うみをすすむ

0歳10ヶ月、網膜芽細胞腫(レティノブラストーマ)という目の小児がんで右目を摘出した息子との日々のこと。病気と向き合う記録。

まもりがめの会 旅するお話会

小児の義眼の会の運営に携わっているのですが
先日あった関東の会に参加してきました。

私が代表とこの会を作ろうと思ったきっかけの一つに
「垣根を無くすこと」があります。

垣根。
小児ガンのひとつである網膜芽細胞腫は家族の会があって、少ないとはいえ義眼の情報がまだあります。

でも小児期に同じ義眼が必要となる「無眼球症」「小眼球症」「PHPV」他・・・会がないということを知りました。それらの疾患が由来の義眼の子供や親はどこにいったらいいのか。



だから
疾患でくくらない
拠点に縛られず、必要な人がどこにいても情報が得られるように

というのが芯にあります。



今回本当に沢山の方が参加してくださって、子供もわいわい。そんな風になったらいいな、というものが少しずつ実現してきていて嬉しかったです。



出た話についてはまとめて後日掲載していきますので、読んでいただけたら嬉しいです。
義眼が必要なお子さん、親、そして当事者の方もタイミングが合えば是非ご参加くださいね。参加できなくてもレポートは読めるように掲載していきます。(由来の疾患は問いませんし、両眼、片眼も問いません。)

一人で悩まずみんなで解決、できたらいいよね。
代表も最後言ってたけれど、参加している人はみんな味方。
だからここなら泣いてもいい。遠慮はなしでいいんです。

そんな場所が今までなくて、やっとできたんです。

mamorigamenokai.wixsite.com

5年目の今日

五年前のクリスマスの日。
子守にきてくれていた母が残した
「目がきになる」という言葉
私もひっかかって、夜、検索をしてまわって。

そうして出てきた「目の癌」は息子の目とそっくりで。
入ってくる言葉は想像を超えたものばかりで胸がドキドキして、帰宅した母に何度も電話して。気のせいだよと言われるけれども収まらない胸のドキドキがあって。帰宅した旦那さんも気のせいだよと言うけど、ずっと動悸は収まらない。
あれは直感だったのか、何なのか。


小児の病気のダイヤルに電話したりして。
当然だけど夜に目を診てくれるところはないし答えはなかった。それでも何かしてないと落ち着かなかった。(網膜芽細胞腫のことですか?とオペレーターが言ったのは覚えてる。この日の人は病気の知識はあったんだな)


寝息をたてて寝ているのに目を何度も何度も覗き込んで。そうしたら、光る奥に血管のようなものが見えて。

ああ、と

どこか確信がありながら、何でもないようにと
どうか癌ではありませんようにとまた検索をして、そしてまた何でもないようにと願って


何度も何度もそれを繰り返して。


朝一番早くやっている眼科を調べて、
早く朝にならないかって思いながらまた調べて。

朝が来てすぐに調べた眼科に駆けつけて
一通り見た医師が告げたのは
「すぐに大きな病院へ行ってください」という言葉。

確信のようなもの、だったのが現実になった瞬間。


その足で紹介状を持って大きな病院へ
見たことがないくらい医師が集まってきて、坊を取り囲む。


この子はどこに行ってしまうのか


側でぼそっと呟いた、たぶん聞かれてると思ってない看護師さんの言葉は忘れられない。



「これからが大変」







今日は5年目のその日。

寛解といわれる日。


大変だったこれからの先。

今でもあの時の気持ちや、色をだんだんと失くしていった景色や自分がどこか遠いところに取り残されてしまったような感覚は鮮明にあって今日は街を歩きながら、ふっとよぎって時々泣きそうになってしまった。



今年も母がきてくれて、息子をみていてくれて
あの日から変わらずにあるものもある
変わったものもある。



でも何より、あの日まだ赤ちゃんだったあの子が大きくなってクリスマスを楽しみにして、プレゼントにけらけらと笑っている姿があって5年目を迎えられたこと。
(厳密に言えば、手術をした、目を返した29日なのかもしれないけれど。この日も一生忘れない)


