うみをすすむ

0歳10ヶ月、網膜芽細胞腫(レティノブラストーマ)という目の小児がんで右目を摘出した息子との日々のこと。病気と向き合う記録。

小児の義眼の会を立ち上げました。

小児の義眼の会「まもりがめの会」を立ち上げました。
mamorigamenokai.wixsite.com


作ろうと話がでて、具体的になったのが昨年のことでした。
あればいいのになとは考えていたんですが、当事者が未就学児である私は動く事があまりできません。

自分の体のことを決めていくのは今後子供自身だからです。
当事者の子供より前に出て活動することは違うと感じていました。(親が声をあげて活動することがプラスになっていく疾患ももちろんありますが、この病気、そして義眼に関しては難しいと思っています)。

そんな時、自身も網膜芽細胞腫罹患者であり、義眼を使用している今の代表が
「こういう会を作りたいと考えてる」というのを知り、是非お手伝いさせて欲しいと連絡しました。

それがはじまりです。


このblogを書き始めてからメールを頂いたりすることがたくさんあり病気のこともそうですが、義眼のことが多かったのです。

親も子も悩んだりしても相談できる場所がなかった。情報も少なく、途方にくれていた人もいたと思います。


また小児が義眼を使用するのは網膜芽細胞腫由来だけではないということ。小眼球症、無眼球症、PHPVなど色々あることも感じていました。
病気を基点とした家族の会はありますが、疾患が違うととたんに情報が得られなくなります。



小児の義眼というアプローチで
垣根をなくして相談できる場所
情報を得られる場所
また内だけではなく、外へ。
社会的に知ってもらいたいことを発信していける場所になればいいなと思っています。
先日のアンケートのようなこと
また、冊子を作ったり、そういったこともしていければと。




お話の会、として話せる機会を作っていっていますが
デリケートな事のため、またプライバシーを守るため
安心して参加できるよう現在は紹介制としています。
(お会いしたことがなくても、メールなどで何度も言葉のやりとりしたことがあるなどです。)

お話の会に参加できなくても情報が得られるように
私が今までブログで綴ってきたようにHPで公開していこうと思っています。



私は技術サポートなどを中心にしていきます。
みんな家庭や日々のことがあるので、日常のことを大切に
会を続けていくことが負担にはならないように。
なのでゆっくりと育っていくかたちになると思いますが
どうぞ見守っていただければ幸いです。
親だけでなく、子供が大きくなって一人で悩まずに済むように拠り所になったとしたら嬉しいなと。



「まもりがめの会」というのは第一回、集まったメンバーから名前を出し合い決めました。
やさしい響き。とても気に入っています。

義眼がはずれて大変だったこと(3)

子供たちへの話が終わり
親への説明は懇談会で、ということになりました。

年長クラスはお泊まり保育をはじめ、大きな行事が多く元々この時期に懇談会を開く予定だったようで
それを少しだけ早めるという判断を園側がしてくださったのです。


親へはどう説明するか、これもかなり悩んだんですが
まず言うべきこと、を考えました。

○日常生活で不便ないこと
○過剰に心配の必要はないこと、自分達には日常でかわいそうではないこと
○今日の話を交えお子さんが疑問をもった時に話をして欲しいこと
○今後本人が話す話さないを決めていく大切なことだからこの話は他言無用、この場にとどめてほしいこと
○これからも変わらず仲良くして欲しいこと

それを元に原稿を作りました。
元々あがり症で!、絶対に抜けると思ったので原稿用意して読むことに。

あと、これは後日こちらでも詳細を公開しますが
最近有志で「小児の義眼の会」を立ち上げました。以前ブログに書いた保育・幼稚園関係者の方へのお願い(義眼について) - うみをすすむを元に小さな冊子も会で作ったのでこれをみなさんに配ることにしました。
(まさかここで役立つとは想像していませんでしたが、作っていてよかった。)

義眼については正直まだまだ誤解も多いです。口頭でまとめて説明することは難しいのでこういう形で段階を踏んで説明できたのはよかったです。
あとで、色々勉強になった、全然知らなかった、知れて良かったという言葉を聞きました。


