うみをすすむ

0歳10ヶ月、網膜芽細胞腫(レティノブラストーマ)という目の小児がんで右目を摘出した息子との日々のこと。病気と向き合う記録。

義眼台のこと

義眼台について聞かれることが多いのでまとめてみました。 前にも書いたことがあるのですが、一度いままでのことを一つにしたいなと思っていたのです。 <注意> ※義眼台の定義自体がよく分からないところがあるので、ここでは「眼球摘出後のスペースに入れ…

最近の坊

坊はもうすぐ3歳。 大きくなりました。体格も同じ3歳の中では大きめです。 ひとり遊びが割と好きで パズルや文字が大好き。 あまりの熱中、集中力でちょっと心配もするくらいだったけど 保育園ではお友達とコミュニケーションもとっている模様。 陽気でよ…

外来 2016.2月(記録)

実は1月にも眼科には行っていました。 結膜に白い点が出ていて心配になって予約日を早めていただいたのでした。 結局結膜の白い点は脂肪のようなものが出て来ているだけでまったく心配ないとのこと。 あーよかった。 「できもの」とか、小さくても心配になり…

これからのこと

今少しずつこのブログを整理する作業をしています。 レイアウトが変わったり、一時的に不具合があることがあるかもしれません。2年が経とうとしている今、今だから忘れないように記録したいこともあるし そして、病気が突然分かって途方にくれてしまったご…

日帰り入院MRI 6回目 2015.12月(記録)

あの日からもうすぐ2年 やっぱり特別な想いで臨む。片眼で幸い化学療法もなし、 ここまで順調にきているので 再発などの可能性はだんだんと減ってきているのだと思うけれどゼロではない。何が起こるかはわからない、というのは 2年前の12月に嫌というほ…

外来 2015.9月(記録)

9月の外来。 直近で保育園で義眼がまわる事が起きていてまずはそれを聞く事から。 義眼師さんにも相談したけれど大きさなど割とフィットしている状態なので様子見ということになっていました。義眼が合わなくなる、というのは単純に大きさが合わなくなる。…

保育・幼稚園関係者の方へのお願い(義眼について)

保育・幼稚園関係者の方が検索されて来られる事があるので 義眼へのQ&Aをまとめてみました。※片眼の場合のことを主に書いています。 義眼への正しい理解が進み、子供達が楽しく生活できますように。 (あくまで私の経験値ですので、ここは違う!っていうとこ…

外来 2015.7月(記録)

主に前回MRIの結果報告を聞く日でした。眼科の診察は別の日だったのですが、合わせてもらうために電話で調整。 この日も外来はすごい人で時間がかかる事を想定して、機嫌をとれるものをいろんなジャンルで持っていっていました。 パンに絵本、最近はまってい…

かわいそう という言葉

手術後すぐに書いていたけれど衝動的に書いてしまったので公開していなかった文章です。 最近同じ病気を患って成人間近の方の文章を読んで同じ感じ方をしているんだなと。 今あえて公開することにしました。 あの日以来「かわいそう」という言葉を使わなくな…

海外旅行でひっかかったこと

先日はじめて息子を連れての海外にいってきました。とてもいい子にしててくれて旅行自体はスムーズだったのですがこの病気ならではというような問題がいくつかあったのでメモです。参考になれば。《パスポート》息子のパスポート。持ってないので申請しまし…

日帰り入院MRI 5回目 2015.6月(記録)

MRIでの検査は5回目。 思えば最初の検査の時はずりばいだけでハイハイもできなかった。 前回だってまだ授乳を終えたばかりだった。今は歩いてしゃべってる。嫌だってちゃんと言って行動で示す。息子の成長すごいなぁ。入院の流れも慣れてきて(こんなの慣れ…

スマートフォンで網膜芽細胞腫をみつける方法

スマートフォンで写真を撮って白色瞳孔に気付いて網膜芽細胞腫と分かったというニュースがアメリカで話題になっていたようです。 日本語にも翻訳されてニュースサイトにも取り上げられていたので結構見た方がいたかもしれません。 経緯も息子とほとんど同じ…

義眼での入園のこと(一年たって)

先日入園から一年、進級しました。 息子、二歳になってすっかりお兄ちゃん。と言っても朝送って行く時は必ず泣いていますが(笑)言葉がポンポン出てきて大人びた発言をすることもあるし、あちらこちらと歩き回るし、 園では遊びを開発したりお友達とコミュ…

外来 2015.4月(記録)

外来が2ヶ月おきに伸びたので久しぶり。 な、長かった!!!しばらく眼底検査をお休みするため細かく見てもらい長くかかったのでした。 まだ座ってできない眼底検査。子供にとってはトラウマになる検査です。 座ってできれば痛くはない検査なのですが、まだ…

外来 2015.2月(記録)

予約時間を間違えてまちぼうけ。 今まで午前の予約が多かったので午後なのを完全に見落としていました。 長い長い待ち時間、家に帰るには中途半端なので近くの友人のお店に遊びにいって それから再度診察へはじめは眼科。いつもは予約していても一時間、長い…

