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うみをすすむ

0歳10ヶ月、網膜芽細胞腫(レティノブラストーマ)という目の小児がんで右目を摘出した息子との日々のこと。病気と向き合う記録。

【質問】眼球摘出から目が開かない / 二次がん、遺伝子検査、再発は?

質問

フォームから質問、悩みをいただきましたので掲載します。

「うちはこうだよ」などの経験談、
「こういう事を聞いたことがある」などありましたらコメントやメール、是非ください。情報が少ない・あまり出会う事がない病気だから、経験を出し合って少しずつ解決できたらと思っています。

治療経歴

2歳3ヶ月で右目に網膜芽細胞腫が見つかり6回の抗がん剤治療とレーザー治療。


国立がんセンターセカンドオピニオンの結果、命を取るか危険を承知で放射線をするかで眼球摘出。現在は3ヶ月に一度眼科で視力検査、眼底写真、診察と小児科で血液検査、6ヶ月に一度、頭部MRI検査中。

【今の悩み】眼球摘出から1年4ヶ月経つのですが、目が開いてこないこと。

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義眼をしたままの状態でも半分ぐらいしかまだ開かない状態で、視神経の奥の方まで摘出したせいで開いてこないのではと言われており、義眼の先生にも開いてくるまでは小さいものと少し凹凸のついたもので開くのを待つしかないと言われており、今も毎日動かす練習をしています。

義眼台は装着なしです。

瞬きは連動していて閉じることはできるけれど開けるとなると半分までしか開かず、初めて見た人からはめばちこ?と言われることが多いです。

こんなに開くのに時間がかかるものなのでしょうか。

あまり大きいものや凹凸をつけすぎると目の位置が下がったり、上まぶたの皮が伸びてしまうから今の義眼で様子を見て下さいとのことなのですが…。




息子のお話
うちはむしろ逆で義眼が大きすぎた時なんかは開きすぎってこともあったくらいです。
多分義眼台が入っているせいで、その分後ろから押し出しているのが影響してるのかな?と思いますが…

逆の悩みではありましたが、義眼師さんには最初はあまり見た目を追い求めすぎないように。とは言われました。
目の組織に負担がかかると将来的に戻すことの方が大変ということもあって、焦らず、ということだったのだと思います。

☆同じような状態の方、そんなことがあったという方がいらっしゃいましたら是非教えてください


【将来的な悩み】二次がん、遺伝子検査、再発しないかどうかの不安。

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息子のお話
これは三項目ともうちも悩みです…多分皆さんそうだと思います。
病気自体は落ち着く日が来るかもしれないけど心配なことは続いていくこと。この病気の難しいところの一つですよね。

<再発と二次がんのこと>
片眼の場合はまずもう片方に出ないかどうか。割と同時期に出るようなので、発見から1年が一番注意しなければいけないと聞きました。1年は実は両眼性の可能性が捨てきれないと。徐々に発症の確率は下がってくるそうです。

二次がんについてはもうめちゃくちゃ心配ですね。

ただもう心配してもしょうがないところもありますよね。予防法といってもないし…。

「子供に変化がないかどうか見る事。無関心にならないこと。」
病気とは関係ないお話しで言われたことだったんですがハッとしました。サインを見逃さないようにしないとなぁと。

あと食事には以前より気を付けるようになりました。普段の食事はルート、作り手が分かるお野菜やお肉、魚を使うようにする。作れるものは自分で作ってみる。添加物はできるだけ避ける、くらいですが、何が影響するか分からない中、出来る事はまずは体を大切にすることかなと。
過剰にはならず出来る範囲で続けようと思っています。


<遺伝子検査のこと>
遺伝子検査については、今、主治医に聞いたり、調べたり、経験者の方に聞いたりもしているのでまとまったらこちらにも書こうと思っています。

聞くにつれて、ただ検査をすれば良いというものではないんだなぁと。遺伝性のがんって倫理よりむしろ日常のこと、心情的な側面の方が難しいということが分かってきました。まずは近々遺伝カウンセリングを受けてみようと計画中です。


☆他の方の想いや、考えなども聞きたいので、是非コメント、メールください。
お願いします。

出会い

その他 病気と日々

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先日このブログをきっかけにやりとりをするようになって

「坊ちゃんに会いたい」

と私達のところへ遠くから会いにきてくれた方がいました。
1歳の娘さんとご家族です。


娘さんはちょうど息子と同じくらいの時期、年齢に病気が分かって。
お父さんがメールをしてきてくれたのがはじまり。

いつか会えたらいいなぁと思っていたけれど
お互い距離のある住まい。だからこんなに早く実現するなんて!
(本当に本当にはるばるありがとう!)