原稿があるにもかかわらずめちゃくちゃ緊張してしまいましたが
言いたいことは全部言えたのかな
都合でこの日欠席した方も10人ほどいらっしゃったんですが、翌日、原稿を元にしたお手紙と冊子と一緒に渡していただきました。





全ての方が思ったように理解してくれたかどうかは分かりません。
ただ、できることはやったと思います。

ここまでする必要あるの?って
事情を知っているお母さんの一人に言われました。
確かにそう。

見たのが数人の子供達だったらここまでしなかったと思います。
年中くらいから子供の行動を見て
言わなくていいかなと思っていたし、このまま卒園して小学校へいくんだろうなって先を描いていました。


でもここまで知る人が増えた以上、知らない所で噂のようになるよりは
子供にも大人にも正しく知ってもらって、みんなに味方になってもらおう。と思ったんです。





子供達は思った以上にシンプルに、かつ深く理解していました。
その後、○○くんの目、どっちが違うんだっけ? どうなるんだっけ?
と私に聞いてくる子もいるんですが、それは分かろうとしてくれてると感じます。
茶化したり、笑ったり、冷やかしたりする子は一人もいません。
そして大人の方も思っている以上に寄り添ってくれた。


人が一人で考えることっていうのは限界があるし、
考えすぎて自分自身で枠を決めすぎてはいけないんだなと。
動いてみて思いました。

小学校という新しい環境に入る前にこうやって話せたことはいいタイミングだったし
本当に良かった。


義眼をすることになったお子さんのいる方、つけたばっかりの方、病気が分かったばかりの方
どうか未来を恐れないでくださいね。
大変なこともあるけど、悪いことばかりではないし、
歩んでいった分だけ世界は広がっています。

marmom.hatenablog.com

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義眼がはずれて大変だったこと(2)

義眼がはずれる事態があってからすぐの週明けに
まず子供達にお話することになりました。
marmom.hatenablog.com


ただ日にちはなく
どう説明するのか早く決めないといけない

嘘なく、分かりやすく伝えるにはどうしたらいいか
悩んだ末に紙芝居を作ることにしたのです
ただ時間あまりにもなく、簡単な形で4Pに。
紙芝居にしたのは絵があると想像しやすい、というのと
私も裏を見ながら抜けなく話ができる、という理由もありました。

構成は

(1)どちらがみんなと違う目なのか

具体的に右側だよ、ということ

(2)どうしてみんなと違う目なのか

赤ちゃんの時にこわい病気がやってきて、息子も家族もみんな一生懸命戦って、追い払ったけどその時の戦いで目はお空にいってしまったこと。
お医者さんがいなくなってしまった目の代わりに新しい目を作ってくれたこと。
新しい目がきてくれたから、もう大丈夫なんだよってこと。

(3)どういう風に違うのか

義眼は固くて、さわれたりする。
時々まわったり、取れちゃったりもする
でもみんなの目は取れないから安心してね。
同じように触ったりしちゃだめだよ
まわったり、取れたりしてたら教えてあげてね。ということ。

(4)違うってなんだろう

目が違うことは
みんなの背の高さが違ったり、顔が違ったりするのと同じで
特別なことじゃないんだよ。

これからも変わらず仲良くしてねということ


話す当日
息子に「横にくる?」と聞いたんですが、みんなと一緒に座ったままでいいと。
子供とはいえ40人近い人数に話すのはとても緊張したんですが
みんな最後まで真剣に聞いてくれました。

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終わったあと、息子がとびきり笑顔でホッとして。
自分のことだったから、こういう形でみんなに話せたの嬉しかったのかな



あとで事情を知っていたお母さんから
「坊くんの目がね、まわってたら教えてあげるんだ(なぜか小声で(笑)」
「坊くん、みんなと違う目だけどもう大丈夫なんだって〜」
など言ってたと聞きました。


次の日以降、目のことに触れてくる子は一人もおらず
いつも通り普通に遊んでいるそうです。


それぞれが理解してくれたこと、本当に嬉しかったです。(つづきます)

義眼がはずれて大変だったこと(1)