すくすくの入会申し込み

網膜芽細胞腫の家族の会「すくすく」 しばらく入会申し込みはできない状態だったのですが 再開されたようです。(2015.2現在)→網膜芽細胞腫の子どもをもつ家族の会「すくすく」 - 網膜芽細胞腫の子どもをもつ家族の会「すくすく」 入会してもしなくてもいい…

日帰り入院MRI 4回目 2015.1月(記録)

年明けの定期診察は3ヶ月ぶりのMRI。 4回目といっても大きな検査。やっぱり緊張します。 でも緊張を無くしてはいけないような気もしていて。 息子にとって無くてはならない大切な事だけれど 非日常な事に慣れてはいけないし、油断はいけない。お昼すぎのMRI…

あれから一年

息子の病気が分かってから一年が経ちました。正直12月は心が落ち着かなくそわそわしていました。また何かあるんじゃないのか私にとっては12月という月はそんな季節になってしまったのかもしれません。 病気を宣告された日、 目を手術して神様に返した日記念…

だるまのおはなし

息子の病気が分かる一日前 友人のお店から連れ帰ったものがありました。 そのお店は雑貨をはじめ日本全国の民芸品などをセレクトして扱っているのですが どうしても気になって購入したのが「松川だるま」でした。仙台張り子のだるまで青色のちょっと珍しいだ…

外来 2014.12月(記録)

一年目の検査 になるのかな。朝からなんとなくそわそわしていました。何もないようにと祈るような気持ち。いつもは眼科からだけど今回小児科から。前回血液検査の結果...NSE(腫瘍マーカー)40越え !? 放心していたら横に「溶血」と。先生曰く溶血だと60くら…

海外の網膜芽細胞腫啓発動画

海外の網膜芽細胞腫の啓発動画を見つけました。 動画もポスターも本当によく考えられています。素晴らしいアイデア。 人種は違いますが白色瞳孔の症状が出ている目の様子もとてもよく分かりますので見てみてください。 (瞳孔や目が光る、白い、透明 などの症…

外来 2014.11月(記録)

息子、先月は風邪をこじらせ肺炎で入院。 入院前の調子の悪さも合わせると2週間安静状態だったので 先月予定していた定期外来もずれて11月となってしまいました。眼科は3ヶ月に一回に延びたので 今回は初の小児科だけ。 前回のMRIの結果を詳しくききました…

義眼づくり(4)

ずっと調子がよかったのでそのままにしていた義眼 保障期間が切れるので調整&チェックに行ってきました。 そう、義眼にも保証期間があるのです… 白目の色が成長とともにずいぶん変わってきたのでそこを調整してほしいというのと 義眼師さんの方から 「黒目…

網膜芽細胞腫 啓発週間

Facebookで「網膜芽細胞腫啓発週間」という記事が目にとまりました。 子供さんが両眼性網膜芽細胞腫と分かって一年経ったその日から一週間。それを家族の「網膜芽細胞腫啓発週間」としてそれまでの経験と病気の概要を投稿されていました。 めぐりめぐって現…

日帰り入院MRI 2回目 2014.9月(記録)

退院後2回目のMRIでした。 月初の予定でしたが、まさかの突発性発疹にかかってしまったため延期。 MRIは予約がぎちぎちのため一旦予定を変えるとなると大変らしく、小児の先生がなんとか月中に滑り込ませてくれたようです。 感謝。前回時間に余裕がなかった…

一歳半検診

一歳半検診がおわりました。本当は行きたくなかった検診。 10ヶ月の少し前。斜視が出ていたことさえも見つけてもらえなかった。 (まわりの人は直近で検診があるからと斜視じゃない?というのは控えていたそう。)あの時に分かっていたら状況は変わってい…

めめ変だよ

少し前のこと。近所の男の子(5歳)にこんにちは!と声をかけたある日「どうしたの〜 目が変だよ?」 と。もちろん息子を指してです。一瞬え!? となってしまって。 義眼になって調整を繰り返してから大人に何か言われることはほぼなくなりました。 実際状…

外来 2014.8月(記録)

お盆のまっただ中で少ないかなと思っていただけれどそうでもなく 大きな病院は関係なく混雑。前の外来に血液検査を最初に持ってきたために、後の診察が大変になってしまったので今回は 小児科→眼科 というコースに。比較的機嫌もよく小児科の診察。 実は坊、…

外来 2014.7月(記録)

眼科は2ヶ月おきになったので今回は小児のみ。 前回体調不良で採血ができなかったので今回採血。採血は一歳になって採血所でとることになっているのですが 今回暴れまくりの大泣き。 結局うまくとれなかったようで小児科で医師にとってもらうことに。 ああ…

小児がんのこと

いろいろ書きたいことがたまっているのですが 息子は元気いっぱい成長中で 同時に目がはなせなくなってきて落ち着いて書けない日々が続いております。 とても良いことですが。同じ病気で戦う子供さんのお母さんのブログより NHKで小児がんの特集があったそう…