うみをすすむ

0歳10ヶ月、網膜芽細胞腫(レティノブラストーマ)という目の小児がんで右目を摘出した息子との日々のこと。病気と向き合う記録。

義眼に気付かれた!

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朝のみ通園バスを使用しているのですが
先月、先々月、どうも朝、目がかゆいことが多かったようで
はじめてバスの中で義眼がまわってしまいました。

義眼は日常・運動などではまったくこういう心配はないんですが、コンタクトと同じで入れてるだけなので「こする」など左右の強い力にはどうしても弱く、ぽろっと回ったり取れたりしてしまうことがあります。
大人だとそこは力を加減することはできるんですが…小さい子は加減ができず、ゴシゴシゴシっと力任せに擦ってしまいます。
目ヤニ・そして痒みが本当大敵。


隣に座っていた女の子が
「白目になってる~」と保育士さんに報告したそうで
まわりの子もちょっと気づいた模様。


ひえええ


バスにも、ケアセットは常備してあるのですが、閉鎖空間。
取り出して直すのはさすがにお友達が乗っている場ではできないので、アイパッチが初めて使われました。(アイパッチとは本来は弱視の子が矯正に使うためのシール状の眼帯です。義眼っ子の場合、特に幼児は眼帯のゴムを嫌がって取ってしまったりするのでシール状が便利。こういう応急処置的に使います。)


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アイパッチ嫌かな~・・・思っていたのですが「ママ、今日ね、おめめにシール貼ったんだよ」と帰ってから嬉しそうに報告していて割と気に入っていた模様(よかった)。アイパッチ自体は先生が貼ってくれたようです。バスを降りて、目を直していただいていました。




しかしこの園バスで回ってしまったことが、同じ月に2回も発生!

そしてお昼寝から起きた時にもかゆくて擦ってしまい
まわってしまったそう。

計3回!

今回も「白目になってるー」「何か貼ってる」で終わったようなのですが…


通常予定されていた保育園での面談プラス
今の時点でどう周りに伝えるべきか、どう対応するかなど義眼のことについても話し合いました。

4、5歳、年中さんはもう皆おしゃべりがとっても達者です。
特に女の子はまわりの子のこともよく観察してるんです。
年長に上がったらもっとです。

お母さんには義眼であることをお伝えしてる女の子がいます。バスも一緒。その子は多分何か目が自分と違うかも、ということは気づいているんじゃないかと思います。というのも前の乳児園(0~3歳だけの保育園)からずーっと一緒で、おそらく何度か義眼が回っているところも目撃しているのです。

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その子のお母さん話していて、今回の白目事件の話に。すると家で「坊くん、いつも目拭いてもらってるのよ。私も拭いてもらいたい!」なんて言ってたそう
(ええっ!? そこなの 笑)

義眼ということや、何か違うということより、みんなとは違うことをしてもらってる、私にはしてくれないのに! という事には敏感なんですね。
ひいき、のように感じているってことか…と その辺考えていなかったな。
そういうエピソードも含めて担当の保育士さんと話し合いました。

〇お友達の前で回ったら、保育士がどう説明するのか

テーマは以前から変わらないんですが、1歳、2歳、3歳、4歳と少しずつ環境が変わってきているので都度確認は大切で。
特にこういう何かあった時に間を空けないでがいい。
「病気」というフレーズを入れるかどうかを迷っていたのですが、保育士さんに聞くと4、5歳の子は結構「なんで?」と掘り下げて聞いてくるそう。
なので

「赤ちゃんの時に大きな病気をしたから、みんなの目とはちょっと違うんだよ。 でも今は元気だよ。」

「時々白目になったり、変な向きになったりしてるかもしれないけど、教えてあげてね」

という感じで軽く触れてもらうことにしました。
親御さんに聞かれた場合は、小児がんでということには触れず、「赤ちゃんの時の病気で義眼なんです」と伝えてもらうことにしました。
(過去、乳児園の赤ちゃんクラスの時に保護者へお話しした時「小児がん」というフレーズが想定以上に重く受け止められてしまい、義眼で回ることがあるけどびっくりしないで、ということを言いたかったのに伝わらなかったからです。)

あと、バスの座席を変更することになりました。先生が隣の窓際へ。これで何かあってもすぐに見えることはないかな。
変わってすぐは なんでー ということはあったみたいだけど。

〇まわりのお友達はどう思ってる?