実は先月大事件?がおこって
つい先日まで対応にいろいろ奔走していました。


お迎え前にスーパーに寄っていたら
息子と同級生の子がととととーっと駆け寄ってきて
「○○くん、目取れちゃったんだよ〜!」って
(事情を知らない子です)

ええええええええ!!!!
とにかく慌てて隣にいたその子のお母さんに義眼であることをを説明し
(説明しないともう子供の話が何の事だか分からないと思ったので咄嗟に)
急いで園に向かいました。

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ここからは園長先生に聞いた話ですが

義眼が保育園で
しかもみんなの前で取れてしまったんだそうです。ぽろりと。
その時周りにいた20人ほど(土曜日だったため若干少なかったんですが、その日きていた4、5歳児全員でした)がしっかりと見てしまったということ

もうそれはそれは大騒ぎになったそうで

「大丈夫?」
「お医者さん呼んでーーー!」
「お医者さんきた?」「早く助けてあげて」

と多くは息子を心配する声だったそうです。怖くて逃げたり、悲鳴をあげたりとかはなかったそうなんです。
大変なことが起こったからなんとかしなくちゃっていう
全員がそんな感じだったって。

事態の大きさを見て、すぐに園長先生がお話をしてくれたそうです。
これについては感謝しかありません。

入園から今まで先生方とも色々想定はして話し合いを重ねていたので
園長先生もこちらの気持ちを分かった上でお話してくれていました。
それで子供達も安心できたということでした。


私はこういうことが起きたら
びっくりして泣いちゃったり、パニックになるんじゃないかって思ってたんです。
でも実際は違った

みんなが息子を「助けなきゃ」ってそう思ってくれたんです。
(当の本人は、まだみんな言ってる〜 みたいな感じだったそうで。まあ温度差はあるよね。彼にとっては体の一部で日常だから)

就学前の子供の心の豊かさと
土壌の大きさは想像以上で大人の比ではなかったんです。
園長先生も、子供達の行動に感動してしまったと仰っていました。




でも20人は多い・・・
どうしよう。一人一人説明するには多すぎる
(保育園は保護者がそれぞれ忙しいのでまったく会えない人も多い)
想定していた最大級の出来事なのは確かでした。

若干ですが、「自分の目は取れたりしないか」考える子
「怖い」と泣いてしまった子もいたそうで(それでも大丈夫?という心配が勝っていたそう)

そういった子供達の心のケアと
まっすぐ優しく沢山心配してくれた子供達の気持ちに
私は誠実に応えなければいけない
息子にとっても、噂のように広まらないようにしないといけない
だから
私からきちんと義眼についてお話をした方がいい
と感じました。

園側とも話し合いをし
○まずは息子と同級生の年長さんの子供達<全員に>私からお話をすること。
○同級生の保護者<全員へ>説明をする時間を設けてもらうこと


を決めました。
見てしまった子も含めた<全員>としたのは、この規模だと人づてに伝わってしまう可能性が高いから。
人を介すと間違って伝わりやすいので、ここはもう全員にお話することにしました。
今年は年長でお泊まり保育をはじめ、親の目が届かなくなる大きな行事が多数控えていることもありました。



自分でケアもできるようになってきていたし、人前で取ってはいけないと本人も分かっていました。
だから正直まさか5歳でこんな事が起きるとは思っていなかった。
その日すごく痒かったみたいで、痒さに負けて力任せにこすってしまったようです。

義眼自体が痒いって訳ではないんですよ
普通にアレルギーみたいな花粉症みたいな痒みはあるようで。
目やにが多かったりしても痒いみたいですね。
義眼は横の動きには弱いので、当たりどころも悪くて外れてしまったよう。

このまま何も無く卒園まで行けるかなって思っていたのですけどね…

でも驚きつつも割とどっしり構えていられたのは
これまでも園と色々話し合ってきた土壌があったからだと思います。

とはいえ具体的にどうやってお話をするか、何が必要か、子供、大人それぞれに理解してもらうために何を話すべきか
考えたり話を重ねる日々がしばらく続きました。(つづきます)

marmom.hatenablog.com

網膜芽細胞腫 遺伝子検査

遺伝子検査を受けて全て終わったので
流れをメモしておきます。
※結果については本人のプライバシーに関わることなのでこちらには書きません。

網膜芽細胞腫の遺伝子検査(罹患本人)が近年一部保険で可能になりました。
何がわかるのかというのはざっくり言うと「遺伝性なのか非遺伝性なのか」 になるのかな
私が受けた理由は

