うみをすすむ

0歳10ヶ月、網膜芽細胞腫(レティノブラストーマ)という目の小児がんで右目を摘出した息子との日々のこと。病気と向き合う記録。

希少な目のがんの治療施設一覧が公開されました

網膜芽細胞腫を含む希少な目のがんの治療施設が、がんセンターから公開されました。
<希少がん診療の実績から探す>
https://hospdb.ganjoho.jp/rare/

初動でどこへ行くべきか、は参考になるかもしれません。

ただ・・・情報提供が病院側の任意のため
見た所、結構治療実績があるはずなのに載ってない病院もあります。まだあくまで参考です。


でも基幹病院が病気を細分化して情報公開をしていってるってすごく前進です!


網膜芽細胞腫の場合は
<眼内腫瘍>にチェックを入れてください。

www.asahi.com

外来 2018.9月(記録)と5年

眼科はいつも通り大混雑で
予約有とはいえ、だいぶ待たなければなりませんでした。偶然、息子より後に病気が分かって、出会ったご家族もいて
同じくらいの子供同士遊ぶことができたので、助かりました!(ありがとう〜)

待ち時間がいつもより更に長かったのは検査があったからで導入されたばかりの網膜が調べられる機械(optos)を使うため。
これだと詳細眼底検査なく、目の奥が見られるのです。
詳細眼底検査(通常の眼底検査より詳細、端まで見る)は散瞳の目薬をしないといけないし、開眼器を使わないといけないし、麻酔していいくらいで5歳でも大人でも怖さ満点です!

今まではぐるぐる巻の拘束の阿鼻叫喚、もしくはMRIで入眠中に行っていました。入眠中でも起きる可能性があります。
全身麻酔で行われる場合もあるそう。

それがこの機械だと視力検査くらいのことができれば可能。
顎を乗せて、目をレンズに当て、じっとしている、という感じなので年中から年長なら使えます。


息子の病気が分かった時にはなかった機械。


技術の進歩、すごいし、すばらしい〜!!

無事撮影できて残っている方の目は何もなく、綺麗ということでした。





小児科はMRIの結果。
問題なく、また中耳炎っぽいものが発見されたくらいです。

そして、遂に
約5年を迎え寛解という時期に入りました
正確にはこの冬なんですが、小児科の診察的には一旦一区切りです。

遠すぎてこんな日がくるんだろうか?と思っていたあの日だったけど
来ました。
その間にもたくさん通って
たくさん検査して。
一つ一つクリアして5年が経ちました。


この区切り以降の話。MRIはしなくてもいいよ、とのことだったんですが義眼台が入っているので位置や大きさを確認していくために年1回がおすすめ。
ということだったんで、年1回にしました。造影剤はなし。
合間に診察を入れて年2回は通院する形に。

MRIは子供にとって負担ではあるんですが、埋め込まれている義眼台の詳細はMRIでしか確認することができない。
赤ちゃんの時、入れることのできる最大の大きさで入れてくれているけれど何しろ成長する子供。台が小さくなって、顔の形が変わってきて.... 息子は義眼台の位置が下へズレていて今後どうなるかは未知数。入れ替えの手術の可能性も0ではないんです。全て1からになるし避けたいけれど...する人もいるそう。

なので継続していただくことにしました。
それに普通だとここまでしっかり診ていただくことはないので、相談できる機会としても安心です。


小児慢性特定疾病の医療費助成が20歳(継続治療の場合)まで引き上げられたそうです!
主治医も含めて医師達が声をあげて10年かかってだそうで
これで、こども医療費がなくなっても、20歳未満で義眼台の入れ替えなどが発生したり何か関連して起こったりしても医療費の心配がなくなります。


小児がんは終わらない(治療が終わったとしても問題が継続していく)ところがあるので、こういった改正は本当ありがたいです。
特にこの病気は治療法が確立されてるとは言えませんし、データもまだまだ全然取れていないそうです。つまり何が起こるかは分からないということ。先生達の行動に感謝しなければ・・・



先生に「義眼の会をつくりました」と報告したら、会を作ったりして声を継続してあげていくことが本当に重要だよ。私たちも10年かかったのよと。
がんばって。と病院側からもアテンドしてくださることになりました。



あの日、最強の手術メンバーを集めてくださった先生も偶然のぞきに来てくださって。
5年間出会ってきた人や、思い出や、いろんなことが頭をめぐりました。


網膜芽細胞腫は1年に約80人の罹患が分かる病気。
だから今年もそんな子供がどこかにいるのだと思います。
最初は本当に目の前が真っ暗になって、絶望して、涙が止まらなくて、先が見えない日々かもしれない。
でもたぐり寄せた先に道は続いています。今元気いっぱい毎日を生きてる息子のことが少しでも道しるべになったらいいなと、思います。

