うみをすすむ

0歳10ヶ月、網膜芽細胞腫(レティノブラストーマ)という目の小児がんで右目を摘出した息子との日々のこと。病気と向き合う記録。

2014-04-01から1ヶ月間の記事一覧

義眼代と義眼師さん

ちょっとあいてしまいましたが すくすく交流会でも沢山話が出たこと。義眼代のことと義眼師さんのこと。眼を失って そしてこれから長い人生を歩む子どもたちにとっては 義眼というのは無くてはならない存在な訳ですが 義眼屋さんというのは数えるほどしかあ…

保育園と目のこと(2)

保育園に入園しました。 慣らし保育を経て2週間ほど。 既に3回ほどずれましたが、なんと一度も呼び出されることもなく! 保育士さんがはめはずしの対応してくださっています。 感謝しかないです。今日は白目になったそうで びっくりしませんでしたか? と…

日帰り入院MRI 2014.4月(記録)

術後からはじめてのMRI プラス血液検査と眼科の検査もりだくさんなので日帰り入院です。乳幼児のMRIは大変。 じっとさせないと撮影ができないため。 点滴を入れて 検査中に動かないよう寝かせなければならず。息子、点滴はすぐ入ったんだけど泣きすぎて汗で…

大人になったら

お花見の会で友人が 僕の先輩に同じ病気の人がいたんだ という話をしてくれました。大学で知り合い、何故か卒業後、出会って5年目ぐらいに食事の席でいきなりカミングアウトされたとか。 「おれ実は片目見えてないんだー」とさらっと。そして義眼も取り外し…

義眼づくり(3)

月の検査の前なので義眼やさんに調整に行ってきました。 前回気になる点は少し伝えていたので、もうベースは準備してくださっててスムーズ。 追加で挙げてくださった点もほぼ私が思っていることだったので 安心しておまかせしました・黒目の色をワントーン黒…

4月

新年度 あの日から3ヶ月経ったんだなと不思議な気持ちです。明日から息子は保育園に行きます じっくり話、そして説明をして保育士の皆さんが前向きに協力してくださることになりました。 一人で抱え込まないでいいよ。私達と一緒に成長を見守っていきましょ…