私にとって何よりのプレゼントだった。


神様がいるかどうかは分からないけれど
あの日助けてくれた人、
今まで出会って支えてくれた人
その数を思うと、いるのだと思わせてください。


神様、目は取らないで欲しかったです。
今でも、多分これからもずっと思っています。
あのくるくる可愛い目があのままあったとしたら、どんな顔だったかなって時々思ってしまいます。



でも今の義眼の目も、今の顔も大好きで病気と共にあったこと全ても愛おしく大切な日々です。



たられば、は消せないけれど、心からそう思うのも本当です。

そして息子が元気で自分の道を進んでいける未来を与えてくれたことに感謝しています。
これからの毎日がもっともっと楽しく美しく、発見に満ちたものでありますようにと願っています。

外来 2018.12月(記録)

小児科の年内の外来はなかったのだけれど

眼科だけ予約を取っていて、これが2018年最後の診察。

 

目が痒いと本人がいうことが多く、つらそうだったのでそれを中心に診てもらいました。

冬の乾燥からくる目の周りの乾燥が原因。

痒みを抑える、またばい菌を抑える目薬を処方してもらいました。

それにしても、機械に顎を乗せて目を先生に見せるという一連の動作が泣かずにスムーズにできる。

それどころか先生におどけたところまで見せられる。

義眼も自分で取れる。

 

大きくなったなぁ

 

坊の病院は寛解したあとでもずっと定期的に診て行く感じでまだまだお世話になります。

でも頻度はずっと少なくなります。

眼科だけってはじめてでした。

 

「〇〇の部屋(入院病棟)行かなくていいの?

ぼくちょっと泣くかもしれないけど頑張れるよ!」

 

なんて言ってきて。

うるっとしてしまった。

 

ここはずっと5年間坊にとっても身近な場所だったよね。

 

「すっごく頑張ってきたから、あれはもう1年に1回でいいんだって」

 

っていったら

「そっか!」

 

ここに通院してたことはこれから

彼にとってどんなベースになっていくんだろう。

 

痛くてつらいこともいっぱいあったけど

それだけじゃなかったね。

 

 

 

術後の入園時期、そしてまもりがめの会 お話会開催のお知らせ

最近子供が手術しました、これから義眼に。
という方からいくつかメールをいただくことがありました。
本当に網膜芽細胞腫で目を失う子供たちが一人でも減って欲しいと願っていますが、まだ医療はそこまでおいついていません。
息子のように、発覚してから僅か数日で手術をしなければならないこともありますし、
治療の末に摘出をせざるえなくなることもあります。


小さな子がかかる病気なので保育園(幼稚園)に入園を検討する時期で、義眼での入園を悩まれる方もいらっしゃると思いますので
経験談になりますが、少し書いておきます

<術後すぐの入園は可能?>

息子が入園したのは術後3ヶ月(1歳)です。眼球摘出って一大事なんですが、術後は意外と回復が早かったです。入院自体も1週間ほど(早い人は2日とかで退院をと言われる)

もちろん経過は見ていかないといけないですが痛がることもほとんどなく最小限でした。すごいですよね・・・その後約1ヶ月〜2ヶ月で義眼が入れられるようになります。

義眼が入って、日常生活が安定してくれば早い段階で入園自体は可能かと思います。

どちらかというと義眼っ子を受け入れてくれる保育園、そして入園のために説明することが最初のハードルになってくると思います。




こんなにすぐに保育園や幼稚園に入れるなんて、って悩まれる方もいるかもしれません。
外野から言われたりすることもあるかもしれない。

でも、決して日常を諦めないでくださいね。

もちろん無理をさせたりしてはいけないし、じっくりと一緒に過ごすことも必要な時もあります。
家族の普通がそこにあるなら、その普通を諦める必要もないと思うんです。
家族の普通は色々ですから。