会ったのは初めてで、会うまではドキドキだったけれど、そんな緊張はすぐに忘れてしまいました。
少しの間だったけど皆でお出かけして、時間がある限り話して。楽しかったなぁ~


娘さんは摘出してもうすぐ一年。
義眼もとっても綺麗に入っていて、とってもかわいこちゃん。
はじめ私も「あれ?どっちだろう?」と思ったくらい自然。
通い詰めて制作を頑張ったそう!さすがの仕上がり!


そして二人が並んで遊んでいるのを見ると、
坊は随分大きくなったなぁって。

だって初めて義眼をしたのは、同じ1歳くらいの時。
もう3歳、来年には4歳だもんねぇ


多分
病気がなければ出会うことのなかった二人。
病気がなかったら出会うことのなかった家族。
不思議な縁です。


もちろん、こんな病気にならなかった方が良かったと思います。
目を失うなんて無い方がいい。
義眼だって使うことにならなかった方が良かったと思います。

でも
懸命に前を向いていたら
いつか必ず何処かに繋がっているんだなーと。


あの日から閉じた扉もありました。
でも、それ以上に開く扉も沢山ありました。


心からこの出会いは嬉しかったし
またひとつ子供たちの世界も広がったような気がしています。



同じ日に、先日病院でお話ししたお母さんから良い報告もあって。
なんだかとても嬉しい一日でした。


今度は私達が会いにいくね。

網膜芽細胞腫と診断されたら

関連情報

診断されてからどうなるんだろう...

腫瘍の位置や大きさ、両眼なのか片眼なのか状況は様々なので違ってはきますがとにかくあまり考える時間はありません。

私達も診断から翌日に検査。その二日後には摘出でした。


時間がない中で、とても不安です。

何か良く分からないまま診察、治療に入っていきます。
分からないまま新しい疑問が出てきます。

自分の記録のためでもありますが、あの日あの時に調べるのがとにかく大変だったから。

治療前の時間がない中で読めて、右往左往少なく次に調べたいことにつなげられるものがあれば…

そんな風に少しでも役に立てばとずっとまとめたいなと思っていたことです。
忘れてしまわないうちに大まかですが流れを記録+調べたこと、聞いたことなども合わせて書いておこうと思います。


※経験をしたことや、お話しを聞いたこと、調べたことに基づいて書いています。間違いなどありましたらご指摘ください。
※病院によって違うところもあると思います。

確定診断には

眼底検査を行った後CTを撮影します。
網膜芽細胞腫の特徴である<石灰化>という状態が写るとほぼ間違いなくこの病気と診断されます。

石灰化が見られず即判断ができない場合、稀な症例(就学後の子供が多い?)の場合は追加の検査をしたり国立がんセンターへ意見を求めたりとなるようです。
この病気の最終オピニオンは国立がん研究センターで一択です。


※この確定診断の為にはCTを撮影しますが、その後の経過観察はMRIなどでの確認になります。
CTはごくごく少なく人体に影響がないと言われる量ではありますがX線なので被ばくします。PET検査もそうです。遺伝性の場合特に2次がんが発生する可能性があるので、この病気はCTをなるべく避ける傾向があります(でも最初の確定診断、石灰化の確認にはどうしても必要なのですよね。)

MRIX線を使わない磁気共鳴画像という方法での撮影でCTとは原理が違いますので、そういった心配はありません。なので経過観察に使います。


※確定診断された場合は速やかに小児慢性特定疾患治療研究事業への申請を行います。検査などで大変ですがなるべく早く申請を行います。
小児慢性特定疾患治療研究事業は小児がんなど特定の疾患(難病)は治療が長く続いて治療費が高額になるので自己負担分を補助するものです。治療法の確立も目的としています。
医療費 - 網膜芽細胞腫の子どもをもつ家族の会「すくすく」
小児慢性特定疾病情報センター - 小児慢性特定疾病の医療費助成について




