うみをすすむ

0歳10ヶ月、網膜芽細胞腫(レティノブラストーマ)という目の小児がんで右目を摘出した息子との日々のこと。病気と向き合う記録。

2018-06-01から1ヶ月間の記事一覧

義眼のアンケートからのご報告(1)

春にご協力いただいたアンケート、 最終的に36名もの方に記入いただけました。本当にありがとうございました! marmom.hatenablog.com アンケートは項目ごとにまとめて、お渡しして話し合いに使っていただきました。 ※沢山の声が届くよう少しでも説得力が…

小児の義眼の会を立ち上げました。

小児の義眼の会「まもりがめの会」を立ち上げました。 mamorigamenokai.wixsite.com 作ろうと話がでて、具体的になったのが昨年のことでした。 あればいいのになとは考えていたんですが、当事者が未就学児である私は動く事があまりできません。自分の体のこ…

義眼がはずれて大変だったこと(3)

子供たちへの話が終わり 親への説明は懇談会で、ということになりました。年長クラスはお泊まり保育をはじめ、大きな行事が多く元々この時期に懇談会を開く予定だったようで それを少しだけ早めるという判断を園側がしてくださったのです。 親へはどう説明す…