保育士さん達は目ヤニなど気づいたら拭いてくれているのですが、なるべくさっと見えないようにしてくれてるとのこと。息子の目のことを特別気にしてる子がいるということはないよう。

義眼のことに関わらず、4,5歳児は相手のことが気になったり、相手の行動や言葉で泣いたり、喧嘩したりというのが始まる時期なんだそうで、気にしながら対応、ということに。

〇誰に目のことを話すか、子供の意思に託したい

今は年中さんで何かあればもちろん説明は必要なんですが、
体のことや気持ち、本当のところは本人にしか分からないもの。もう少ししたら自分のことを自分で話せる年齢になってきます。その時はもう近づいているから「親をはじめ大人が周りに話す」のはこれから必要最低限にしたいなと。誰に話すか、誰と共有するかはきっと大切な部分になってくると思うのです。

彼の目やその経緯全てが彼のアイデンティティでもあるから尊重したい。


<嘘は絶対につかず、その場しのぎはしないこと>
これはずっと芯にあって変わりません。


帰ってからあんまり強くこすると、メメちゃんがくるーんって回っちゃうから
痒くてもやさしくこすろうね。

と言ってみました。
「うん、やさしくこすってみる」「きょうはやさしくこすれた」と言って、息子なりに実践しています(かわいい)
そう、もう言えば理解してくれるんです。



だんだんと手を離れていく子供。
自分で考えて行動できるようになってくる子供。

状況も変化してきて

まだまだ考えることはありそうです。

義眼代金の申請

2個目の義眼の手続きが完了
すっかり忘れていたのでメモしておきます。

<前提>

厚生労働省の定める特殊義眼の基準額は 60,000円(税抜)
治療目的の義眼であるということ

<還付手続きに必要なもの>

  • 医師の診断書、または意見書<医師作成>
  • 装着証明書<医師が作成>
  • 義眼業者の領収証
  • 療養費支給申請書<各健康保険窓口>
  • 印鑑
  • 振込先(通帳など支店・口座番号がわかるもの)

装用期限は一応2年と定められているので、初回以降は2年経つとこの手続きができるようになります。
2年以内の作成だと全額実費です。

申請の流れ

  1. そろそろ義眼を変えようと思ってますと医師に相談「意見書」を書いてもらう。※初回は何も言わなくても医師が多分用意してくれる
  2. 意見書を持って義眼屋さんに行く→義眼屋さんに「意見書を提出」(コピー後返却してもらえる)
  3. 義眼制作スタート
  4. 義眼が完成したら代金を支払い「領収証」をもらう
  5. 受診日に主治医に義眼できましたと報告し「装着証明書」を書いてもらう
  6. 全ての書類のコピーを取る<健康保険事務所、役所と2か所提出が必要なため>
  7. 療養費支給申請書を提出(うちの場合は社保だったので社会保険事務所
  8. 還付されました、と報告が来る
  9. 次に役所に還付報告のハガキを持って「こども医療費」での申請。還付報告書類プラス意見書・装着証明書・義眼業者の領収書のコピーも同時に提出
  10. こども医療費分が還付

ちなみに
※小児慢性では補装具は駄目と言われた
※こども医療費に関しては上限が自治体で違うので還付金額なども違うはず。要確認
※両眼の場合は身体障碍者手帳が使えるので手続きがちょっと違います。
※大人になると健康保険7割分になるので還付は少なくなります。

▼参考
義眼費用 - 網膜芽細胞腫の子どもをもつ家族の会「すくすく」


という感じでした。最終的にはほぼ国が定める義眼金額くらい戻ってきたのではないかと思います
それでも実際の義眼は大体その倍以上くらいはする(大体10万~20万くらい、義眼屋さんによって価格は様々です)ので残りは実費。
つまり現状と合ってないということ。

義眼人口が少なく、またオーダーメイドで義眼師さんの細かい仕事を見ていると私は高すぎるとは思わないんです。
そうでなければ後継の義眼師さんたちが育たないんじゃないかとも思う。

正直国の基準が現状にもう少しでも近づいてもらえたらありがたいです。もしくは3Ⅾプリンタ・スキャンのような新しい技術を駆使することで価格が安くなってくれたらな。




健康保険窓口はスムーズですが、役所は本当時間がかかりますので余裕を持って!
公務員なので異動で以前のスタッフがいなくなっちゃうとまた一からなのですよね。とほほ


これは網膜芽細胞腫の眼球摘出の場合なので、
眼球が残っている場合、また小眼球症、無眼球症、他疾患の場合だと分かりませんので確認してください。

基本美容目的(見た目保持の理由)では駄目だそうなので、眼窩保護、治療の目的であるという医師の証明が重要になります。

日帰り入院MRI 9回目 2017.6月(記録)