確定診断後の検査

更に検査を重ねます。血液検査、骨シンチグラフィー、骨髄穿刺、エコーなど。多岐にわたります。
大人でも受けないような量の検査になります。

主に転移の有無を調べる為です。


検査後の方針決定

大きく3つを総合して方針が決定されると思います。

検査後の時点での選択肢は大きく2択しかありません。
<眼球摘出>か<眼球温存治療>か

温存の可能性がある場合は何パーセントか、ということが伝えられます。
その場合は親がどちらを選択するかを決めなければなりません。


転移はあるのか

一番大きなポイントです。
脳転移、他部転移があるかどうか

この時点で転移が確認された場合は目のことにプラスして転移に対する治療が検討されます。


両眼なのか、片眼なのか

今の段階で片眼だけに腫瘍が発生しているのか、両眼に発生しているのか。

  • 片眼の場合…腫瘍の状態により<眼球摘出>か<眼球温存>を検討
  • 両眼の場合…両眼の<眼球温存>をするか、腫瘍が大きい方を<眼球摘出>し、小さい方を<眼球温存>するか。

両眼の腫瘍が大きくなりすぎている場合は両眼摘出の可能性もあります。



腫瘍はどういう状態なのか

国際分類というものがあり、他の癌の「ステージ」に近いです。
私達はこれを結局聞かなかったのですが、CTの結果でみるとBでありEの状態だったのかな?
腫瘍は3mm以上で視神経近傍。網膜全剥離で視力なしと思われる。という状態でした。

ステージ違うのは、目の外に進行しているのかどうか、本当のところは摘出をしなければ分からないということ(生検ができないため)だと思います。
視神経に限りなく近ければ転移の可能性が大きくなりますし、黄斑部(網膜の中心部 光を感じる)にあれば視力に影響があり、難しい位置でもあります。播種の場合はその状態でも変わってきます。検査の総合判断で腫瘍の状態をみるしかないのです。


A 3mm以下の網膜腫瘍
網膜に限局し、かつ中心小窩(※)から3mm以上、視神経円板(※)から1.5mm以上離れている、小さな腫瘍(直径3mm未満)
(※網膜の黄斑部の中心に位置する、高精細な中心視野での視覚に寄与する重要な領域を中心窩と言い、その中心部が中心小窩です。視神経円板は視神経乳頭とも呼ばれ、視神経が網膜に入る点のことです。)
B 3mm以上、黄班部、視神経近傍の網膜腫瘍
網膜内のどこかに限局する3mm以上の腫瘍
C 限局性播種(硝子体・網膜下)
局所的な硝子体播種または網膜下播種またはその両方が存在する(腫瘍からの位置が6mm未満)硝子体や網膜下の領域に腫瘍の集まりや塊がない
D びまん性**播種(硝子体・網膜下)
(腫瘍からの位置が6mm未満)腫瘍から6mm以上の位置で網膜下液を認める
E 摘出を要する進行例
下記のような視力喪失の存在あるいは潜在的な可能性が1つ以上ある状態。

  • 前方にある腫瘍
  • 毛様体の中または毛様体上の腫瘍
  • 血管新生緑内障
  • 腫瘍を覆い隠すような硝子体出血または著しい前房出血
  • 眼球癆(※)、または眼球癆になりかかった状態(※注:眼球癆とは、重篤な疾患、炎症、損傷により、眼が萎縮して機能を失った状態のことです。)
  • 眼窩蜂巣炎などの存在
*播種:発生部位から腫瘍がこぼれ落ちて、散らばった状態

**びまん性:腫瘍が広範囲に広がっている状態

参考:網膜芽細胞腫【小児がん情報サービス】 / 小児がん患者とご家族のために CureSearch » 網膜芽細胞腫の診断



生検はできないの?

