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うみをすすむ

0歳10ヶ月、網膜芽細胞腫(レティノブラストーマ)という目の小児がんで右目を摘出した息子との日々のこと。病気と向き合う記録。

ルールのはなし

先日の悩みに関して
メッセージなどいただいて、お届けしました。

経験談などあれば是非送ってくださいね
http://marmom.hatenablog.com/marmom.hatenablog.com

まだ根本的な解決には至っていなくて、
とりあえず義眼をはずして登園→段階的にということになりそうということですが
意見をいただくことで、いろんな問題点なども見えてきたそうなので
まだまだ、ご意見、経験談などありましたら送ってください。


今回何故こんなにモヤモヤするのか。
いろんな人の話を聞いて考えていました。


多分ルールのことばかり前に出て
当事者の子供を見て話していない、ってところなんだと思います。


私が入園の際に説明をした時に一番嬉しかった言葉がありました。
「一緒に考えていきましょう」
そしてそのあとに
「一人で抱えないでください、一緒にこの子の成長を見守っていきましょう」
と言ってくれたこと。一生忘れません。

まだ義眼をして2ヶ月で、ただただ一生懸命でいっぱいいっぱいだった時
涙が出るほど嬉しかった言葉でした。
味方ができたみたで嬉しくてやっとひとつ世界が開けた感じがしました。


行政も、園も、家族もそれぞれ言い分はあると思います。
何かが起こってからでは遅い。確かにそうです。

今は事故や責任の問題もあって、みんな神経質になっていて、先回りして手を打つってことが多くて。
確かに大切なことだけど、あまりに先回りして駄目なことを増やせば
ルールの影にひとつひとつ向き合って一緒に考えることをやめてしまう気がするのです。


結果的に義眼をはずして登園、となったとしても
「向き合って考えた、考えていく」という事実や姿勢はお互いの信頼関係にもつながるはずです。

自治体も園も親も。大人も考えて、当事者の子供もまわりの子供も一緒に学んでいけば負担も同時に減って解決できそうな気がするのにな。

○○○○
2歳くらいの時の組。(坊が一番ちっちゃかったので、他の子は少し大きい)
お昼寝の時、ごしごし目をこすって義眼が回ってしまった坊。
隣の子が見てしまったけれど
普通に坊ちゃんめめくるってしてるー って先生にちゃんと教えてくれてました。

坊もこの時期には家で取れた時、ちゃんと持って来てくれていました。

だからって絶対安全、なんてことは言えないけど
ちいさいと思っていても子供はこちらが驚くほどしっかりしてるし、理解するし、優しいです。

ご協力ください<義眼での入園>

f:id:marmom:20170418002759p:plain

義眼での入園で悩んでいる方から相談をいただきました。

ブログを続けていていろんな方からお話を聞く機会がありましたが
こういうこともあるんだ、とびっくりしてしまいました。
これは想定外という感じで市役所が先に出て来るのもあまり聞いたことがなかったです。

ちなみに、うちも1歳から入園ですが、誤飲を招くようなシーンはありませんでした。
また、体の一部である義眼をモノと言ってしまうのに違和感を覚えました。
義眼なし、は一見解決しているように見えますが、これはこれで問題があります。

この子だけでなく今後義眼で入園される方にとっても参考になるとも思うので
経験談、解決策などありましたら是非コメント、メールなどお願いします。

義眼っ子がみんな笑顔で登園できるようになって欲しいと願っています。

1歳児
網膜芽細胞腫治療による化学療法が終わって入園を希望
園にいる時間は6時間を予定
義眼をつけてからまだ間もないからか今の段階で義眼を自分で取ってしまうことが多い。
義眼台のようなものは入っている。

入院中に医師同席の元、市役所保育課の面談があり

3歳以下のクラスになるので他の子が「誤飲」する恐れがあり5cm以下のものは持ち込み禁止にしているので、
取ってしまうことが多いなら対策を報告して欲しい。また、対策がとれないなら、3歳まで義眼なしで登園して欲しいと言われる。
※3歳からは誤飲の可能性がなくなるのでつけてもOK

眼科医と義眼屋さんの義眼なしでの登園への意見は
<眼科医>6時間(預ける時間)なら問題ないけど、他の時間はつけるように。
<義眼屋>何でもいいから入れて、義眼が入るスペースがあるようにしないといけない。


義眼の上にアイパッチをさせるから付けさせて、と言おうか考えているけれど
アイパッチも嫌がって取ろうとするし、かぶれたりもあり長時間は無理そう。

希望の園への面談はこれから。

ということで現状良い対策がなく、このままだと義眼なしで登園になってしまうかもという状態です。
助かった息子の命で、他の子を誤飲によって死なすわけにはいかない。役所の方の言い分も分かるけれど、できれば成長のためにも義眼を付けて登園させたい。というのが願いです。


