うみをすすむ

0歳10ヶ月、網膜芽細胞腫(レティノブラストーマ)という目の小児がんで右目を摘出した息子との日々のこと。病気と向き合う記録。

外来 2014.11月(記録)

息子、先月は風邪をこじらせ肺炎で入院。 入院前の調子の悪さも合わせると2週間安静状態だったので 先月予定していた定期外来もずれて11月となってしまいました。眼科は3ヶ月に一回に延びたので 今回は初の小児科だけ。 前回のMRIの結果を詳しくききました…

義眼づくり(4)

ずっと調子がよかったのでそのままにしていた義眼 保障期間が切れるので調整&チェックに行ってきました。 そう、義眼にも保証期間があるのです… 白目の色が成長とともにずいぶん変わってきたのでそこを調整してほしいというのと 義眼師さんの方から 「黒目…

網膜芽細胞腫 啓発週間

Facebookで「網膜芽細胞腫啓発週間」という記事が目にとまりました。 子供さんが両眼性網膜芽細胞腫と分かって一年経ったその日から一週間。それを家族の「網膜芽細胞腫啓発週間」としてそれまでの経験と病気の概要を投稿されていました。 めぐりめぐって現…

日帰り入院MRI 2回目 2014.9月(記録)

退院後2回目のMRIでした。 月初の予定でしたが、まさかの突発性発疹にかかってしまったため延期。 MRIは予約がぎちぎちのため一旦予定を変えるとなると大変らしく、小児の先生がなんとか月中に滑り込ませてくれたようです。 感謝。前回時間に余裕がなかった…

一歳半検診

一歳半検診がおわりました。本当は行きたくなかった検診。 10ヶ月の少し前。斜視が出ていたことさえも見つけてもらえなかった。 (まわりの人は直近で検診があるからと斜視じゃない?というのは控えていたそう。)あの時に分かっていたら状況は変わってい…

めめ変だよ

少し前のこと。近所の男の子(5歳)にこんにちは!と声をかけたある日「どうしたの〜 目が変だよ?」 と。もちろん息子を指してです。一瞬え!? となってしまって。 義眼になって調整を繰り返してから大人に何か言われることはほぼなくなりました。 実際状…

外来 2014.8月(記録)

お盆のまっただ中で少ないかなと思っていただけれどそうでもなく 大きな病院は関係なく混雑。前の外来に血液検査を最初に持ってきたために、後の診察が大変になってしまったので今回は 小児科→眼科 というコースに。比較的機嫌もよく小児科の診察。 実は坊、…

外来 2014.7月(記録)

眼科は2ヶ月おきになったので今回は小児のみ。 前回体調不良で採血ができなかったので今回採血。採血は一歳になって採血所でとることになっているのですが 今回暴れまくりの大泣き。 結局うまくとれなかったようで小児科で医師にとってもらうことに。 ああ…

小児がんのこと

いろいろ書きたいことがたまっているのですが 息子は元気いっぱい成長中で 同時に目がはなせなくなってきて落ち着いて書けない日々が続いております。 とても良いことですが。同じ病気で戦う子供さんのお母さんのブログより NHKで小児がんの特集があったそう…

外来 2014.6月(記録)

週はじめに高熱を出して、やっと下がったけれど未だ機嫌は最悪。 でも延期せず、この状態も気になるので含めて診てもらった方がいいと判断して予定通りの外来へ。病院のエントランス100mくらいで泣き出して。 もうしっかりここが「病院」であって「何か嫌…

義眼台と義眼床(2)

先日の検査では色々お話を聞くことができました。ひとつ気になっていたのは「義眼台は取り替えなくてもいいのか」ということ。 義眼については特に子供は耐用年数の2年と言わず都度調整して成長に合わせていく訳なんですが 義眼台はそのままでいいのかって…

外来 2014.5月(記録)

今日はフルコース。 朝は眼科。眼形成の先生による診察。 目やにが増えてきていたので義眼床もチェック。とても綺麗とのことなので義眼があたったりしてるのかな? (前回の義眼調整の時に少し形を変えていただいたので) 目やに対策に目薬を処方していただ…

義眼に気づいた!?

1歳になり成長がめまぐるしい息子。 日々進化しているのですが、最近どうも義眼の存在に気づいたっぽいのです。 目をダイレクトに触ろうとしている!! あちゃー どういうきっかけでか分からないですが 触れると分かってしまったようで。取ってしまったりす…

義眼代と義眼師さん

ちょっとあいてしまいましたが すくすく交流会でも沢山話が出たこと。義眼代のことと義眼師さんのこと。眼を失って そしてこれから長い人生を歩む子どもたちにとっては 義眼というのは無くてはならない存在な訳ですが 義眼屋さんというのは数えるほどしかあ…

保育園と目のこと(2)

保育園に入園しました。 慣らし保育を経て2週間ほど。 既に3回ほどずれましたが、なんと一度も呼び出されることもなく! 保育士さんがはめはずしの対応してくださっています。 感謝しかないです。今日は白目になったそうで びっくりしませんでしたか? と…

日帰り入院MRI 2014.4月(記録)