通常、がんの疑いがある場合は患部の一部を取って,顕微鏡などで調べる検査「生検」を行うそうですが、目はできません。
目に生検を行うと、散らばって転移を招いてしまう可能性が高いからです。

なので、摘出して病理検査をする以外では、眼底検査やMRIで確認をしていくしかありません。

がんが今どうなっているのか。というのが本当のところ分からないというのが難しいところなのです。




眼球摘出

検査の結果、眼球摘出となった場合は手術です。
すぐに日程が調整され、手術が組まれます。
眼球摘出の手術は多くの病院で可能だそうですが、義眼台のようなものを入れる場合はできる病院は限られます。

手術時間は大体2時間程度。早ければ退院は2日ほどで。
大体1ヶ月~2ヶ月後くらいで義眼を装着することができます。

摘出した眼球を病理検査(細胞レベルの詳細な検査 結果は1~2週間後)にかけ、眼球外に浸潤がなければ通院による経過観察へ。


病理検査で浸潤が認められたら…
浸潤(目の膜を細胞レベルで超えているかどうか、視神経に食い込んでいるか)がほんの少しでもあれば、転移を防ぐため抗がん剤を使った予防的化学療法が検討されます。つまり体への転移は現在は確認されないけれど、可能性が否定できないから予防の為に抗がん剤で可能性を叩いておく、ということです。
(浸潤がある場合は20~40%の割合で眼球外に再発・転移と言われているとか。 家族の会すくすくより)

判断の難しい微妙な浸潤の場合は複数オピニオンで検討されます。

予防的化学療法は比較的軽めの抗がん剤のようですが、副作用がない訳ではなく、入院もしながらの半年くらいの治療となります。

眼球摘出後は

摘出後は、数か月ごとの検診で、片眼の場合は残った目の方にも腫瘍が出てこないかをチェック、再発・転移がないかどうかもみていきます。
これを経過観察といいます。経過観察のスパンや項目は病院によって異なります。

術後1年は特に再発転移の可能性もまだ高いままで、片眼の場合は実は両眼性だったという可能性もあり、残った方の目も変化がないかチェックしていきます。診察に加えやMRI、血液検査などもあり、総合的に注視していきます。

術後5年が「寛解」と言われ、ひとまずがんの脅威が過ぎ去って一段落の時期と言われています。

リスク

  • 一生義眼となります。視神経も切ってしまうので少なくとも今の技術では元に戻すことができません。
  • 病理検査により予防的化学療法が必要になった場合は抗がん剤による弊害の可能性、将来的な二次がん(大きくなってから別の癌を誘発する)可能性が出てきます。

良いところ

  • 治療なしで摘出となった場合は目の周りの組織へのダメージは少なく、義眼は綺麗に入ります。
  • 癌を早く取り除くことができ、また病理検査により腫瘍の進行具合が明確になります。


義眼費用に関しては「家族の会すくすく」さんにまとめられています。
義眼費用 - 網膜芽細胞腫の子どもをもつ家族の会「すくすく」

義眼屋さんは病院から紹介してもらえます。
義眼屋さん一覧





眼球温存治療

腫瘍の状況によって治療法は変わってきます。
腫瘍の大きさがある程度ある場合は抗がん剤で小さくしてから局所治療というピンポイントの治療に入ります。
抗がん剤は入院もしながら。局所治療は通いながら、経過を確認しながら、再発を繰り返すことも少なくないので長期間に渡る治療は覚悟しなければなりません。また温存治療が可能な病院はかなり限られています。

局所治療例

地方の病院で治療できることもありますが、国立がん研究センターでしかできない治療法もいくつかありますので、主治医と相談していくことになります。
詳しくは以下のサイトで。

家族の会すくすくは国立がん研究センターを拠点に活動していますので、温存治療に関しては一番詳しく分かると思います。月に一回「お話会」を開催していて悩みを相談できる時間を作ってくれています。

