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うみをすすむ

0歳10ヶ月、網膜芽細胞腫(レティノブラストーマ)という目の小児がんで右目を摘出した息子との日々のこと。病気と向き合う記録。

病気と日々

出会い

先日このブログをきっかけにやりとりをするようになって「坊ちゃんに会いたい」と私達のところへ遠くから会いにきてくれた方がいました。 1歳の娘さんとご家族です。 娘さんはちょうど息子と同じくらいの時期、年齢に病気が分かって。 お父さんがメールをし…

義眼づくり<二つ目の義眼の準備へ>

義眼師さんと相談して息子の二つ目の義眼づくりの準備をすることになりました。 今の義眼は概ね満足しているし自然です。 周りから何かを言われることはほぼありません。 (子供同士だとやっぱり「寄り目だね」なんて言われてることかはあるんです。子供は率…

三歳児検診

三歳児検診が終わりました。 就学前の行政の検診はこれで終わり。 大きくなったなぁ。 今回家でやる視力検査の紙が入っていてやってみたところ うん、ちゃんと左目見えてるみたい。 正式な検査でないので分かりませんがちゃんと見えてるんだね。あと、分かっ…

新しい保育園で預けたものと義眼の説明

乳児園から上がって、2回目の入園して一ヶ月。 人数のかなり多い大きな園になってどうなるかなと思いましたが本人はいたって楽しそう。 前の保育園の担任が持ち上がりで担任になったのも大きいです。 クラスも多くて新しい保育士さんの可能性もあったのです…

義眼での運動や水泳

「あたらしい園」のことで色々なご意見をいただきました。 参考にさせてもらって自分なりに考えをまとめて 園に提出することができました。本当にありがとうございます!きっと同じことで悩む方もいらっしゃると思うので こちらにも記録しておきます 体操・…

あたらしい園

息子が4月から姉妹保育園にあがることになりました。今までと違って習い事のようなことも力を入れている園で、かつクラスも多いマンモス園になります。保育士さんと義眼について相談しなければならないことがあって、特に直近で必要なのが◯体操教室マット運…

最近の坊

坊はもうすぐ3歳。 大きくなりました。体格も同じ3歳の中では大きめです。 ひとり遊びが割と好きで パズルや文字が大好き。 あまりの熱中、集中力でちょっと心配もするくらいだったけど 保育園ではお友達とコミュニケーションもとっている模様。 陽気でよ…

かわいそう という言葉

手術後すぐに書いていたけれど衝動的に書いてしまったので公開していなかった文章です。 最近同じ病気を患って成人間近の方の文章を読んで同じ感じ方をしているんだなと。 今あえて公開することにしました。 あの日以来「かわいそう」という言葉を使わなくな…

あれから一年

息子の病気が分かってから一年が経ちました。正直12月は心が落ち着かなくそわそわしていました。また何かあるんじゃないのか私にとっては12月という月はそんな季節になってしまったのかもしれません。 病気を宣告された日、 目を手術して神様に返した日記念…

だるまのおはなし

息子の病気が分かる一日前 友人のお店から連れ帰ったものがありました。 そのお店は雑貨をはじめ日本全国の民芸品などをセレクトして扱っているのですが どうしても気になって購入したのが「松川だるま」でした。仙台張り子のだるまで青色のちょっと珍しいだ…

網膜芽細胞腫 啓発週間

Facebookで「網膜芽細胞腫啓発週間」という記事が目にとまりました。 子供さんが両眼性網膜芽細胞腫と分かって一年経ったその日から一週間。それを家族の「網膜芽細胞腫啓発週間」としてそれまでの経験と病気の概要を投稿されていました。 めぐりめぐって現…

一歳半検診

一歳半検診がおわりました。本当は行きたくなかった検診。 10ヶ月の少し前。斜視が出ていたことさえも見つけてもらえなかった。 (まわりの人は直近で検診があるからと斜視じゃない?というのは控えていたそう。)あの時に分かっていたら状況は変わってい…

めめ変だよ

少し前のこと。近所の男の子(5歳)にこんにちは!と声をかけたある日「どうしたの〜 目が変だよ?」 と。もちろん息子を指してです。一瞬え!? となってしまって。 義眼になって調整を繰り返してから大人に何か言われることはほぼなくなりました。 実際状…

義眼に気づいた!?

1歳になり成長がめまぐるしい息子。 日々進化しているのですが、最近どうも義眼の存在に気づいたっぽいのです。 目をダイレクトに触ろうとしている!! あちゃー どういうきっかけでか分からないですが 触れると分かってしまったようで。取ってしまったりす…

保育園と目のこと(2)

保育園に入園しました。 慣らし保育を経て2週間ほど。 既に3回ほどずれましたが、なんと一度も呼び出されることもなく! 保育士さんがはめはずしの対応してくださっています。 感謝しかないです。今日は白目になったそうで びっくりしませんでしたか? と…

大人になったら

お花見の会で友人が 僕の先輩に同じ病気の人がいたんだ という話をしてくれました。大学で知り合い、何故か卒業後、出会って5年目ぐらいに食事の席でいきなりカミングアウトされたとか。 「おれ実は片目見えてないんだー」とさらっと。そして義眼も取り外し…

4月

新年度 あの日から3ヶ月経ったんだなと不思議な気持ちです。明日から息子は保育園に行きます じっくり話、そして説明をして保育士の皆さんが前向きに協力してくださることになりました。 一人で抱え込まないでいいよ。私達と一緒に成長を見守っていきましょ…

義眼台と義眼床

先日のすくすく交流会で一番驚いたのは「義眼台」が入っている人の方が少数だったということ! 驚きすぎて挙動不振になってしまいました(笑) 手術時に「こういったボールを義眼台としていれますから」とさらっと説明があったのですが みんな必ず入れるもの…

すくすく近畿交流会

網膜芽細胞腫に罹患した子供をもつ家族の会があります。 「すくすく」 この病気が分かった時、すくすくのホームページのたくさんの情報に助けられました。 東京の国立がんセンターが拠点になっているので、私たちのようながんセンターにかからなかった場合は…

保育園と目のこと

先日第一希望だった認可保育園の内定の連絡が来ました。 私の住む地域も待機児童が沢山居るので本当に入れて良かった。のですが…これから園に説明しなければなりません。 というのも保育園の申請を出したのは病気の発覚前。 園の方には病気の事、義眼の事は…

お誕生日

先日息子が生まれて一年、一歳になりました。生まれてから少しずつ成長して。 赤ちゃんとはもう言えないしっかりした体になりました。年末に病気が発覚して、手術。 そして右目を失って義眼になったけれど あの時に気づかず、そのままでいたら 病気が進んで…

まわりへの報告のこと

まわりへの説明をどうしようかと言う時 つながりのある人には早い段階に文章で報告しようと決めてました。この病気を説明するにはネガティブワードのオンパレードになってしまう。 「小児がん」「眼球摘出」「手術」「義眼」「転移、再発」… 目に癌ができる…