  1. 0歳、1歳、乳幼児の義眼での入園の経験談
  2. 義眼を日中6時間外した状態で成長面は大丈夫か?
  3. 義眼をしないことのリスク
  4. 義眼を取ってしまう子への対応策
  5. 自治体への対応法、実際にあった自治体のはなし

などなど、よろしくお願いします。




あくまで個人的な意見、ですが義眼台的なものが入っていれば顔面成長フォローは義眼以外にもあるので時間的にはいけるかもしれません。
でも、日中義眼をしないことで、義眼床と呼ばれる手術後の結膜の部分がむき出しになるので傷がついたり、最悪義眼台が露出してしまったりのリスクが出て来るので、どちらかというとそのことが心配です。義眼があれば義眼床を守ってくれるのです(摘出している場合はこういう目的もあります)
小さい子は義眼ないところに指をつっこんだりもしますし、園では外遊びなども多いですから…

あとは、本来言わなくていいかもしれないどうして片目がないのか、を保護者に説明しなくてはなりませんし園の子達も知ることになります。双方の心の問題も心配です。

誤飲はとってもシビアな問題だけど、義眼しない方が色々問題起きそうで、やっぱりつけて登園させてあげて欲しいな。


義眼っ子の親は保育士さんになるべく負担はかけたくないし、かけないようにしたいと思っていると思います。
決して押し付けたりするつもりはなく、意見を伝え合って落としどころを探しています。

専門の場所や人に任せたらという人もいるかもしれないけれど、片目の子はいろんな狭間にいるのでそんな場所も制度も人も正直ありません。

大きくなるまで預けるのを待つ? 確かにそうかもしれないけれど家庭の事情はそれぞれあります。他の子と同じ環境で生きていくことになるので、やはり今置かれている環境で話をしながら方法を探すしかないのです。

義眼の役割

なんだかすごいアクセス数でどうしたんだ!
と思ったのですが(どうしたんでしょう...)
保育、幼稚園の方へというページがたくさん見られていたのでいくつか補足しようと思います。

※追記しました。 4/18


子供の義眼のはなしで一番驚かれるのが
義眼は「顔面の成長のフォローをするため」にあるということなんです。
目がなくなってしまう(視力を失う)と、その周りの組織が成長をやめてしまうこと。
これは私もはじめ知らなくて。

あと、顔面のフォローを中心に書いていたので
これは今までちゃんと書けていなかったんですが

術後、むき出しになる義眼床と呼ばれる結膜の部分を守る役割もあります。
義眼をのせる部分ですね。

目がない→つまり結膜部分が多くデリケートな部分です。

義眼がなかったら
小さな子は指をそこに直接いれちゃったり、
ゴミが入ったり、遊びの中でその部分に傷がつくと炎症をおこしたりしかねません。

結膜って柔らかくて、しかも結膜炎になったりしたら大変ですよね! 面積が広いということは…です。

義眼台のようなものが入っている場合は、その傷から中に入れたものが出てくる可能性もあります。


日中義眼という固いもののおかげで守られるのです。



多分多くの人が見た目の為に入れていると思っているのではないでしょうか。

もちろんその為もあります。

それでも成長の意味合いや体を守る意味合いが大きいです。



義眼には二種類あり
◎眼球を摘出した場合の義眼
◎眼球は残っているけれど機能していない場合の義眼ー眼球の上に乗せる通称「かぶせ義眼」の二種類があります。

網膜芽細胞腫の場合は腫瘍のため眼球摘出という治療をすることになるのでほぼ前者です。
後者の義眼の人も割といます。



あと昔はガラス製だったそうなんですが
今の日本の義眼は樹脂でできています。(世界的にも多分樹脂製です)落としたからといってそんなに簡単には割れません。

だから落としたらどうしようと過度の心配は必要ありません。
細かい傷はついたりするので、定期的に義眼師さんに研磨してもらったりメンテナンスに行きます。




子供から義眼をする要因になる疾患は
網膜芽細胞腫だけでなく、小眼球、無眼球症、その他にもいくつかあります。


もし身近で出会うことがあったら
正しい理解で成長を見守っていただけたら。
子供も親も、その先が笑顔でいられるよう毎日試行錯誤しています。
良き理解者が増えてくれると前へ進むための力になります。