網膜芽細胞腫【小児がん情報サービス】
治療方法 - 網膜芽細胞腫の子どもをもつ家族の会「すくすく」


入院のことについてなど
入院の工夫編|ちいのブログ
検査入院 準備|ちいのブログ




リスク

  • 眼内は生検(癌細胞を取って確認)ができません。MRIや眼底検査で予想するしかなく本当の進行具合は分からないまま癌が体にある状態が長く続くことになります。
  • 治療の過程で温存中の目のダメージが大きくなる可能性もあります。
  • 抗がん剤による副作用、二次がん(大きくなってから別の癌を誘発する)可能性があります。
  • 小児慢性特定疾病にあたるため医療費助成があり治療費の心配はそこまでありませんが、地方在住の場合滞在費が多くかかる場合があります。また両親共仕事をされている場合は調整も考えなければなりません。

治療中の補助に関しては「家族の会すくすく」さんにまとめられています。
医療費 - 網膜芽細胞腫の子どもをもつ家族の会「すくすく」

治療中のお金の話-経験談より
お金のはなし。|ちいのブログ



良いところ

  • 眼球の温存ができれば、文字通り目を残してあげることができます。
  • 再生分野もかなり発展しているので、残った目の視野や視力に問題が残ったとしても将来的に治療できる可能性に繋げることができます。

その他

溢れる様々な情報から、より自然な治療方法を望んだり抗がん剤をしない選択もあるかもしれません。

ただ、この網膜芽細胞腫抗がん剤が効きやすいということは分かっています。

また遺伝しやすい、がん家系だから気を付けなければ…そういうレベルではなく生まれる前から該当遺伝子にエラーがあるために起こると解明されている、とても稀なタイプのものであることは考慮に入れるべきだと思います。


子どもの成長の様子、検査の結果、主治医のお話しなどを総合して最終的には親が決断するしかありません。




ちいのブログさんの記事のリンクをいくつかさせていただいています。
発覚当初、ほんの少ししかなかった経験談。その一つがこのブログでした。
ここを作ったきっかけでもあります。

私もとても参考にしていて、治療の様子や悩み、体験した人にしか分からないこと、そしてその時の気持ち…色々書かれています。
ちいちゃんは本当に沢山の経験をしてきているけれど、たくましく魅力的で、それに対するちいちゃんのお母さんのまっすぐで深い愛が詰まってるブログ。情報だけでなく私はいつも色々考えさせられ逆に力を貰ったりもしています。

外来 2016.9月(記録)

通院、治療

最近はスパンが少し伸びてきているので3か月ごと。
※といってもここの病院はフォローの診察、検査回数が多い病院みたいです。ここを見てうちは診察回数が少ないけど大丈夫だろうかなんて...心配しないでくださいね。病院によって方針ややり方は全然ちがいます。


6月MRIぶりの診察。
今回は少し長めのメモです。


眼科は相変わらずものすごい人で、大量にある待合椅子(補助いすもでてるのに)も足りないくらい。
少し待って、呼ばれて。

義眼を外してのチェック…しかし今日は機嫌が悪く
外させてくれない(涙)

やっとこ外してチェック。少し下瞼が赤いけど問題なし。

下がり気味の義眼台について聞いてみたら
「できればこのままで行った方がいいよ。今の感じだとこのままで大丈夫」

成長過程で相当違和感が出てきたり、左右差が出てきたりだと手術を考えないといけないけれど入っているものを取り出して、中に詰め物をして…などの手術は露出のリスクがかなり高いんだそう。

そりゃそうか…そうだよなぁ
でも逆に小学生前でも手術しなくていいのかも。

義眼台の位置については小児科の先生の方が気にしてるんですけどね。
でも眼形成ができるところは本当少ないので、眼科の主治医の意見がきっと正しい。

やっぱり義眼で調整していくしかなさそう。

二つ目の義眼を作るための意見書をもらいました。




小児科。今日は採血の予定があって…やはり断固として小児科でとらせてもらう(笑)泣くほどのことをさせて溶血でNSEの値が正しく取れないのはもう嫌です。

採血後すぐ呼ばれるとあれ?主治医ではない先生(たまに診てもらっている)MRIの結果報告の日だからかなとも思いつつ。

この先生は男性なのですが、いつもめちゃくちゃ物腰やわらかで丁寧な説明なのです。主治医も丁寧なんですがサバサバっとしていてタイプが違う感じ。
MRIの結果もこれでもかというくらいひとつひとつやさしく丁寧に説明していただきました。