義眼が取れた話、そして「みえるとかみえないとか」という絵本

「みえるとかみえないとか」
りんごかもしれない、のヨシタケ シンスケさんが絵の本です

みえるとか  みえないとか

みえるとか みえないとか

視覚障害について、見え方について考える本、
「ちがいをかんがえる本」


義眼の必要な子(この中の登場人物だと宇宙人側なるのかな)の親としての率直な感想を書いてみたいなと思いました。

宇宙飛行士のぼくが降り立ったのは、なんと目が3つあるひとの星。普通にしているだけなのに、「後ろが見えないなんてかわいそう」とか「後ろが見えないのに歩けるなんてすごい」とか言われて、なんか変な感じ。ぼくはそこで、目の見えない人に話しかけてみる。目の見えない人が「見る」世界は、ぼくとは大きく違っていた!

絵のかわいさ、地球を飛び出して宇宙もでてきちゃう。可愛いのに、丁寧に書かれていて分かりやすく入りやすくよくできているな・・と思いました。
けれど、これは、絵本の体裁をとっているけど大人のための本だと思うのです。


子供は「違い」と思っていないし、ありのままを自然と受け入れている

少し前に描きましたが、今年の春ごろ、保育園で息子の義眼が取れるということがありました
marmom.hatenablog.com


あの時、義眼が取れた時の5歳の子供達の反応はそれぞれがありのまま受け止め、最小限の言葉で理解し、自分で考えていたということです。
違いとは思っていなかった。園長先生や、私、大人の方がその予想外の反応に感動してしまったくらいでした。


そして、この夏に実家に帰省して甥っ子(小学校低学年)姪っ子(息子と同じ年)と遊んだ時にも痒かったのか義眼を自然に取ってしまったということがありました。甥、姪には以前言葉で話したことはあったのだけど、実際に取ったところは見たことがなかったのです。

目が取れ、目がない姿を見て甥と姪は本当にびっくりしてフリーズ。(私も知らない人が見た時の反応をこれほどストレートに感じた瞬間はなかったかもしれません)

でもそのあとすぐに姪はいつも通りになり遊びだし甥はびっくりしすぎて泣きそうになっていたんだけど
聞くとそれは大好きな息子の想像していなかった姿にびっくりしただけだ、でも・・・息子くんは息子くんだしな・・・と誰に言われるでもなくつぶやきました。

そもそもこの年代の子は大人が思うよりもずっと「ありのままを受け入れていて区別していない」とすごく感じました。


こどもはそもそも違いを面白がり、知りたいと思っている。何故、何?に答えられる大人がいない

保育園で事を知った子供達。私を見かけると色々聞いてくる子がいます。

「どっちの目がぼくと違うんだっけ?」
「坊くん、運動会のときって目だいじょうぶなのー?」
「片方だけだとかわいそう」

ストレートにどんどん疑問をぶつけてきて、知ろうとしてきます。
興味津々に、思ったことを口にだしてくる。そこに迷いはありません。

そういう時は私は淡々と事実を伝えています。

「右側だよー!」
「大丈夫だよー それにいつも取れたりしないでしょう。そんなに取れたりしないものだよ」
「赤ちゃんの時からだから、坊くんにはそれが普通だしかわいそうじゃないよ」

そうしたらこどもたちは、理解しています。(質問を重ねてくる子もいます)
そこで大人が言葉を濁してしまったり、その場を取り繕ったりすると多分悪いことのように捉えていくんじゃないかなと。

大したことではない、特別なことじゃない、って思ってほしい。その先で違いに興味をもって知ろうとしてくれたら。

「見え方」がちがううだけなのにみんなすごく気をつかってくれてへんなきもちだった

というフレーズが出てくるんですがこれは本当にそうで(涙)・・親の私からみても片目の子で視力がある程度あれば、不便ないので気を使われると本人は困ると思います。私も伝えるとすごく深刻に捉えられてしまってあーどうしよう、と思うことがあります。

かわいそうな人は助けてあげないと、という感じに大人はそういうことを教えてしまうと思います。
でもその先回りが傷つくことがあり・・・

「私は分からないんだけど、何かした方がいいことってある?」と聞いてくれるのはとても嬉しかった。
その会話の先でこちらも知ってほしいことを言えたりします。



道徳や感想文の題材としては・・・使って欲しくない

子供に読ませたい、道徳に、って感想もみたけれど、この本を息子のいるクラスでわざわざ取り上げたりしたら正直なところ嫌だなぁと思います。本人もどうだろう?嫌じゃないかなぁ。

家庭で自然に読んでほしいなと思いました。

そして当事者の悩みはこの絵本のような話だけではなくて、そこに至った背景とか色々絡み合っています。これはほんの一角、のスタートのはなしです。




大人の方がハードルになっている。だからまず大人が読んでほしい。

いろんな人がいるという経験を既にしている親、大人が思い出す、考えるきっかけにはとってもいい本だと思うし、考え方や子供にどう説明したらいいか。というヒントが詰まってる。


(全盲のひとの見え方はとても勉強になったし、のりものという概念って面白かった!)