うちの子には
「こっちの目はみんなと違うけどね、あなたのことを助けてくれるちょっと特別なめめちゃんなんだよ。
だから大切にしようね。」

なんて言いながら洗ったりしています。

そうすることで子供自身、
少し受け入れてくれてるかなという気がします。

彼にとって大切なパートナーである義眼なのです。

▼こちらと合わせて読んでください。
marmom.hatenablog.com

保育園、幼稚園への入園のとき。

保育園、幼稚園の入園のシーズン。
義眼のお子さんを持つ方は色々悩みが出てくる時期だと思います。
私もたくさん心配したり、試行錯誤したり(今もだけれど)

参考になるかどうかはわかりませんが過去に書いたものをまとめておきます。

うまく受け入れてもらえたり
もらえなかったりするかもしれません。
お互い知らないことばかりですので、丁寧に根気強く。

伝えようとすること、知ろうとすること、あきらめないことは大切です。


marmom.hatenablog.com



marmom.hatenablog.com



marmom.hatenablog.com



marmom.hatenablog.com



以前作った義眼の出し入れについてのイラスト説明(PDF)メールいただければ送れます。

日帰り入院MRI 8回目 2017.1月(記録)

2016年の12月初旬の予定だったMRI
保育園で風邪やら胃腸炎やらが蔓延していて
坊も洗礼をうけ嘔吐や咳が続く日々。

予定日には回復していたとはいえ、
大きな病気の子、化学療法中の子が多く入院する病院なので、小児科と相談して延期。
入院する病棟での感染症は本当に命取りなのです。


それでも心情的には、あまり延期はしたくなかったので
新年はじめに再予約。



年明け、とても元気で予定通り。

でも
病院への途中

「ぼく、いきたくない。あそこはこわいからいやだ」

そう言い出した坊。
今まではそんなこと言ったことなかったんです。
途中でいきたくないとぐずることはあったけれど、

「こわい」

その言葉が道すがら出てきたのははじめてで。
明確に、そして理由をもって
病院が嫌だと主張したことにああ、この子は沢山のことを分かりはじめているんだと痛感した瞬間。

成長は時に残酷かもしれない。

坊は0歳の時に手術を終えているからきっとあの日の記憶はなくて。
それでも通常では必要ない検査の繰り返し
眼底検査、目をのぞきこまれる、何度もの採血、MRIの度の点滴
当たり前だけどこわいよね。
大人だって怖いよ。

3歳、4歳、もっと上の歳で見つかっての手術、闘病だったら「こわい」はもっと大きい
胸が痛くなりました。


着いてからもぐずっていたのだけれど、
感染症予防のための検診をうける頃には落ち着いて
半日入院のための病棟に着く頃にはケロッと。
坊は腹をくくると割と切り替えは早いのだよね。


今回お父さんも同行。
実は3年も経って、お父さんが検査MRIに来るのははじめて。
職業柄いつもは絶対に無理なのだけど
お正月ということで休みで来れたのでした。よかったね!

ごはんもしっかり食べて
今回はトリクロシロップ+点滴での軽い睡眠薬でぐっすり。

寝ないかな~と思っていたら爆睡で
MRI中も起きずに、強い薬も入れなくて済んだと思ってたら

なんとお昼から19:00くらいまで寝ていました。
ちょっと心配するくらい…おいおい寝すぎだよ~!


結果はオールクリア
3年を超えました。
どうかこのまま順調に寛解までいけますように。



          • -

別の問題が勃発してまして

いびき。
坊、すごいいびきなのです。

どうも扁桃腺が大きいとか、慢性になりつつある副鼻腔炎とか
そのあたりも関係してるようで

眠剤を入れると更に酸素濃度が下がって
皆ざわざわ。本人は熟睡してるだけのようですが
ちょっといびき大きいなぁ でスルーできなくなってきたので
近々見てもらおうと思います。


あと、遺伝子検査について色々情報いただいて
ハードルはかなり低くなっていることが分かってきたので
カウンセリングだけでも今年受けられたらなぁと思っています。

知らなかったあの日の話

12月になるとやっぱりどうも不安になったりする日があります。


そういう話を主人としていたら
ふと語られたあの日の話。

それは私が知らなかった話でした。


手術の日、その時間になっても予約が満席で休むことができず
主人はいつもと変わりなくお店に立っていました。


そうしたらお店の常連でもあった眼科の先生が入ってきて、
「ただ今満席でして…」と伝えようとしたスタッフを優しく静止し
主人のところに行って静かに伝えたそうです。


「今、手術室に入ったから」と。


普段感情を表に出さない人なのですが
その一言を聞いて、
たまらずバックヤードで1人泣いていたんだそうです。



息子の目を摘出しなければならないその瞬間にも
お店に立たなければならなかった主人の気持ち。

予約がたとえ満席でも、休めばよかったのかもしれません。
理由を説明して分かってくれない人はいなかったと思う。
子供の大切な手術になんで休まないの?そういう人もいるかもしれない。