5年前選んだ道の先に広がっていたのは、予想していなかった出会いや、毎日に溢れていました。
病気になったからといって、毎日を縛られる必要はない。
保育士さんは第二のお母さんでした。保育士さんが居たから育児・通院なども乗り越えられた。3月に卒園を迎えますが、私多分、大泣きです。


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小児の義眼の会、「まもりがめの会」

1月に旅するお話会の関東の開催が決定しました。
義眼についての悩みを実際に話せる機会です。興味のある方はお申し込みください。
小児期の疾患・怪我などで義眼が必要になった当事者・また親の参加に限ります。由来疾患は問いません。

今回より<紹介制>を廃止して、お申し込み制になりました。
2019年1月12日(土) 旅するお話会 関東開催のお知らせ | まもりがめの会


また、なかなか会に参加できそうにない、でも義眼について相談できる場が欲しいという方のためにオンラインで相談できる場を作りました。
詳しくはお問い合わせフォームよりお問い合わせください。

ネット上でのやりとりとなりますので内容をご説明させていただいた上で了承していただいてからまたこちらも確認を取らせていただいたり、やりとりを経てご案内しています。

希少な目のがんの治療施設一覧が公開されました

網膜芽細胞腫を含む希少な目のがんの治療施設が、がんセンターから公開されました。
<希少がん診療の実績から探す>
https://hospdb.ganjoho.jp/rare/

初動でどこへ行くべきか、は参考になるかもしれません。

ただ・・・情報提供が病院側の任意のため
見た所、結構治療実績があるはずなのに載ってない病院もあります。まだあくまで参考です。


でも基幹病院が病気を細分化して情報公開をしていってるってすごく前進です!


網膜芽細胞腫の場合は
<眼内腫瘍>にチェックを入れてください。

www.asahi.com

外来 2018.9月(記録)と5年

眼科はいつも通り大混雑で
予約有とはいえ、だいぶ待たなければなりませんでした。偶然、息子より後に病気が分かって、出会ったご家族もいて
同じくらいの子供同士遊ぶことができたので、助かりました!(ありがとう〜)

待ち時間がいつもより更に長かったのは検査があったからで導入されたばかりの網膜が調べられる機械(optos)を使うため。
これだと詳細眼底検査なく、目の奥が見られるのです。
詳細眼底検査(通常の眼底検査より詳細、端まで見る)は散瞳の目薬をしないといけないし、開眼器を使わないといけないし、麻酔していいくらいで5歳でも大人でも怖さ満点です!

今まではぐるぐる巻の拘束の阿鼻叫喚、もしくはMRIで入眠中に行っていました。入眠中でも起きる可能性があります。
全身麻酔で行われる場合もあるそう。

それがこの機械だと視力検査くらいのことができれば可能。
顎を乗せて、目をレンズに当て、じっとしている、という感じなので年中から年長なら使えます。


息子の病気が分かった時にはなかった機械。


技術の進歩、すごいし、すばらしい〜!!

無事撮影できて残っている方の目は何もなく、綺麗ということでした。





小児科はMRIの結果。
問題なく、また中耳炎っぽいものが発見されたくらいです。

そして、遂に
約5年を迎え寛解という時期に入りました
正確にはこの冬なんですが、小児科の診察的には一旦一区切りです。

遠すぎてこんな日がくるんだろうか?と思っていたあの日だったけど
来ました。
その間にもたくさん通って
たくさん検査して。
一つ一つクリアして5年が経ちました。


この区切り以降の話。MRIはしなくてもいいよ、とのことだったんですが義眼台が入っているので位置や大きさを確認していくために年1回がおすすめ。
ということだったんで、年1回にしました。造影剤はなし。
合間に診察を入れて年2回は通院する形に。

