息子の病気が分かってから一年が経ちました。正直12月は心が落ち着かなくそわそわしていました。また何かあるんじゃないのか私にとっては12月という月はそんな季節になってしまったのかもしれません。 病気を宣告された日、 目を手術して神様に返した日記念…

息子の病気が分かる一日前 友人のお店から連れ帰ったものがありました。 そのお店は雑貨をはじめ日本全国の民芸品などをセレクトして扱っているのですが どうしても気になって購入したのが「松川だるま」でした。仙台張り子のだるまで青色のちょっと珍しいだ…

一年目の検査 になるのかな。朝からなんとなくそわそわしていました。何もないようにと祈るような気持ち。いつもは眼科からだけど今回小児科から。前回血液検査の結果...NSE(腫瘍マーカー)40越え ！？ 放心していたら横に「溶血」と。先生曰く溶血だと60くら…

海外の網膜芽細胞腫の啓発動画を見つけました。 動画もポスターも本当によく考えられています。素晴らしいアイデア。 人種は違いますが白色瞳孔の症状が出ている目の様子もとてもよく分かりますので見てみてください。 (瞳孔や目が光る、白い、透明 などの症…

息子、先月は風邪をこじらせ肺炎で入院。 入院前の調子の悪さも合わせると２週間安静状態だったので 先月予定していた定期外来もずれて11月となってしまいました。眼科は３ヶ月に一回に延びたので 今回は初の小児科だけ。 前回のMRIの結果を詳しくききました…

ずっと調子がよかったのでそのままにしていた義眼 保障期間が切れるので調整＆チェックに行ってきました。 そう、義眼にも保証期間があるのです… 白目の色が成長とともにずいぶん変わってきたのでそこを調整してほしいというのと 義眼師さんの方から 「黒目…

Facebookで「網膜芽細胞腫啓発週間」という記事が目にとまりました。 子供さんが両眼性網膜芽細胞腫と分かって一年経ったその日から一週間。それを家族の「網膜芽細胞腫啓発週間」としてそれまでの経験と病気の概要を投稿されていました。 めぐりめぐって現…

退院後2回目のMRIでした。 月初の予定でしたが、まさかの突発性発疹にかかってしまったため延期。 MRIは予約がぎちぎちのため一旦予定を変えるとなると大変らしく、小児の先生がなんとか月中に滑り込ませてくれたようです。 感謝。前回時間に余裕がなかった…

一歳半検診がおわりました。本当は行きたくなかった検診。 １０ヶ月の少し前。斜視が出ていたことさえも見つけてもらえなかった。 （まわりの人は直近で検診があるからと斜視じゃない？というのは控えていたそう。）あの時に分かっていたら状況は変わってい…

少し前のこと。近所の男の子（５歳）にこんにちは！と声をかけたある日「どうしたの〜 目が変だよ？」 と。もちろん息子を指してです。一瞬え！？ となってしまって。 義眼になって調整を繰り返してから大人に何か言われることはほぼなくなりました。 実際状…

お盆のまっただ中で少ないかなと思っていただけれどそうでもなく 大きな病院は関係なく混雑。前の外来に血液検査を最初に持ってきたために、後の診察が大変になってしまったので今回は 小児科→眼科 というコースに。比較的機嫌もよく小児科の診察。 実は坊、…

眼科は２ヶ月おきになったので今回は小児のみ。 前回体調不良で採血ができなかったので今回採血。採血は一歳になって採血所でとることになっているのですが 今回暴れまくりの大泣き。 結局うまくとれなかったようで小児科で医師にとってもらうことに。 ああ…

いろいろ書きたいことがたまっているのですが 息子は元気いっぱい成長中で 同時に目がはなせなくなってきて落ち着いて書けない日々が続いております。 とても良いことですが。同じ病気で戦う子供さんのお母さんのブログより NHKで小児がんの特集があったそう…

週はじめに高熱を出して、やっと下がったけれど未だ機嫌は最悪。 でも延期せず、この状態も気になるので含めて診てもらった方がいいと判断して予定通りの外来へ。病院のエントランス１００mくらいで泣き出して。 もうしっかりここが「病院」であって「何か嫌…

先日の検査では色々お話を聞くことができました。ひとつ気になっていたのは「義眼台は取り替えなくてもいいのか」ということ。 義眼については特に子供は耐用年数の２年と言わず都度調整して成長に合わせていく訳なんですが 義眼台はそのままでいいのかって…