子供は・・どうかな? 宇宙人が出てきたり、会話が面白いと思うかもしれないけれど、経験がなければ結びつかずただの面白い本。違いを違いと思っていないありのままを受け入れられる時期に、出す必要はない気がします。
「普通」や「違い」に出会って経験して疑問をもった子に対して、はじめていい本になるのではと。

そして大人の意識が変わっていったら自然と子供に伝わると思います。

ハードルの多くは大人の反応の方です。




息子にはたぶん私から読まない

息子には私から読むことは今のところ考えていません。小さいですが自分で色んな気持ちを抱えては乗り越えてきて、考えてきているように感じるし、彼は自分のことを何かに置き換えたりするのをすごく嫌がるのです...(きっとそんなことぼくは分かってるって、感じなのかな。)ある日見かけて手にしてみてたまたま読んだ、そんな形でいいと思っています。






いろいろ書いたけれど
こんな感想もある・・・ということで。

義眼っ子 幼児の水泳

保育園での水泳、スイミングスクール、いくつか体験したので義眼での水泳はどんな感じか記録。

 

ゴーグルをした方がいいと聞いていたのではじめからゴーグル着用をお願いしていました。保育園でもそうしてもらってます

今のところ大きなトラブルはありません。保育園ではゴーグル羨ましいっ子は続出してたようで同級生が家のお風呂でゴーグルつけてたという話はききました(笑)

 

スイミングスクール 体験

断られたりもっと念押しされたり色々聞かれるかと思っていたけど割とすんなりでした。

 

聞かれたのは

ゴーグルしてというのは問題ないが塩素が入った水で影響はあるか、みんなと一緒のようにして大丈夫か、なくしたなどそういうことは責任が持てないなどは聞かれました。

 

行くのであればその辺は理解した上です、ということをしっかりお伝えしたらokでした。  

 

体験終わってコーチから

距離感とか慎重なったりっていうのはありますかね?すごく慎重で。段差も怖いですか?

というのを伝えられ

 

詳細にそういうことまでは言ってなかったのに、ああ分かるものなんだな、そこがやっぱり苦手なところなんだなって改めて分かりました。

(皆さんどうですか?? プールサイドとかプールの段差とか苦手?)

それを含めても断られることはなかったです。

 

本当普段は普通なのでどういうところが片目で苦手なのかというのは親でもはっきり分からなくて。第三者に言われて総合して分かる感じで。

 

 

 

保育園での水泳からやりたいという気持ちがあって体験中なんですが、やりたい気持ち、とにかく本人は楽しそうなので続けられたら続けて欲しいなと検討中

 

最近プール後に義眼側が腫れるということがありました。結局一時的なもので何が原因かは分かりません。目薬で回復しました。診てもらったけど感染性ではありませんでした。

(以前も腫れたことがあり処方されていたもの目薬はクラビットやフルメトロン)

義眼側、結膜系の病気などは悪化しやすいとは聞いているので過度の心配はないけどプール後、ちょっと注意は必要かも。

 

義眼のアンケートからのご報告(2)

アンケートの概要を
「まもりがめの会」のページに掲載しました。

どんなトラブルがあったか、はとてもたくさんの事例をいただきましたので別の形でまとめ直そうかなと考えています。
私も自分の子供のことしか知らなかったので
色々勉強というか、みなさんの対応に頷いたり、こんなことあるのかーと発見があったりでした!


園も親も冷静に日常的に対応されてました。

なのでアンケート、その他のところをピックアップして掲載しています




これから入園、入学の方のお役に立てたら幸いです。

mamorigamenokai.theblog.me



▼小児の義眼の会「まもりがめの会」のお知らせやコラムなどはこちらに掲載しています。
今後、うみをすすむ、で沢山読んでもらっている義眼関連のページなどは
まもりがめの会でも読んでいただけるようにしようかなと思います。
mamorigamenokai.theblog.me

義眼のアンケートからのご報告(1)