実は息子、今回の定期診察の2日前まで別の病院に入院していました!
ウイルスからの肺炎で4日ほど。
名のあるウイルス(RSウイルスやマイコプラズマなど)でなく野良風邪ウイルスだったんですが、これがものすごくやっかいで、しつこい咳から肺炎に移行してしまいました。入院時は酸素濃度が90とかで、先生もええ!?それは息ができないよとびっくりされるくらい。

※この病院は重病だったり難病だったりの患者さんを多く扱うので、こういった風邪からの肺炎などの時は入院できないのですよね。なので別の総合病院でした。


気管支系の入院はなんと3回目。それまでも何回か入院スレスレはあった。

そういうことを伝えると、
「対策を取った方がいいかもしれないねぇ。」
ということで、今回の採血にアレルギー診断も入れてくれました。ハウスダストとかですね。
もし何かあれば、定期的に薬を飲むことで重症化を防げたりもするんだそう。

なんというか、ここの小児科の先生はこういう選択肢をこちらから言わなくてもすっとしてくれるんです。そして説明がとにかく分かりやすい。
普通は行くことのない病院だから、こういった先生に出会えたことは良かったと思います。




そのくらいにいつもの主治医もやってきて。
ひとつ聞きたかったことを。


遺伝子検査はできるのかどうか。


息子は片眼なので家族性(遺伝性)であるかどうかは調べなければ分かりません。両眼性よりは確率は低いけど確証がない。
<遺伝性のリスクは、二次がん、そして子供への高確率での遺伝。>


がんセンターで出来るけどかなり高額ですよ。とのことでした。
そうか~ と落胆。
原因遺伝子のRB遺伝子は大きくて解析がめちゃくちゃ大変なんだそうです。

それでも大きくなるまでには出来れば調べたいな…


※RB遺伝子の検査について詳細をご存じの方がいれば教えてほしいです。




診察の後、主治医から
これから手術の子がいるから義眼のこととかお母さんとお話しをしてもらえませんか?と

義眼のこと、術後のこと。
私も手術のあの日を思い出しながらお話ししました。

今でも鮮明に覚えてます。
悲しみを通り越して心が追い付かずにふわふわしてた日。


都内の病院とは違って、そこまで患者数も多くなくて。
診察日にも同じ病気の子と会えることって殆どないんですよね。

私もあの時、誰かと話せていたらどんなに心強かったか思うから、少しでも役に立てていたらいいな。


問題がなければ今日摘出の手術をすることになりそう。
そう聞きました。
どうか、うまくいきますように。



おうちも近かったから
回復して落ち着いたら一緒に遊ぼうね。

義眼屋さんの選び方

義眼のはなし

「義眼ってどこで作るのがいいんですか?」

息子と同じように摘出した方で
これから作ることになった方から
そうメールを頂いたりすることがあります。

実は…これってとっても難しい!
何故なら最初に行った義眼やさんを変更することってあまり無いと思うんです。

理由は
義眼を使っている方の情報が殆どあがっていないこと
還付があるとはいえ全額ではなく高価なものであり、何個も作れない。
オーダーメイドで作っていくので出来上がるのに時間がかかり、義眼やさんへの愛着も出てくる。
そもそも義眼師さんは少ない!
ということ。
だから何処が良いっていうのが難しいのです。


でも良い義眼師さん、良い義眼やさんに作ってもらいたい。


皆思うところは同じ。






大体は手術をした病院(その他の病気でも診てもらっている病院)から紹介をされます。それが一つであればまずそこに行くのが一番いい。



でも病院によっては複数紹介される場合があります。

義眼を作り始めてから3年。今思う選び方のポイントです。

選ぶポイント

義眼やさんの場所

小さい頃は特に大きさや色、位置を変えたりと何度も調整が必要です。
なので自宅から行きやすいかどうかはとても重要。


自宅からの距離が近いというのが一番いいのですが、遠方でも通院のついでに寄れる、実家が近いなど、生活のパターンを考えて無理のないように通える、行けるところを選ぶと良いです。