術後からはじめてのMRI プラス血液検査と眼科の検査もりだくさんなので日帰り入院です。乳幼児のMRIは大変。 じっとさせないと撮影ができないため。 点滴を入れて 検査中に動かないよう寝かせなければならず。息子、点滴はすぐ入ったんだけど泣きすぎて汗で…

大人になったら

お花見の会で友人が 僕の先輩に同じ病気の人がいたんだ という話をしてくれました。大学で知り合い、何故か卒業後、出会って5年目ぐらいに食事の席でいきなりカミングアウトされたとか。 「おれ実は片目見えてないんだー」とさらっと。そして義眼も取り外し…

義眼づくり(3)

月の検査の前なので義眼やさんに調整に行ってきました。 前回気になる点は少し伝えていたので、もうベースは準備してくださっててスムーズ。 追加で挙げてくださった点もほぼ私が思っていることだったので 安心しておまかせしました・黒目の色をワントーン黒…

4月

新年度 あの日から3ヶ月経ったんだなと不思議な気持ちです。明日から息子は保育園に行きます じっくり話、そして説明をして保育士の皆さんが前向きに協力してくださることになりました。 一人で抱え込まないでいいよ。私達と一緒に成長を見守っていきましょ…

義眼台と義眼床

先日のすくすく交流会で一番驚いたのは「義眼台」が入っている人の方が少数だったということ! 驚きすぎて挙動不振になってしまいました(笑) 手術時に「こういったボールを義眼台としていれますから」とさらっと説明があったのですが みんな必ず入れるもの…

すくすく近畿交流会

網膜芽細胞腫に罹患した子供をもつ家族の会があります。 「すくすく」 この病気が分かった時、すくすくのホームページのたくさんの情報に助けられました。 東京の国立がんセンターが拠点になっているので、私たちのようながんセンターにかからなかった場合は…

眼底検査のおはなし

網膜芽細胞腫の検査で避けられない検査「眼底検査」 文字通り目の底を診る検査です。 →「眼底検査」を受けたことがありますか? | 東御市民病院(リンク先の病院は特に関係ないですが図が分かりやすいです) この検査で何が分かるかというと、眼の状況、異変…

外来 2014.3月(記録)

定期外来3月。いつもは眼科からなのだけれど保育園の健康診断票を書いてもらうために小児科から。 息子は成長もゆっくり目。 病気の為だけれど一ヶ月に一回発達や不安な面などもチェックしてもらえたり話も聞いてもらえたりという機会があるのはとても心強…

保育園と目のこと

先日第一希望だった認可保育園の内定の連絡が来ました。 私の住む地域も待機児童が沢山居るので本当に入れて良かった。のですが…これから園に説明しなければなりません。 というのも保育園の申請を出したのは病気の発覚前。 園の方には病気の事、義眼の事は…

お誕生日

先日息子が生まれて一年、一歳になりました。生まれてから少しずつ成長して。 赤ちゃんとはもう言えないしっかりした体になりました。年末に病気が発覚して、手術。 そして右目を失って義眼になったけれど あの時に気づかず、そのままでいたら 病気が進んで…

義眼がまわった!

先日祖母の一周忌で帰省していたのですが 車で出かけていた最中に遂に恐れていた事態が… 義眼がまわった ここ数日目をこする事が多かった息子。 いつまわるかハラハラしていたのです。ああー黒目がない〜!! 怖い顔になってる〜 後ろの席に座っていたので、…

網膜芽細胞腫をみつけるには

網膜芽細胞腫は0歳~未就学5歳くらいまでに発生する目のがん(小児がん)です。 まだはっきり異変を口にできない本当に幼い時期に発生するため、周囲の大人が異変に気付くしかありません。稀少がん(15000人に1人という確率、日本で年間80人ほど)のため、あ…

祖母の死と息子の生

大好きだった祖母が亡くなってちょうど一年 凛として力強く、優しい祖母は私のあこがれでした。そして息子が生まれてもうすぐ一年が経ちます。臨月で里帰りして一週間ほどたった時に 近くのケアハウスにいた祖母が風邪をこじらせて入院。当初は数日で回復す…

義眼づくり(2)

しっくりとはきていた本義眼。 ただこの前の調整で眼脂が増えたのと眼の開きがすぐに大きくなるのは気になっていて、 義眼師さんに相談にいきました。結構頻繁に行っていますが、実は義眼屋さんは私たちの生活圏内にあるのです。 多分すごく幸運なこと。やっ…

義眼のはめはずし

懸念していた義眼のはめはずし。 本義眼になったその日に義眼屋さんで一度練習があって、結構すんなりできて。 自宅でもその日にスムーズにできるようになりました。案ずるより生むが易し息子の目の形もあるかもしれませんが、入れやすいです。まだ一ヶ月も…

病院のこと

網膜芽細胞腫の治療には「眼科」「小児科」「義眼屋さん」3つをまわる必要があります。 ※病院よっては「小児眼科」があったり、眼科、小児科が一緒になっていたりするかもしれません。私が行っているところは分かれています。※あくまで私の行ってる病院の状…