春にご協力いただいたアンケート、
最終的に36名もの方に記入いただけました。本当にありがとうございました!
marmom.hatenablog.com


アンケートは項目ごとにまとめて、お渡しして話し合いに使っていただきました。
※沢山の声が届くよう少しでも説得力があるようにと、最終的にまもりがめの会(小児義眼の会)のまとめとさせて頂きました。
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そして先日報告のメールを頂きました。
結果は

乳児クラス(0〜2歳)の間は誤飲の可能性があるから
アイパッチ+義眼着用 で登園
となったそうです。

年少になったら義眼のみで登園可ということです



話し合いは園の関係者を交えて、そして市役所も交えてと段階を踏んで行われ
・アンケート結果
・眼科医師の診断書(義眼着用が望ましいという一筆を書いて頂けました)
・去年の夏に園で撮った写真(アイパッチをしているけど、かぶれで赤くなっているのが写っていたので)

を持って行われたそうです。

アイパッチなしは認められなかったけれど「乳児クラスのうちは義眼をつけての登園はまず無理、年少になっても分からない」なんて言われていた中で義眼をつけての登園がまずOKになったことにホッとしているという言葉がありました。

アイパッチなしで、も認めていただきたかったのが私も本音です。

でも長く話し合いを持たなければ動かなかったところに少し風穴があいたこと。
大きな柱である「義眼をつけて登園できる」それすらも認められなかったところがOKになったことは大きいと思います。
本当に義眼での登園自体が認められてよかった。
沢山心を痛めて、ご両親が頑張っていることも伝わってきてたから。




アンケートに協力して頂いた皆様に是非伝えて欲しいとメッセージを頂いたのでこちらに載せますね。

アンケートにご協力して頂いた方々に感謝致します。
アンケート結果を見て、強い気持ちをもって面談にも挑むことが出来ました。
いつか息子に「こんなにたくさんの方が、あなたのために協力してくれたんだよ。」と、伝えます。本当に感謝します。かぶれは、なんとか夏を超えれば大丈夫なので、
アイパッチを着けないといけないけど、義眼着用が認められて良かったです。

私達家族から心からお礼申し上げたいです


アンケートの結果については今後役に立つ方もいると思うので概要をこの後、このブログとまもりがめの会のサイトに掲載します。
まとめたものは、必要な方にお渡しもできるように整えたいと思っています。(使わせていただけるよう許可はいただいています)

小児の義眼の会を立ち上げました。

小児の義眼の会「まもりがめの会」を立ち上げました。
mamorigamenokai.wixsite.com


作ろうと話がでて、具体的になったのが昨年のことでした。
あればいいのになとは考えていたんですが、当事者が未就学児である私は動く事があまりできません。

自分の体のことを決めていくのは今後子供自身だからです。
当事者の子供より前に出て活動することは違うと感じていました。(親が声をあげて活動することがプラスになっていく疾患ももちろんありますが、この病気、そして義眼に関しては難しいと思っています)。

そんな時、自身も網膜芽細胞腫罹患者であり、義眼を使用している今の代表が
「こういう会を作りたいと考えてる」というのを知り、是非お手伝いさせて欲しいと連絡しました。

それがはじまりです。


このblogを書き始めてからメールを頂いたりすることがたくさんあり病気のこともそうですが、義眼のことが多かったのです。

親も子も悩んだりしても相談できる場所がなかった。情報も少なく、途方にくれていた人もいたと思います。


また小児が義眼を使用するのは網膜芽細胞腫由来だけではないということ。小眼球症、無眼球症、PHPVなど色々あることも感じていました。
病気を基点とした家族の会はありますが、疾患が違うととたんに情報が得られなくなります。



小児の義眼というアプローチで
垣根をなくして相談できる場所
情報を得られる場所
また内だけではなく、外へ。
社会的に知ってもらいたいことを発信していける場所になればいいなと思っています。
先日のアンケートのようなこと
また、冊子を作ったり、そういったこともしていければと。




お話の会、として話せる機会を作っていっていますが
デリケートな事のため、またプライバシーを守るため
安心して参加できるよう現在は紹介制としています。
(お会いしたことがなくても、メールなどで何度も言葉のやりとりしたことがあるなどです。)

お話の会に参加できなくても情報が得られるように
私が今までブログで綴ってきたようにHPで公開していこうと思っています。



私は技術サポートなどを中心にしていきます。
みんな家庭や日々のことがあるので、日常のことを大切に
会を続けていくことが負担にはならないように。
なのでゆっくりと育っていくかたちになると思いますが
どうぞ見守っていただければ幸いです。
親だけでなく、子供が大きくなって一人で悩まずに済むように拠り所になったとしたら嬉しいなと。



「まもりがめの会」というのは第一回、集まったメンバーから名前を出し合い決めました。
やさしい響き。とても気に入っています。