※遠方の場合は大体郵送してくれます。合わない場合は返送して調整。
でもやっぱり本人を連れて通うのがフィットしやすいですし話も聞けるのでベストだとは思います。


病院への出張がある場合は曜日をチェック

義眼やさんは本社・営業所だけでなく必要のある病院には月に何度か出張されていてその日に行けば病院内で調整できます。

いつ出張されているのかをチェック。医師に聞けば教えてくれるかと思います。


担当義眼師さんが変わらない

同じ義眼師さんが担当してくれるのは安心感もありますし、相談もしやすいです。

(出張調整の場合はいつも同じ、っていうのは難しい時もあるかもしれません。)


希望をしっかり聞いてくれるが言いなりではない

こちらの希望・意見をしっかり聞いて掬い上げてくれるところ。
でもこちらの希望通りにただ作るのではなく、義眼師さん側の意見もしっかり伝えてくれるところ。

希望がベストとは限らないんです。
私達は素人で、その希望がデメリットになる場合はあります。
デメリットな場合ちゃんと伝えてくれることが重要。


説明を明確に、また疑問に対して明確な答えが返ってくるところ、人は信頼できます。



見た目だけでなく、成長のことを考慮してくれる

「眼窩の成長を促すため」
子供の場合、義眼には見た目以外にも重要な役割があります。

眼球がなくなるとその周りの組織は成長をやめてしまいます。なので刺激を与えて成長を促すために義眼は成長に合わせて変えていく必要があるそうです。

そのあたりの説明や考慮をした製作をしてくれているかどうかは大切です。






選び方のポイント、としていますが… オーダーメイドなので人対人。
最終的には信頼関係です。


私も一つしか行ったことがなく
比べることはできないのでここには名前は書きません。


でも二つ目もここで作ることにした一番の理由は信頼しているから。
(もし気になる方がいらっしゃれば、個人的にメールいただければお答えします)


みんな良い義眼師さんに出会えますように。

オリンピックとポーランドの男の子

ニュース

spotlight-media.jp

オリンピックで網膜芽細胞腫の名前を見かけるとは思ってなくてびっくりしたんですが
ポーランドのアスリートが獲得したメダルを売って、網膜芽細胞腫の子供(自分のお子さんではないのかな?)の渡航費や治療費にあてるという記事。
その男の子は今3歳で2歳から病気と戦っていて、ポーランドでは手術が出来ないそう。

最終的に無事メダルの購入者も現れ、目標金額を達成できたそうです!!

眼球温存の為の治療なのか、その先の抗がん剤治療なのか、何か特別な治療・手術がアメリカではできるのかそのあたり詳しいことは分かりません。
(が、facebookの翻訳を見ていると、再発やレーザーという記載が見られるので温存治療中で診察の結果温存ができそう?な感じ!?なのかな。)

沢山の人に支えられて無事渡航できたようで、治療も開始されているよう。
よかったなぁ


そしてなんだかアクセスが多いなぁと思ったら網膜芽細胞腫の危険性を啓発してくれている記事が公開されてたみたいです。
news.livedoor.com

最近はコンスタントに取り上げられているのを見かけて息子の病気が発覚した時より知る人が多くなってきているのも感じています。
2年前は調べてもこんなに出て来ることはありませんでした。

知る人が増えることで早期発見に繋がるので、こうやってメディアに取り上げられることで命が助かる子供は沢山います。

義眼づくり<二つ目の義眼の準備へ>

義眼のはなし 病気と日々

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義眼師さんと相談して息子の二つ目の義眼づくりの準備をすることになりました。
今の義眼は概ね満足しているし自然です。
周りから何かを言われることはほぼありません。
(子供同士だとやっぱり「寄り目だね」なんて言われてることかはあるんです。子供は率直ですから。義眼の方の動きがそこまでないんで、どうしても寄り目、逆にはなれたりってことはあります。)
でも作り始めようかなと。


今の義眼を付け始めてからは正確には1年ほどなんですが、書類上は2年半経っていることになります。

何故書類上と実際の期間が違うかというと
義眼には保証期間というものがあって、一度完成してからの保証。私たちが行っているところは9ヶ月間あります。
長いような短いようななんですが、この保証期間は電化製品などの保証とはちょっと違い
「この期間で欠けた、割れたら」というのではなく、その間もうちょっとこうしたい、やっぱり合わないなとかで「合わうまで調整」してくれます。

そして調整というのが作ったものの手直しではなく
ほぼ作り直し、というか

義眼師さん一から作ってくれている!...

