12月になるとやっぱりどうも不安になったりする日があります。 そういう話を主人としていたら ふと語られたあの日の話。それは私が知らなかった話でした。 手術の日、その時間になっても予約が満席で休むことができず 主人はいつもと変わりなくお店に立って…

フォームから質問、悩みをいただきましたので掲載します。「うちはこうだよ」などの経験談、 「こういう事を聞いたことがある」などありましたらコメントやメール、是非ください。情報が少ない・あまり出会う事がない病気だから、経験を出し合って少しずつ解…

先日このブログをきっかけにやりとりをするようになって「坊ちゃんに会いたい」と私達のところへ遠くから会いにきてくれた方がいました。 1歳の娘さんとご家族です。 娘さんはちょうど息子と同じくらいの時期、年齢に病気が分かって。 お父さんがメールをし…

診断されてからどうなるんだろう...腫瘍の位置や大きさ、両眼なのか片眼なのか状況は様々なので違ってはきますがとにかくあまり考える時間はありません。私達も診断から翌日に検査。その二日後には摘出でした。 時間がない中で、とても不安です。何か良く分…

最近はスパンが少し伸びてきているので3か月ごと。 ※といってもここの病院はフォローの診察、検査回数が多い病院みたいです。ここを見てうちは診察回数が少ないけど大丈夫だろうかなんて...心配しないでくださいね。病院によって方針ややり方は全然ちがいま…

「義眼ってどこで作るのがいいんですか？」息子と同じように摘出した方で これから作ることになった方から そうメールを頂いたりすることがあります。実は…これってとっても難しい！ 何故なら最初に行った義眼やさんを変更することってあまり無いと思うんで…

spotlight-media.jpオリンピックで網膜芽細胞腫の名前を見かけるとは思ってなくてびっくりしたんですが ポーランドのアスリートが獲得したメダルを売って、網膜芽細胞腫の子供（自分のお子さんではないのかな？）の渡航費や治療費にあてるという記事。 その…

義眼師さんと相談して息子の二つ目の義眼づくりの準備をすることになりました。 今の義眼は概ね満足しているし自然です。 周りから何かを言われることはほぼありません。 （子供同士だとやっぱり「寄り目だね」なんて言われてることかはあるんです。子供は率…

半年ぶりのMRIちょっと遅めの時間のスタートだったので かなりギリギリまで点滴をしないでプレイルームで遊ばせて→お昼ご飯→点滴→寝かせる作戦。 はじめて来た時は赤ちゃんだったのになぁ昼食はすっかり大人メニュー（しかし三歳児にしては量がものすごく少…

三歳児検診が終わりました。 就学前の行政の検診はこれで終わり。 大きくなったなぁ。 今回家でやる視力検査の紙が入っていてやってみたところ うん、ちゃんと左目見えてるみたい。 正式な検査でないので分かりませんがちゃんと見えてるんだね。あと、分かっ…

ブログのフォームより質問を届けてくださった方がありました。読んでくださっている方の中で経験談などありましたらコメント欄かメールでメッセージを送ってくださるとうれしいです。 少しでも悩みの解決の糸口になったり、共有できたらいいなと思います。 …

乳児園から上がって、２回目の入園して一ヶ月。 人数のかなり多い大きな園になってどうなるかなと思いましたが本人はいたって楽しそう。 前の保育園の担任が持ち上がりで担任になったのも大きいです。 クラスも多くて新しい保育士さんの可能性もあったのです…

ブログを通じてメールのやりとりをしていた方からメッセージが届きました。この病気の啓発をしたいと思い ライターさんにお願いして記事を書いてもらったそうです！最近はtwitterやSNS経由でこういったニュースがたくさんの人に配信されるので とってもいい…

「あたらしい園」のことで色々なご意見をいただきました。 参考にさせてもらって自分なりに考えをまとめて 園に提出することができました。本当にありがとうございます！きっと同じことで悩む方もいらっしゃると思うので こちらにも記録しておきます 体操・…

息子が4月から姉妹保育園にあがることになりました。今までと違って習い事のようなことも力を入れている園で、かつクラスも多いマンモス園になります。保育士さんと義眼について相談しなければならないことがあって、特に直近で必要なのが◯体操教室マット運…

現状ほとんど知られていない病気、「網膜芽細胞腫」ですが、ネットのニュースまとめメディアに取り上げられたようです。 以前見かけた海外の啓発動画、ポスターのモデルになった子のお話のようです。 主な症状、「白色瞳孔」の確認は「フラッシュを使って写…

アンケートを作ってみました。 ブログを続けていることでメールをいただいたりするのですが 中には成長して大人になった方が、「こうだったよ」と教えてくださることもあって。 何かの形で共有できないかなぁとずっと考えていました。みんなどんなことが悩み…

今公開中の映画「マネーショート」 アカデミー賞脚色賞も受賞しています。この映画のことは同じ病気で義眼をしているお子さんのお母さんが教えてくれたのですが登場する主人公の一人、クリスチャン・ベールが演じるマイケル・バーリは実在の人物で、義眼なの…

先日の血液検査の結果を聞きにいきました。本当は3月だったけど息子の誕生日の翌日で。そんな日に行くのは嫌だなぁと一週早めてもらいました。結果はnse下がってたー！！しかも15。病院の基準値以下ってはじめてです...心配なさそうで本当にホッとしました。…

病気などで片目に、事故などで片目になっても 殆どが視覚障害者に当たらない、ということをご存知でしょうか。 ほとんどの人は手帳は発行されず、制度的には両目ある人と同じ扱いということ。 そして補助などはありません。 摘出を行った時、医師の説明の中…

義眼台について聞かれることが多いのでまとめてみました。 前にも書いたことがあるのですが、一度いままでのことを一つにしたいなと思っていたのです。 ＜注意＞ ※義眼台の定義自体がよく分からないところがあるので、ここでは「眼球摘出後のスペースに入れ…

坊はもうすぐ３歳。 大きくなりました。体格も同じ３歳の中では大きめです。 ひとり遊びが割と好きで パズルや文字が大好き。 あまりの熱中、集中力でちょっと心配もするくらいだったけど 保育園ではお友達とコミュニケーションもとっている模様。 陽気でよ…

実は1月にも眼科には行っていました。 結膜に白い点が出ていて心配になって予約日を早めていただいたのでした。 結局結膜の白い点は脂肪のようなものが出て来ているだけでまったく心配ないとのこと。 あーよかった。 「できもの」とか、小さくても心配になり…