息子に病気のことを伝えました。 何のきっかけだったか知りたがって。 ああ今言った方がいいのかなぁと何となくそう思って話をしました。 ブログの初めに書いてあるようなことです。 目が違うこと それが義眼ということ 1歳より少し前に死ぬかもしれなかった…

私も運営に参加しています小児の義眼の会「まもりがめの会」で一般向けの義眼勉強会を11月に企画しています。今までは義眼が必要になったお子さん・その親、また小児期から成長した大人の当事者が集まり 悩みなどを話をできる会を開催していたのですが、少し…

数日前に大きく取り上げられていますが現在着床前診断についての議論がされています。その発端は息子と同じ「網膜芽細胞腫」を抱える当事者の方からの提起です。 www3.nhk.or.jp 命の危険はないからと対象となる重篤な病気にはあたらないとされ、一旦は拒否…

今日、左の義眼ではない方に 多分ゴミが入ってしまったのか、ものすごく痒かったらしく腫れるほど擦ってしまっていました。 仕事でおばあちゃんにみてもらっていてそれは電話で聞いて、大事な見える目なので何かあれば病院、どこに相談など色々考えていたの…

主治医から電話。MRIに何か、義眼側に以前にはないものが写っている と連絡で本当に「青天の霹靂」という言葉そのものでした。 手術をした方だから早めにもう一度診察をした方がいいと。 頭がキュッとなって体が一気にすーっと冷えていって。5年経って自分自…

小学生って忙しい・・・ 学校、学童、習い事と考えてみると小学生多忙です（多忙にさせているのかもしれませんが） 参観日があんなに早くあるなんて思わなかった（既に２回目）家庭訪問、PTAと盛りだくさん「子供は時間が流れるのが遅いんだって、大人は早い…

先日無事に小学校入学しました。息子が一年生だなんて・・・信じられないなぁ。 「ただいま〜」と翌日自分で帰宅してきた時はちょっと感動してしまいました！（もちろん集団で帰っています）小学校入学にあたってやったことをメモしておきます◎事前に校長先…

保育園の卒園を迎えました。小規模園から大規模園への転園を経て２回目の卒園式。 アットホームなのんびりとした園から、人数もかなり多く毎日の遊びも多彩な園になって正直心配だったけれど、それでもどこか安心があったのは提携の園での転園で、担任も一緒…

小児の義眼の会の運営に携わっているのですが 先日あった関東の会に参加してきました。私が代表とこの会を作ろうと思ったきっかけの一つに 「垣根を無くすこと」があります。垣根。 小児ガンのひとつである網膜芽細胞腫は家族の会があって、少ないとはいえ義…