MRIは子供にとって負担ではあるんですが、埋め込まれている義眼台の詳細はMRIでしか確認することができない。
赤ちゃんの時、入れることのできる最大の大きさで入れてくれているけれど何しろ成長する子供。台が小さくなって、顔の形が変わってきて.... 息子は義眼台の位置が下へズレていて今後どうなるかは未知数。入れ替えの手術の可能性も0ではないんです。全て1からになるし避けたいけれど...する人もいるそう。

なので継続していただくことにしました。
それに普通だとここまでしっかり診ていただくことはないので、相談できる機会としても安心です。


小児慢性特定疾病の医療費助成が20歳(継続治療の場合)まで引き上げられたそうです!
主治医も含めて医師達が声をあげて10年かかってだそうで
これで、こども医療費がなくなっても、20歳未満で義眼台の入れ替えなどが発生したり何か関連して起こったりしても医療費の心配がなくなります。


小児がんは終わらない(治療が終わったとしても問題が継続していく)ところがあるので、こういった改正は本当ありがたいです。
特にこの病気は治療法が確立されてるとは言えませんし、データもまだまだ全然取れていないそうです。つまり何が起こるかは分からないということ。先生達の行動に感謝しなければ・・・



先生に「義眼の会をつくりました」と報告したら、会を作ったりして声を継続してあげていくことが本当に重要だよ。私たちも10年かかったのよと。
がんばって。と病院側からもアテンドしてくださることになりました。



あの日、最強の手術メンバーを集めてくださった先生も偶然のぞきに来てくださって。
5年間出会ってきた人や、思い出や、いろんなことが頭をめぐりました。


網膜芽細胞腫は1年に約80人の罹患が分かる病気。
だから今年もそんな子供がどこかにいるのだと思います。
最初は本当に目の前が真っ暗になって、絶望して、涙が止まらなくて、先が見えない日々かもしれない。
でもたぐり寄せた先に道は続いています。今元気いっぱい毎日を生きてる息子のことが少しでも道しるべになったらいいなと、思います。

義眼が取れた話、そして「みえるとかみえないとか」という絵本

「みえるとかみえないとか」
りんごかもしれない、のヨシタケ シンスケさんが絵の本です

みえるとか  みえないとか

みえるとか みえないとか

視覚障害について、見え方について考える本、
「ちがいをかんがえる本」


義眼の必要な子(この中の登場人物だと宇宙人側なるのかな)の親としての率直な感想を書いてみたいなと思いました。

宇宙飛行士のぼくが降り立ったのは、なんと目が3つあるひとの星。普通にしているだけなのに、「後ろが見えないなんてかわいそう」とか「後ろが見えないのに歩けるなんてすごい」とか言われて、なんか変な感じ。ぼくはそこで、目の見えない人に話しかけてみる。目の見えない人が「見る」世界は、ぼくとは大きく違っていた!

絵のかわいさ、地球を飛び出して宇宙もでてきちゃう。可愛いのに、丁寧に書かれていて分かりやすく入りやすくよくできているな・・と思いました。
けれど、これは、絵本の体裁をとっているけど大人のための本だと思うのです。


子供は「違い」と思っていないし、ありのままを自然と受け入れている

少し前に描きましたが、今年の春ごろ、保育園で息子の義眼が取れるということがありました
marmom.hatenablog.com


あの時、義眼が取れた時の5歳の子供達の反応はそれぞれがありのまま受け止め、最小限の言葉で理解し、自分で考えていたということです。
違いとは思っていなかった。園長先生や、私、大人の方がその予想外の反応に感動してしまったくらいでした。


そして、この夏に実家に帰省して甥っ子(小学校低学年)姪っ子(息子と同じ年)と遊んだ時にも痒かったのか義眼を自然に取ってしまったということがありました。甥、姪には以前言葉で話したことはあったのだけど、実際に取ったところは見たことがなかったのです。

目が取れ、目がない姿を見て甥と姪は本当にびっくりしてフリーズ。(私も知らない人が見た時の反応をこれほどストレートに感じた瞬間はなかったかもしれません)

