うみをすすむ

0歳10ヶ月、網膜芽細胞腫(レティノブラストーマ)という目の小児がんで右目を摘出した息子との日々のこと。病気と向き合う記録。

一般向けの義眼勉強会を開催します

私も運営に参加しています小児の義眼の会「まもりがめの会」で一般向けの義眼勉強会を11月に企画しています。

今までは義眼が必要になったお子さん・その親、また小児期から成長した大人の当事者が集まり
悩みなどを話をできる会を開催していたのですが、少しずつ外に向けても正しい情報を伝えていきたいと考えていてはじめて開催することになりました。

特に医療関係者や学校関係者・またサポート施設などの方に参加していただければなと。
(一般向けではありますが当事者の方も参加は可能な予定です。ただしいつものお話会とは流れが異なります)

まず

入園・入学時に困ったこと、
生活で困ったこと
こんなことを知ってほしい、伝えたい

という使用者側の意見を募集します。どんなご意見でもかまいません。
取り入れた形で内容を構成したいと思います。


患者同士・親同士で話をしたりする場ももちろん大事なんだけど、そこで完結してしまって、話された大切なことが外に出ていってなくて、いつまでたっても社会が変わらない…というジレンマがずーっとありました。だからこれは第一歩です。


はじめての試みなので集まってもらえるかどうかは分かりませんが(涙)
義眼が必要ということがどういうことかを少しでも正しく分かってもらえるようにと思っています。 

小さな試みが少しずつでも大きくなって、協力者や理解者が増えて、みんなが生きやすい世の中になっていったらという野望です。




ご協力いただける方は
こちらへコメントでもいいですし、mamorigamenokai@gmail.com  かwebsiteのコンタクトフォームより送ってください。
mamorigamenokai.wixsite.com

よろしくお願いします!

あと密やかに、義眼についてのイラストをまとめています・・・密やかに・・・