○今の所片眼性であるけれど、発症年齢が1歳以下だったことが気になっていた(遺伝性は発症年齢が低いとされる)
○遺伝性であった場合はそのつもりで今後の診療にのぞみたい
○子供が大きくなって知りたいと思った時に事実をできるだけ伝えられるように

です。理由は様々だと思いますし、
受ける受けないも自由です。まだまだデリケートな問題です。


<検査が可能な病院>

国立がんセンター

まず国立がんセンターに問い合わせてみて、
地方に住んでいる場合で検査可能な病院が近い場合は教えてもらえます。
私の子どもは地元の病院で受けられるところがあったのでそこで検査しました。
まだ受けられる病院はかなり少ないですが、少しずつ増えているようです。
(がんセンターに一局集中しているので、徐々に分散していきたい感じなのかな?)

<検査の流れ>

※うちの場合です。病院によって違うと思いますので参考までに

主治医に紹介状を書いてもらう(病院が異なる場合)

紹介状を持って予約を取る
(遺伝子関連は予約の方法が一般と違いました。受付もよく知らなかったようでちょっとたらい回しにされてしまった・・・)

カウンセリングを受ける
※これは必須です。倫理的な問題が大きいのでしっかり聞いて決める必要があるからです

検査(採血)

結果が出る<カウンセリングとセット>

<保険で調べられるのは 80%>
保険でカバーできる検査で調べられるのは2つの方法。
2つ合わせて80%の変異検出率です。
○直接シーケンス法
○染色体FISH法

<自費 15%>
2つの検査結果をみて、自費の検査に進むかどうか決めます
○MLPA法

どれも調べる箇所が違い(一言で遺伝子といっても色々ある)、現在の技術では全て検査して95%判明するということになります。
遺伝子分野の技術のスピードはものすごいので今後100%に近づいていく可能性はあります。

自費のを含めてもカウンセリング料込みでトータルで5万円も行かない感じでした。
少し前だったら考えられないですね・・・・子供の罹患が分かった数年前は先進医療に入っていたのです。
精度も速さも格段に上がったとか。

保険診療のみでしたら、こども医療費も適用されるので負担はほとんどありませんでした。

結果は3週間程度。
うちの場合は、病院が独自に検査できていたので早かったのですが、検体をがんセンターに送って調べる場合はかなり時間がかかるようです。



カウンセリングがとってもよかった

網膜芽細胞腫の普段の診察では遺伝の所までは詳しく聞けなかったりします。

インターネットで見たり、文献を読んだりしてなんとなく知ってはいたのですが、遺伝の専門の方にじっくりお話を聞くことができたのは良かったし、遺伝子の変異があることによって今後どんな可能性が考えられるのか、変異はどのパターンで起こったのか、起こっているのか(遺伝性と一言で言っても思っていたよりバリエーションがありました)などを理解できて、自分の子供の体の状況を深く知ることができた気がします。

あと、検査のデータは保管され大きくなって本人が直接相談に訪れることも可能だそうです。話をしてくれるとのことでした。
(これがとってもいいなと思いました!)

カウンセリングだけでも良くて
検査自体は受けない。という形でも良いそうですよ。


参考
すくすく
遺伝子診断(国立がん研究センター中央病院の場合) - 網膜芽細胞腫の子どもをもつ家族の会「すくすく」

外来 2018.3月(記録)とアンケート

「義眼での入園・登園アンケートのお願い」
に回答ありがとうございます。

子供の、しかも入園しているという義眼人口を考えると、想定していた以上の数の回答を頂いていて。
本当に感謝です!