でもそのあとすぐに姪はいつも通りになり遊びだし甥はびっくりしすぎて泣きそうになっていたんだけど
聞くとそれは大好きな息子の想像していなかった姿にびっくりしただけだ、でも・・・息子くんは息子くんだしな・・・と誰に言われるでもなくつぶやきました。

そもそもこの年代の子は大人が思うよりもずっと「ありのままを受け入れていて区別していない」とすごく感じました。


こどもはそもそも違いを面白がり、知りたいと思っている。何故、何?に答えられる大人がいない

保育園で事を知った子供達。私を見かけると色々聞いてくる子がいます。

「どっちの目がぼくと違うんだっけ?」
「坊くん、運動会のときって目だいじょうぶなのー?」
「片方だけだとかわいそう」

ストレートにどんどん疑問をぶつけてきて、知ろうとしてきます。
興味津々に、思ったことを口にだしてくる。そこに迷いはありません。

そういう時は私は淡々と事実を伝えています。

「右側だよー!」
「大丈夫だよー それにいつも取れたりしないでしょう。そんなに取れたりしないものだよ」
「赤ちゃんの時からだから、坊くんにはそれが普通だしかわいそうじゃないよ」

そうしたらこどもたちは、理解しています。(質問を重ねてくる子もいます)
そこで大人が言葉を濁してしまったり、その場を取り繕ったりすると多分悪いことのように捉えていくんじゃないかなと。

大したことではない、特別なことじゃない、って思ってほしい。その先で違いに興味をもって知ろうとしてくれたら。

「見え方」がちがううだけなのにみんなすごく気をつかってくれてへんなきもちだった

というフレーズが出てくるんですがこれは本当にそうで(涙)・・親の私からみても片目の子で視力がある程度あれば、不便ないので気を使われると本人は困ると思います。私も伝えるとすごく深刻に捉えられてしまってあーどうしよう、と思うことがあります。

かわいそうな人は助けてあげないと、という感じに大人はそういうことを教えてしまうと思います。
でもその先回りが傷つくことがあり・・・

「私は分からないんだけど、何かした方がいいことってある?」と聞いてくれるのはとても嬉しかった。
その会話の先でこちらも知ってほしいことを言えたりします。



道徳や感想文の題材としては・・・使って欲しくない

子供に読ませたい、道徳に、って感想もみたけれど、この本を息子のいるクラスでわざわざ取り上げたりしたら正直なところ嫌だなぁと思います。本人もどうだろう?嫌じゃないかなぁ。

家庭で自然に読んでほしいなと思いました。

そして当事者の悩みはこの絵本のような話だけではなくて、そこに至った背景とか色々絡み合っています。これはほんの一角、のスタートのはなしです。




大人の方がハードルになっている。だからまず大人が読んでほしい。

いろんな人がいるという経験を既にしている親、大人が思い出す、考えるきっかけにはとってもいい本だと思うし、考え方や子供にどう説明したらいいか。というヒントが詰まってる。


(全盲のひとの見え方はとても勉強になったし、のりものという概念って面白かった!)

子供は・・どうかな? 宇宙人が出てきたり、会話が面白いと思うかもしれないけれど、経験がなければ結びつかずただの面白い本。違いを違いと思っていないありのままを受け入れられる時期に、出す必要はない気がします。
「普通」や「違い」に出会って経験して疑問をもった子に対して、はじめていい本になるのではと。

そして大人の意識が変わっていったら自然と子供に伝わると思います。

ハードルの多くは大人の反応の方です。




息子にはたぶん私から読まない

息子には私から読むことは今のところ考えていません。小さいですが自分で色んな気持ちを抱えては乗り越えてきて、考えてきているように感じるし、彼は自分のことを何かに置き換えたりするのをすごく嫌がるのです...(きっとそんなことぼくは分かってるって、感じなのかな。)ある日見かけて手にしてみてたまたま読んだ、そんな形でいいと思っています。






いろいろ書いたけれど
こんな感想もある・・・ということで。