アンケートの概要を 「まもりがめの会」のページに掲載しました。どんなトラブルがあったか、はとてもたくさんの事例をいただきましたので別の形でまとめ直そうかなと考えています。 私も自分の子供のことしか知らなかったので 色々勉強というか、みなさんの…

小児の義眼の会「まもりがめの会」を立ち上げました。 mamorigamenokai.wixsite.com 作ろうと話がでて、具体的になったのが昨年のことでした。 あればいいのになとは考えていたんですが、当事者が未就学児である私は動く事があまりできません。自分の体のこ…

遺伝子検査を受けて全て終わったので 流れをメモしておきます。 ※結果については本人のプライバシーに関わることなのでこちらには書きません。網膜芽細胞腫の遺伝子検査（罹患本人）が近年一部保険で可能になりました。 何がわかるのかというのはざっくり言…

2個目の義眼の手続きが完了 すっかり忘れていたのでメモしておきます。 ＜前提＞ 厚生労働省の定める特殊義眼の基準額は 60,000円（税抜） 治療目的の義眼であるということ ＜還付手続きに必要なもの＞ 医師の診断書、または意見書＜医師作成＞ 装着証明書＜…

ヘアドネーションをすることにしました。 名前の通り、髪の毛の寄付です。 寄付された髪の毛はヘアウィッグ、つまりかつらになります。 網膜芽細胞腫も抗がん剤の治療をする可能性は高く治療の過程で髪の毛が抜ける子も多いです。この病気をはじめ小児がんで…

保育園、幼稚園の入園のシーズン。 義眼のお子さんを持つ方は色々悩みが出てくる時期だと思います。 私もたくさん心配したり、試行錯誤したり（今もだけれど）参考になるかどうかはわかりませんが過去に書いたものをまとめておきます。うまく受け入れてもら…

診断されてからどうなるんだろう...腫瘍の位置や大きさ、両眼なのか片眼なのか状況は様々なので違ってはきますがとにかくあまり考える時間はありません。私達も診断から翌日に検査。その二日後には摘出でした。 時間がない中で、とても不安です。何か良く分…

保育・幼稚園関係者の方が検索されて来られる事があるので 義眼へのQ&Aをまとめてみました。※片眼の場合のことを主に書いています。 義眼への正しい理解が進み、子供達が楽しく生活できますように。 （あくまで私の経験値ですので、ここは違う！っていうとこ…

網膜芽細胞腫の家族の会「すくすく」 しばらく入会申し込みはできない状態だったのですが 再開されたようです。（2015.2現在）→網膜芽細胞腫の子どもをもつ家族の会「すくすく」 - 網膜芽細胞腫の子どもをもつ家族の会「すくすく」 入会してもしなくてもいい…

海外の網膜芽細胞腫の啓発動画を見つけました。 動画もポスターも本当によく考えられています。素晴らしいアイデア。 人種は違いますが白色瞳孔の症状が出ている目の様子もとてもよく分かりますので見てみてください。 (瞳孔や目が光る、白い、透明 などの症…

いろいろ書きたいことがたまっているのですが 息子は元気いっぱい成長中で 同時に目がはなせなくなってきて落ち着いて書けない日々が続いております。 とても良いことですが。同じ病気で戦う子供さんのお母さんのブログより NHKで小児がんの特集があったそう…

網膜芽細胞腫とは 網膜芽細胞腫は小児に発症する目のがんで、15,000人の出生児に1人の頻度で人種・性別による差はありません。日本では現在年間80人が発症しています。目の中にある光を感じる網膜から生じ、片方の目だけの場合を片眼性（片側性）、両方の目…

手術、治療をうけるにあたって参考になった、しているサイトリストです。（随時追加します。古くなっていたり、リンク切れだったりのご指摘、その他情報をお持ちの方は連絡いただけると助かります） 網膜芽細胞腫 ＜家族の会＞ 網膜芽細胞腫の子どもをもつ家…