年始にやったと思ったらもうMRIの時期
最近は外来のスパンも伸びてきているので、
外来→MRIといった感じです。

一時病院に行くのを嫌がっていたのですが
最近はその山も越えて、この日に〇階の病院にいくんだよーって言うと
「あ、ねんねできるところだね。わかった」
「痛いのちょっとなら我慢できるけど、ちょっと泣いちゃうかも」

なんてことも言うように。
痛かったらね、泣いてもいいんだよ。大人だって痛いんだからね(点滴の話)って話も。



小児病棟に入るための感染症チェックも無事済んで
いつものように病室へ。
身長、体重測るのにも大泣きだったのに、今は自分から乗って測れるんです。子供の成長ってすごいもんです。


今回、病院の書類が色々変わってるなーと感じてたんですが
ルールが大変更されてました。

MRIの入院時でも昼食は出ていたんですが、今回からなし。
検査4時間前はNGに!
飲み物も2時間前まで。

聞いてない!たまたま予備にと買ってきていたサンドウィッチを急いで食べさせるはめに。

4歳になって説明すれば分かるようになってたからよかったですが
去年だったら「おなかすいた~ のど乾いた~」もう大泣きだったと思います。こういうことは事前に言ってくださいよ…



入院時の小児科の先生はいつも違う先生なんですが
今回の担当の先生はものすごく丁寧で、ちょっと感動しました。
前回の入院で睡眠がちょっとおかしかった(酸素濃度がかなりさがっていた)のを受けて、入眠に使う薬の説明も、リスクの説明もものすごく細かくしてくれて。
傍についてすぐ対応できるようにしてますから。と心強い。

いつもがダメな訳じゃないんですが
やっぱり細かく言ってくれると安心できます。


結局トリクロシロップだけでは眠れなくて、点滴に薬を入れて成功。
MRI中も起きることなく終われました。


寝ている間に眼科検診。
義眼床にへこみができているのが気になっていたんですが
義眼台露出という訳でもなく問題ないとのこと。
ああ何でもなくてよかったー

やっぱり露出が一番気を付けるところみたいですね。



MRIの結果も問題なく。
また半年は安心していけそうです。

ヘアドネーション

ヘアドネーションをすることにしました。

名前の通り、髪の毛の寄付です。

寄付された髪の毛はヘアウィッグ、つまりかつらになります。

網膜芽細胞腫抗がん剤の治療をする可能性は高く治療の過程で髪の毛が抜ける子も多いです。
この病気をはじめ小児がんで頑張る子の役にたてるならと。


といっても、元々短かったのでまだまだ道のりは長い…30㎝って結構長い!

フルウイッグを作るには31cm以上が必要です。

でも
帽子に付けるインナーキャップタイプのだと15cmから受付けているところもあるそう

15cmだとちょっと気軽にできるかも!?

ずっと短めヘアでしたが
忙しすぎて切りに行けなくて、久々に伸びてきて。
だったらこの際ヘアドネーションできるくらい伸ばそうと思ったのでした。


あといつも行っているヘアサロンが協賛店ではないのだけど担当の方もヘアドネーションするつもりで伸ばしているとのこと。
だから綺麗に渡せるよう協力できますよと言ってくれたのもあります。

ヘアカラーやパーマをしてても大丈夫だそう。

久々に伸ばしていて
アレンジの仕方をまるっきり忘れていますが
31cm目指して楽しみながらがんばります

 

 

 


Npo法人 Japan Hair Donation & Charity
https://www.jhdac.org/index.html

15cmの寄付ができるところははこち

つな髪®
http://www.organic-cotton-wig-assoc.jp/

外来 2017.4月(記録)

年始MRI以来の外来。

今日は採血があるかもしれなかったので
行くときに「今日はちっくんあるかもしれないけど…頑張れるかな?」
そういうと
「ぼく、よんさいになったからがんばるよ。できるとおもうよ。」
消えそうな声でそんな事を言うもんだから、涙が出そうになりました。

頑張ってるよね…でも本当お兄ちゃんになったよね。そんなこと言えるようになったんだね。




相変わらず超満員の眼科からですが、小さい子供ということを考慮してくれてるのか最近は早めに呼んでくれます。

目みせてくれる?

