私も運営に参加しています小児の義眼の会「まもりがめの会」で一般向けの義眼勉強会を11月に企画しています。今までは義眼が必要になったお子さん・その親、また小児期から成長した大人の当事者が集まり 悩みなどを話をできる会を開催していたのですが、少し…

春にご協力いただいたアンケート、 最終的に３６名もの方に記入いただけました。本当にありがとうございました！ marmom.hatenablog.com アンケートは項目ごとにまとめて、お渡しして話し合いに使っていただきました。 ※沢山の声が届くよう少しでも説得力が…

以前「義眼の装着が園で認められない」と メールをいただいた方からアンケートご依頼がきました。元々大きな理由に「他の子が誤飲するかもしれないから」というものがあったのですが 2歳になり、義眼を外してしまう癖を義眼師さんと一緒に懸命に直して外さな…

義眼での入園で悩んでいる方から相談をいただきました。ブログを続けていていろんな方からお話を聞く機会がありましたが こういうこともあるんだ、とびっくりしてしまいました。 これは想定外という感じで市役所が先に出て来るのもあまり聞いたことがなかっ…

フォームから質問、悩みをいただきましたので掲載します。「うちはこうだよ」などの経験談、 「こういう事を聞いたことがある」などありましたらコメントやメール、是非ください。情報が少ない・あまり出会う事がない病気だから、経験を出し合って少しずつ解…

ブログのフォームより質問を届けてくださった方がありました。読んでくださっている方の中で経験談などありましたらコメント欄かメールでメッセージを送ってくださるとうれしいです。 少しでも悩みの解決の糸口になったり、共有できたらいいなと思います。 …