最初ということもありましたが保証期間中に作成した義眼の数は多分10個を越えています。手厚く何とも何とも有り難い。


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※義眼には一応耐用年数というのがあり、2年とされています。とはいえ2年を過ぎたものを使ったからといって即座に害がある訳ではありませんし大人の場合は成長は止まりますから自分次第なところも。長く使っている方も結構いるはず。

でも樹脂製の為に劣化はします。義眼の着色などに多少金属物質などが含まれているので劣化すると体内に溶け込んでしまったりということも。あとなにより長く使っていると体内のいろんなものが染み込んでいって、研磨した時にかなり臭いんだそうですよ(笑)
子供の義眼は視力のない、または失った目の方の顔面成長を補助するという大切な役割も担っているので、大きさを調整しながら数年ごとの2〜3年での交換が良いと聞いています。




サービスが充実しているとはいえ
保証期間を過ぎた後は、というと有料で研磨などはしてもらえますが調整することは難しくなります。
ここがもうちょっとなぁと思ってもできないのです。


息子の成長を見ていて
もうちょっとこうだったら良いなぁというところをトライしてみたいという気持ちがあり。
こうしたい、という想いは私も勿論ですが義眼師さんという職人の目からもあるようです。

私の担当の方はいつも提案してくださって、
それは私の気付かない所だったりするので有り難い。


この秋から作り始めたらちょうどいい感じのタイミングで出来上がるかなと思っています。
二つ合う義眼があると安心ですしね。


変更しようと思っている箇所は
・白目の色
幼児の白目の色の変化は著しくてちょっと変わってきてます。

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先日、白目の色の参考の義眼を見せて頂いたんですが
ものすごい繊細な色の調合パターンが何個も!びっくりですよ!!
子供の目はかなり青白いのですが、白から青白、青白でも緑がかったものや、黄みがかったものや一見すると分からないくらいの微妙な色パターンが用意されています。これを元に個々の色を調整するって言うんだから。すごいです。

・黒目の位置
だいぶ調整はしているんですが、もう少し上に持っていきたい と考えています。


はてさてうまくいくのかなぁ



まずは次回の診察で医師の意見書をとらなくてはなりません。申請ごと、一度やったけどやり方をすっかり忘れている....





そういえば、私達が通っている義眼やさん、
大きなキッズルーム完備の待合室が出来たんです!
おもちゃも絵本も増えて何より大人とまったく別室。
遊べる場所の他にDVDやテレビオムツ替えスペース、授乳室も完備。
感激しました。

今までもおもちゃなどは置いてあったんですが
待合室は大人と同じ。混雑している時に騒いだり泣いたりしてしまって
大変なこともよくありました。
制作中は一回につきどうしても数時間はかかってしまうので…

この病気が見つかるのは0歳~就学前の子供がほとんど。
その他の出生時の疾患、その後に発生した病気で義眼を必要とする子もまた小さいです。


小さな時に義眼を作りに行かなければならない。



親にとっても子供にとっても決して楽しい事とは言えません。初めての時は特にです。不安しかない。

でもこうやってスペースがあると、少しでもマイナスの気持ちを緩和できますし、
通うことも苦痛ではなくなると思います。

何よりそこで出会った親同士も話ができ、そして子供たちも一緒に遊べます。
本当に感謝です!




でもね、大人と同じ待合室で良い事もありました。
「僕も息子さんと同じくらいの時に義眼になったけどね、元気でやってるよ。大丈夫だからね。」
そんな風に沢山の励ましを頂いた事。

主人を優しく見守る強く賢い盲導犬たちに出会えたりしたこと。

経験を分かち合うこと。

静かに、そしてみんな優しくて。
義眼やさんの待合室、私は今では結構好きなんです。