うみをすすむ

0歳10ヶ月、網膜芽細胞腫(レティノブラストーマ)という目の小児がんで右目を摘出した息子との日々のこと。病気と向き合う記録。

小児がんのこと

いろいろ書きたいことがたまっているのですが
息子は元気いっぱい成長中で
同時に目がはなせなくなってきて落ち着いて書けない日々が続いております。
とても良いことですが。

同じ病気で戦う子供さんのお母さんのブログより
NHKで小児がんの特集があったそうです。
(直リンクは駄目みたいなので 「おはよう日本 2014年6月30日 小児がん 患者家族の苦悩」で)
胸が痛い。

実際、見逃されることも多いと聞くし
どの病院にかかるかというのが運みたいなところもある。
そして病気の先の子供達の生活を
どうやって守ってケアしていくか。

小児がん拠点病院指定というのがあることを私は知りませんでした。
ここに書かれている拠点病院に関しては少なくとも対処できるところだと思います。
実際に網膜芽細胞腫で診てもらっていると聞いた病院ばかりです。

まずは運ではなくて、おかしいなと思ったらすぐに診てもらえて
発見してもらえるようになりますように。

小児がん拠点病院の指定について |報道発表資料|厚生労働省