだ授乳を終えたばかりだった。今は歩いてしゃべってる。嫌だってちゃんと言って行動で示す。息子の成長すごいなぁ。入院の流れも慣れてきて(こんなの慣れ…

スマートフォンで網膜芽細胞腫をみつける方法

スマートフォンで写真を撮って白色瞳孔に気付いて網膜芽細胞腫と分かったというニュースがアメリカで話題になっていたようです。 日本語にも翻訳されてニュースサイトにも取り上げられていたので結構見た方がいたかもしれません。 経緯も息子とほとんど同じ…

義眼での入園のこと(一年たって)

先日入園から一年、進級しました。 息子、二歳になってすっかりお兄ちゃん。と言っても朝送って行く時は必ず泣いていますが(笑)言葉がポンポン出てきて大人びた発言をすることもあるし、あちらこちらと歩き回るし、 園では遊びを開発したりお友達とコミュ…

外来 2015.4月(記録)

外来が2ヶ月おきに伸びたので久しぶり。 な、長かった!!!しばらく眼底検査をお休みするため細かく見てもらい長くかかったのでした。 まだ座ってできない眼底検査。子供にとってはトラウマになる検査です。 座ってできれば痛くはない検査なのですが、まだ…

外来 2015.2月(記録)

予約時間を間違えてまちぼうけ。 今まで午前の予約が多かったので午後なのを完全に見落としていました。 長い長い待ち時間、家に帰るには中途半端なので近くの友人のお店に遊びにいって それから再度診察へはじめは眼科。いつもは予約していても一時間、長い…

すくすくの入会申し込み

網膜芽細胞腫の家族の会「すくすく」 しばらく入会申し込みはできない状態だったのですが 再開されたようです。(2015.2現在)→網膜芽細胞腫の子どもをもつ家族の会「すくすく」 - 網膜芽細胞腫の子どもをもつ家族の会「すくすく」 入会してもしなくてもいい…

日帰り入院MRI 4回目 2015.1月(記録)

年明けの定期診察は3ヶ月ぶりのMRI。 4回目といっても大きな検査。やっぱり緊張します。 でも緊張を無くしてはいけないような気もしていて。 息子にとって無くてはならない大切な事だけれど 非日常な事に慣れてはいけないし、油断はいけない。お昼すぎのMRI…

あれから一年

息子の病気が分かってから一年が経ちました。正直12月は心が落ち着かなくそわそわしていました。また何かあるんじゃないのか私にとっては12月という月はそんな季節になってしまったのかもしれません。 病気を宣告された日、 目を手術して神様に返した日記念…