外来 2014.2月(記録)

本義眼をしてのはじめての外来まずは小児科。 腫れやしこりがないかどうかのチェック、お腹の触診、喉チェック。 異常なし。あとはまだ小さいので発達チェックも行ってもらいました。息子まだ立つ気配なし。そして気になっていたのがまだまったく歯が生えて…

まわりへの報告のこと

まわりへの説明をどうしようかと言う時 つながりのある人には早い段階に文章で報告しようと決めてました。この病気を説明するにはネガティブワードのオンパレードになってしまう。 「小児がん」「眼球摘出」「手術」「義眼」「転移、再発」… 目に癌ができる…

ファースト義眼その後

今の所一週間おきに義眼やさんに行っています。まだ手術から一ヶ月(信じられない)変化が大きいみたいでたった一週間でぴったりと思っていた義眼はちょっと違和感が出てきてしまいました。といっても周囲の人が気になるほどではないんですけどね。 先日の調…

入院から手術まで(2)

12月28日朝、院内の保育士さんがきて息子を見てくれている間 私、夫、母の三人で再度説明を聞きにいった。今度は最初に見てくれた網膜専門の先生、小児科の先生3人。眼科の見地、小児科の見地、両方合わせても昨日の回答とほぼ一緒だった。 母ははじめて画…

入院から手術まで(1)

12月26日 夜 案内された小児病棟はとても広くて綺麗。 感染予防の為、両親と祖父祖母しか入ることはできず、ロックも厳重。病院は違えど 10ヶ月なのに息子は入院二回目。 そして付き添い入院も二回目。1歳未満は付き添いで誰かが入院する必要があるのだけれ…

ファースト義眼ができました。

ついに本義眼ができました。 息子のはじめての義眼。 義眼師さんが丁寧に仕上げてくださって、左の目とぴったりの目になりました。 じーっと見るとやっぱり前とは違うのだけれど 新しい目も悪くない。義眼師さんも「これがスタートです」そうおっしゃってて …

義眼あれこれ

もうすぐ本義眼ですが、出し入れができるか非常に心配です。

発覚から診断まで(3)

以前、仮性クループで入院した病院も市では割と大きなところだったけど更に大きくて 人でごったがえしていた。 お店の近くなので良く知っていたけれど入るのははじめて。 受付の仕方が分からないので係員さんに聞きながら、やっと診察棟へ。眼科は見たことが…

発覚から診断まで(2)

2013年12月26日朝、早く開院の時間が来ないか眠れないまま待ちながら 息子にごはんを食べさせ病院に向かった。いつも行く小児科も近い比較的新しい眼科。 あとで見たらもっと家に近い眼科もあってどうしてその眼科を選んだのか分からない。(結果的にはこれ…

義眼作り(1)

義眼作りがはじまった。いろんな方のブログなどを読んでいて仮義眼という言葉を見ていたのだけれど どうやらなさそう。制作が終わればいきなり本義眼のようだ。 有窓義眼が手術後入らず、落ちては入れ、落ちては入れと入ったのは先週のこと。 目が全然あかな…

病理検査の結果(2)

木曜日。通院の日。 今日の外来は少しだけ心が軽い。電話してくれた先生のおかげで病理結果をドキドキして待たなくていい。 病院の眼科はいつも通りものすごい人。今日は特に多いようで補助椅子ですら埋まっていたから時間がかかるかなと覚悟していた。 けど…

病理検査の結果(1)

年末の慌ただしい中でのぎりぎりの手術だったため 病理検査の結果が一週、二週と延びていて。 こういう結果を待たされるのは時間がある分いろいろ考えてしまって駄目。 最悪の結果がループする。 もしも視神経に浸潤していたら、脈絡膜まで達していたら、癌…

発覚から診断まで(1)

2013年12月25日(水) 私たちは飲食店をやっているのでクリスマスは目がまわる忙しさ。子供が生まれた今年は遠いけれど母に来てもらって息子を見てもらっていて私もフロアに立っていた。 23日ごろの話。仕事の終わり、夜に母に「言うかどうか迷ったんだけどね…

網膜芽細胞腫関連リンク

手術、治療をうけるにあたって参考になった、しているサイトリストです。(随時追加します。古くなっていたり、リンク切れだったりのご指摘、その他情報をお持ちの方は連絡いただけると助かります) 網膜芽細胞腫 <家族の会> 網膜芽細胞腫の子どもをもつ家…

網膜芽細胞腫とは

網膜芽細胞腫とは 網膜芽細胞腫は小児に発症する目のがんで、15,000人の出生児に1人の頻度で人種・性別による差はありません。日本では現在年間80人が発症しています。目の中にある光を感じる網膜から生じ、片方の目だけの場合を片眼性(片側性)、両方の目…

このブログについて

2013年の末のこと はじめての子供、息子が「網膜芽細胞腫(もうまくがさいぼうしゅ)」という目の小児がんと診断され、腫瘍による網膜全剥離の為、診断2日後に右目を摘出しました。 この病気と向き合っていく日々のことです。 私たち家族の記録のためでもあ…

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