考えたら今迄こういったアンケートはなかったんですよね。
皆様の経験談をまとめることで
今回のケースだけでなく、入園、登園の環境向上のひとつのきっかけになればと思います。

3月いっぱいアンケートさせていただいて
まとめる作業に入ります。結果の概要はこちらでも公開できたら。
回答頂ける方は是非お願いいたします。

marmom.hatenablog.com



MRI後の外来。
5歳になってはじめての外来でした。

眼科
目の方は異常なし。

視力検査、MRIの時にはじめてしたんですが
はじめてで、若干うまくデータが取れていなかったので(怖がってなかなか出来ずなところもあり)
「視力検査、今日もやってみようか、慣れも必要だしね」
前回出ていたデータは0.7くらいだったのだけど、矯正してもこれだと何か疾患がある可能性も出て来るそう。
ということでもう一度。

一度やったからか、今回はとてもスムーズ。
機械も怖がらず、顎をちゃんと乗せられた。

ランドルト環はミニチュアのを持って
カードを見ながら、そして次は機械をみながらと同じ方向を示していく。
眼鏡をかけて矯正してまた同じように。

全部上手にできた!
結果1.2あって、もう本当に本当にホッとしたし嬉しかったです。
問題ないでしょうとのこと。


残った目、大切にしようね
(と言いながらスマートフォン大好きっ子でなんとかしないと・・・学びにもなってることがあり完全に禁止とはしづらい現代っ子
主治医は異動で今日でお別れ。でも次の担当の先生はちょっと知ってるんです。縁を呼ぶ子だよね。ほんと。
「大きくなったら眼科医になってよー 不足してるんだよ」って先生。
いつも本当に忙しそうで倒れるんじゃないかってくらい診察してます。




小児科の方はMRIの詳細結果。
病気の方は問題はないが、やはり副鼻腔炎などが再発。
体調が悪い時の息の通りが悪すぎて、相談

慢性的な副鼻腔炎と生まれながらの扁桃腺肥大で
体調不良時、空気の通り道がなくなってしまうらしいです。
薬で毎日緩和させていく方向に。


最近遺伝子検査を受けたのですが、
次回はこの結果をもって今後の診察の方向性も。
遺伝子検査の結果があるからといって大幅に何かが変わる訳でもなく検査結果も100%ではないんですが
今後何に気をつけるべきか、という指針にはなりそうです。


網膜芽細胞腫の由来となるRB1という遺伝子はものすごく大きいそうで
昔は解析に1年とかかかっていたとか。
スーパーコンビューターの力が年々上がっていって、今は早くなり精度も数年前と段違いなんだそうです。
技術の進歩はやっぱり2番じゃダメだ、1番目指さなきゃ(いつぞやの)
こういう所でとても役に立ってる訳です。

今は解析中心ですが、進歩でいつかこの病気がこの世から無くなりますように。

義眼での入園・登園アンケートのお願い

以前「義眼の装着が園で認められない」と
メールをいただいた方からアンケートご依頼がきました。

元々大きな理由に「他の子が誤飲するかもしれないから」というものがあったのですが
2歳になり、義眼を外してしまう癖を義眼師さんと一緒に懸命に直して外さなくなったにも関わらず新年度の話し合いでまだ装着が認められないんだそうです。
外さなくなったら、という条件もいつのまにか曖昧になり「義眼のケア(目やにを拭いたりするだけでなく出し入れ、洗浄も含む)が自分でできるようになったら」ということになっているようです。(義眼のこういったセルフケアはうちの子<5歳>でもやっとできるようになったばかりで2歳の子には正直無謀な条件です。)

そしてお子さんは何か問題行動がある訳でもなく、「義眼である」ということだけでの対応です。

暑い時期のアイパッチのかぶれも発生していて、長時間無装着のために義眼への違和感もあるそう。
2歳、これからは色々な事が分かってきます。今後お子さんの心の発達にも影響が出てくるかもしれません。

この自治体の構造上、園ではなく上の役所を動かすしかありません。
動かすための体験談が必要です。

現在 義眼をしているお子さんの居る方(疾患由来は問いません)、保育園・幼稚園に通っている方、通っていた方どうぞご協力お願いいたします。

通っていた、という場合は何年ごろというのを最後のご意見の欄に記載いただけると分かりやすいです。
※フォームがうまく動かない場合は、項目を書いてメールしていただいてもかまいません。
※体験談が集まることで、この子だけでなく今後同じような状況になった義眼っ子たちの助けになる資料としてもまとめられればと思います。