今日はフルコース。 朝は眼科。眼形成の先生による診察。 目やにが増えてきていたので義眼床もチェック。とても綺麗とのことなので義眼があたったりしてるのかな？ （前回の義眼調整の時に少し形を変えていただいたので） 目やに対策に目薬を処方していただ…

１歳になり成長がめまぐるしい息子。 日々進化しているのですが、最近どうも義眼の存在に気づいたっぽいのです。 目をダイレクトに触ろうとしている！！ あちゃー どういうきっかけでか分からないですが 触れると分かってしまったようで。取ってしまったりす…

ちょっとあいてしまいましたが すくすく交流会でも沢山話が出たこと。義眼代のことと義眼師さんのこと。眼を失って そしてこれから長い人生を歩む子どもたちにとっては 義眼というのは無くてはならない存在な訳ですが 義眼屋さんというのは数えるほどしかあ…

保育園に入園しました。 慣らし保育を経て２週間ほど。 既に３回ほどずれましたが、なんと一度も呼び出されることもなく！ 保育士さんがはめはずしの対応してくださっています。 感謝しかないです。今日は白目になったそうで びっくりしませんでしたか？ と…

術後からはじめてのMRI プラス血液検査と眼科の検査もりだくさんなので日帰り入院です。乳幼児のMRIは大変。 じっとさせないと撮影ができないため。 点滴を入れて 検査中に動かないよう寝かせなければならず。息子、点滴はすぐ入ったんだけど泣きすぎて汗で…

お花見の会で友人が 僕の先輩に同じ病気の人がいたんだ という話をしてくれました。大学で知り合い、何故か卒業後、出会って５年目ぐらいに食事の席でいきなりカミングアウトされたとか。 「おれ実は片目見えてないんだー」とさらっと。そして義眼も取り外し…

月の検査の前なので義眼やさんに調整に行ってきました。 前回気になる点は少し伝えていたので、もうベースは準備してくださっててスムーズ。 追加で挙げてくださった点もほぼ私が思っていることだったので 安心しておまかせしました・黒目の色をワントーン黒…

新年度 あの日から３ヶ月経ったんだなと不思議な気持ちです。明日から息子は保育園に行きます じっくり話、そして説明をして保育士の皆さんが前向きに協力してくださることになりました。 一人で抱え込まないでいいよ。私達と一緒に成長を見守っていきましょ…

先日のすくすく交流会で一番驚いたのは「義眼台」が入っている人の方が少数だったということ！ 驚きすぎて挙動不振になってしまいました（笑） 手術時に「こういったボールを義眼台としていれますから」とさらっと説明があったのですが みんな必ず入れるもの…

網膜芽細胞腫に罹患した子供をもつ家族の会があります。 「すくすく」 この病気が分かった時、すくすくのホームページのたくさんの情報に助けられました。 東京の国立がんセンターが拠点になっているので、私たちのようながんセンターにかからなかった場合は…

網膜芽細胞腫の検査で避けられない検査「眼底検査」 文字通り目の底を診る検査です。 →｢眼底検査」を受けたことがありますか？ | 東御市民病院（リンク先の病院は特に関係ないですが図が分かりやすいです） この検査で何が分かるかというと、眼の状況、異変…

定期外来３月。いつもは眼科からなのだけれど保育園の健康診断票を書いてもらうために小児科から。 息子は成長もゆっくり目。 病気の為だけれど一ヶ月に一回発達や不安な面などもチェックしてもらえたり話も聞いてもらえたりという機会があるのはとても心強…

先日第一希望だった認可保育園の内定の連絡が来ました。 私の住む地域も待機児童が沢山居るので本当に入れて良かった。のですが…これから園に説明しなければなりません。 というのも保育園の申請を出したのは病気の発覚前。 園の方には病気の事、義眼の事は…

先日息子が生まれて一年、一歳になりました。生まれてから少しずつ成長して。 赤ちゃんとはもう言えないしっかりした体になりました。年末に病気が発覚して、手術。 そして右目を失って義眼になったけれど あの時に気づかず、そのままでいたら 病気が進んで…

先日祖母の一周忌で帰省していたのですが 車で出かけていた最中に遂に恐れていた事態が… 義眼がまわった ここ数日目をこする事が多かった息子。 いつまわるかハラハラしていたのです。ああー黒目がない〜！！ 怖い顔になってる〜 後ろの席に座っていたので、…