「嫌~ う〇こ~」

はぁぁぁぁ~
最近は男子特有のダメな感じがさく裂していまして、先生に申し訳ない。

新しくなった義眼で、目ヤニが少し多いので目薬を処方していただきました。形状が変わって当たり所が変わって増えてるのかもしれないとのこと。


小児科ではいつものお話しタイムから。

小児科の先生はいつも子供とゆっくり話をしながら合間に診察という方法です。発達なども診ている先生なのでこういうやり方だと思うのですが、とてもリラックスして、日々のことから悩みまでゆっくり話せるので良いのです。

眼科と小児科分かれていたり、眼科だけだったり。
色んな病院があるみたいですがこういう時は分かれていて良かったなと思います。
連携を必要とするときはイマイチなので、それが解消されたらベストなんだけどなぁ。



NSEの値が嫌なほど跳ね上がっていたけれど、横に<溶血>としっかり書いてあったのでホッ。
正しい数値が取れてないので全然ダメなんですが・・・・
がんマーカーが上がるのはヒヤヒヤします。



実は数日前に階段から落ちてしまって(10段!)
すごくびっくりして、すぐに相談ダイアルにもかけて。
落ちてから話もできていたし、吐いたりもなかったので大丈夫だとは思うけれど念のため先生にも確認してもらいました。

あとはMRI 睡眠時の無呼吸があったことについて

MRIの画像を改めてみたら、耳も鼻も鼻水やらで真っ白でパンパン!!
副鼻腔炎、中耳炎とかなりマックスだったようで
それで薬で強制睡眠させたもんだから、気道が塞がれちゃってということでした。

鼻水多い時にMRI受けたらこうなるということか…
次回からMRI前に耳鼻科で対処してもらってからにしようと思います。




あまりに和やかな感じで、遺伝子検査のことを聞くのをすっかり忘れてしまっていた私。次回は忘れないようにメモしていこう…




今回大進歩があって

採血、はじめて座ってできたのです!!!
「よんさいだからぁ… 」って泣きながら。だけどちゃんと出来た。


通常の注射と違って、採血は長くて怖い。


感動しました。

もうぐるぐる巻きじゃなくていいんだよ!
ちっくんできたね。
本当に成長したね。

またウルウルしてしまいました。



外来恒例だったけど、最近スパンが伸びてしまって…って良い事だけど、なかなか行けなくなってしまったお友達のお店に行って二人でゆっくりご飯を食べて帰りました。

次回はまたMRI

ルールのはなし

先日の悩みに関して
メッセージなどいただいて、お届けしました。

経験談などあれば是非送ってくださいね
http://marmom.hatenablog.com/marmom.hatenablog.com

まだ根本的な解決には至っていなくて、
とりあえず義眼をはずして登園→段階的にということになりそうということですが
意見をいただくことで、いろんな問題点なども見えてきたそうなので
まだまだ、ご意見、経験談などありましたら送ってください。


今回何故こんなにモヤモヤするのか。
いろんな人の話を聞いて考えていました。


多分ルールのことばかり前に出て
当事者の子供を見て話していない、ってところなんだと思います。


私が入園の際に説明をした時に一番嬉しかった言葉がありました。
「一緒に考えていきましょう」
そしてそのあとに
「一人で抱えないでください、一緒にこの子の成長を見守っていきましょう」
と言ってくれたこと。一生忘れません。

まだ義眼をして2ヶ月で、ただただ一生懸命でいっぱいいっぱいだった時
涙が出るほど嬉しかった言葉でした。
味方ができたみたで嬉しくてやっとひとつ世界が開けた感じがしました。


行政も、園も、家族もそれぞれ言い分はあると思います。
何かが起こってからでは遅い。確かにそうです。

今は事故や責任の問題もあって、みんな神経質になっていて、先回りして手を打つってことが多くて。
確かに大切なことだけど、あまりに先回りして駄目なことを増やせば
ルールの影にひとつひとつ向き合って一緒に考えることをやめてしまう気がするのです。


結果的に義眼をはずして登園、となったとしても
「向き合って考えた、考えていく」という事実や姿勢はお互いの信頼関係にもつながるはずです。

自治体も園も親も。大人も考えて、当事者の子供もまわりの子供も一緒に学んでいけば負担も同時に減って解決できそうな気がするのにな。

○○○○
2歳くらいの時の組。(坊が一番ちっちゃかったので、他の子は少し大きい)
お昼寝の時、ごしごし目をこすって義眼が回ってしまった坊。
隣の子が見てしまったけれど
普通に坊ちゃんめめくるってしてるー って先生にちゃんと教えてくれてました。