でも、変わりなく働き続けることは
彼なりの息子へのエールと
全てを受け止めるための決意でもあったんだと思います。
同時に母親である私と、先生方とを信じていたのだとも。

そんな主人の気持ちを分かって
その一言、ただそれだけを伝えにきてくれた先生のやさしさに
言葉が詰まりました。



私は分かったつもりで
分かっていなかったかもしれない。




これはそのままそっと仕舞って
書かなくていいことかもしれないとも思ったけれど

いつか坊がこのことを読む日がくるかもと

記録です。

【質問】眼球摘出から目が開かない / 二次がん、遺伝子検査、再発は?

フォームから質問、悩みをいただきましたので掲載します。

「うちはこうだよ」などの経験談、
「こういう事を聞いたことがある」などありましたらコメントやメール、是非ください。情報が少ない・あまり出会う事がない病気だから、経験を出し合って少しずつ解決できたらと思っています。

治療経歴

2歳3ヶ月で右目に網膜芽細胞腫が見つかり6回の抗がん剤治療とレーザー治療。


国立がんセンターセカンドオピニオンの結果、命を取るか危険を承知で放射線をするかで眼球摘出。現在は3ヶ月に一度眼科で視力検査、眼底写真、診察と小児科で血液検査、6ヶ月に一度、頭部MRI検査中。

【今の悩み】眼球摘出から1年4ヶ月経つのですが、目が開いてこないこと。

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義眼をしたままの状態でも半分ぐらいしかまだ開かない状態で、視神経の奥の方まで摘出したせいで開いてこないのではと言われており、義眼の先生にも開いてくるまでは小さいものと少し凹凸のついたもので開くのを待つしかないと言われており、今も毎日動かす練習をしています。

義眼台は装着なしです。

瞬きは連動していて閉じることはできるけれど開けるとなると半分までしか開かず、初めて見た人からはめばちこ?と言われることが多いです。

こんなに開くのに時間がかかるものなのでしょうか。

あまり大きいものや凹凸をつけすぎると目の位置が下がったり、上まぶたの皮が伸びてしまうから今の義眼で様子を見て下さいとのことなのですが…。




息子のお話
うちはむしろ逆で義眼が大きすぎた時なんかは開きすぎってこともあったくらいです。
多分義眼台が入っているせいで、その分後ろから押し出しているのが影響してるのかな?と思いますが…

逆の悩みではありましたが、義眼師さんには最初はあまり見た目を追い求めすぎないように。とは言われました。
目の組織に負担がかかると将来的に戻すことの方が大変ということもあって、焦らず、ということだったのだと思います。

☆同じような状態の方、そんなことがあったという方がいらっしゃいましたら是非教えてください


【将来的な悩み】二次がん、遺伝子検査、再発しないかどうかの不安。

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息子のお話
これは三項目ともうちも悩みです…多分皆さんそうだと思います。
病気自体は落ち着く日が来るかもしれないけど心配なことは続いていくこと。この病気の難しいところの一つですよね。

<再発と二次がんのこと>
片眼の場合はまずもう片方に出ないかどうか。割と同時期に出るようなので、発見から1年が一番注意しなければいけないと聞きました。1年は実は両眼性の可能性が捨てきれないと。徐々に発症の確率は下がってくるそうです。

二次がんについてはもうめちゃくちゃ心配ですね。

ただもう心配してもしょうがないところもありますよね。予防法といってもないし…。

「子供に変化がないかどうか見る事。無関心にならないこと。」
病気とは関係ないお話しで言われたことだったんですがハッとしました。サインを見逃さないようにしないとなぁと。

あと食事には以前より気を付けるようになりました。普段の食事はルート、作り手が分かるお野菜やお肉、魚を使うようにする。作れるものは自分で作ってみる。添加物はできるだけ避ける、くらいですが、何が影響するか分からない中、出来る事はまずは体を大切にすることかなと。
過剰にはならず出来る範囲で続けようと思っています。


<遺伝子検査のこと>
遺伝子検査については、今、主治医に聞いたり、調べたり、経験者の方に聞いたりもしているのでまとまったらこちらにも書こうと思っています。

聞くにつれて、ただ検査をすれば良いというものではないんだなぁと。遺伝性のがんって倫理よりむしろ日常のこと、心情的な側面の方が難しいということが分かってきました。まずは近々遺伝カウンセリングを受けてみようと計画中です。


☆他の方の想いや、考えなども聞きたいので、是非コメント、メールください。
お願いします。