坊もこの時期には家で取れた時、ちゃんと持って来てくれていました。

だからって絶対安全、なんてことは言えないけど
ちいさいと思っていても子供はこちらが驚くほどしっかりしてるし、理解するし、優しいです。

ご協力ください<義眼での入園>

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義眼での入園で悩んでいる方から相談をいただきました。

ブログを続けていていろんな方からお話を聞く機会がありましたが
こういうこともあるんだ、とびっくりしてしまいました。
これは想定外という感じで市役所が先に出て来るのもあまり聞いたことがなかったです。

ちなみに、うちも1歳から入園ですが、誤飲を招くようなシーンはありませんでした。
また、体の一部である義眼をモノと言ってしまうのに違和感を覚えました。
義眼なし、は一見解決しているように見えますが、これはこれで問題があります。

この子だけでなく今後義眼で入園される方にとっても参考になるとも思うので
経験談、解決策などありましたら是非コメント、メールなどお願いします。

義眼っ子がみんな笑顔で登園できるようになって欲しいと願っています。

1歳児
網膜芽細胞腫治療による化学療法が終わって入園を希望
園にいる時間は6時間を予定
義眼をつけてからまだ間もないからか今の段階で義眼を自分で取ってしまうことが多い。
義眼台のようなものは入っている。

入院中に医師同席の元、市役所保育課の面談があり

3歳以下のクラスになるので他の子が「誤飲」する恐れがあり5cm以下のものは持ち込み禁止にしているので、
取ってしまうことが多いなら対策を報告して欲しい。また、対策がとれないなら、3歳まで義眼なしで登園して欲しいと言われる。
※3歳からは誤飲の可能性がなくなるのでつけてもOK

眼科医と義眼屋さんの義眼なしでの登園への意見は
<眼科医>6時間(預ける時間)なら問題ないけど、他の時間はつけるように。
<義眼屋>何でもいいから入れて、義眼が入るスペースがあるようにしないといけない。


義眼の上にアイパッチをさせるから付けさせて、と言おうか考えているけれど
アイパッチも嫌がって取ろうとするし、かぶれたりもあり長時間は無理そう。

希望の園への面談はこれから。

ということで現状良い対策がなく、このままだと義眼なしで登園になってしまうかもという状態です。
助かった息子の命で、他の子を誤飲によって死なすわけにはいかない。役所の方の言い分も分かるけれど、できれば成長のためにも義眼を付けて登園させたい。というのが願いです。


  1. 0歳、1歳、乳幼児の義眼での入園の経験談
  2. 義眼を日中6時間外した状態で成長面は大丈夫か?
  3. 義眼をしないことのリスク
  4. 義眼を取ってしまう子への対応策
  5. 自治体への対応法、実際にあった自治体のはなし

などなど、よろしくお願いします。




あくまで個人的な意見、ですが義眼台的なものが入っていれば顔面成長フォローは義眼以外にもあるので時間的にはいけるかもしれません。
でも、日中義眼をしないことで、義眼床と呼ばれる手術後の結膜の部分がむき出しになるので傷がついたり、最悪義眼台が露出してしまったりのリスクが出て来るので、どちらかというとそのことが心配です。義眼があれば義眼床を守ってくれるのです(摘出している場合はこういう目的もあります)
小さい子は義眼ないところに指をつっこんだりもしますし、園では外遊びなども多いですから…

あとは、本来言わなくていいかもしれないどうして片目がないのか、を保護者に説明しなくてはなりませんし園の子達も知ることになります。双方の心の問題も心配です。

誤飲はとってもシビアな問題だけど、義眼しない方が色々問題起きそうで、やっぱりつけて登園させてあげて欲しいな。


義眼っ子の親は保育士さんになるべく負担はかけたくないし、かけないようにしたいと思っていると思います。
決して押し付けたりするつもりはなく、意見を伝え合って落としどころを探しています。

専門の場所や人に任せたらという人もいるかもしれないけれど、片目の子はいろんな狭間にいるのでそんな場所も制度も人も正直ありません。

大きくなるまで預けるのを待つ? 確かにそうかもしれないけれど家庭の事情はそれぞれあります。他の子と同じ環境で生きていくことになるので、やはり今置かれている環境で話をしながら方法を探すしかないのです。