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うみをすすむ

0歳10ヶ月、網膜芽細胞腫(レティノブラストーマ)という目の小児がんで右目を摘出した息子との日々のこと。病気と向き合う記録。

網膜芽細胞腫関連リンク

手術、治療をうけるにあたって参考になった、しているサイトリストです。(随時追加します。古くなっていたり、リンク切れだったりのご指摘、その他情報をお持ちの方は連絡いただけると助かります)

網膜芽細胞腫

<家族の会>
<詳細>
<動画>

youtu.be



<医療費申請、手続き>

小児慢性特定疾患治療研究事業
診断されたらすぐに申請です。この病気にかかる医療費の補助がうけられます。
なるべく早い方がいいので付き添いで離れられない場合はご家族に頼んで提出してもらいましょう。
申請が受理されるまで長くて数ヶ月かかりますが、その間病院は考慮してくれます。
通院時には大体「子ども医療費」とセットでこちらの証明書を見せることになります。

ありがたいことに治療費に関してはこれでとても負担が減ります。安心してください。

病院や自治体独自の補助があることがありますので、受けられる補助がないかどうか確認してみてください。これらは遡って受け取ることができないことが多いです。

入院時の宿泊の補助やその他の補助
上の家族の会「すくすく」のページに詳しく記載があります。
病院から距離が遠い場合は交通費や親の滞在費の問題の方が大きいです。

小児がん治療による家族の滞在をサポートする宿泊施設

▼このあたりも参考に

通院関連

  • カルテ用語、医学用語
    カルテ用語 血液検査時の分からない項目について
  • 腫瘍マーカー NSE:主に小細胞肺がんの診断や治療経過の観察に活用
    「神経特異エノラーゼ(NSE)」網膜芽細胞腫の際に見る腫瘍マーカーの値です。基準値を越えているからといってがんがある、という訳ではないようであくまで再発・転移チェックの材料の一つです。測定していくとその子の平均値のようなものが見えてきます。その中でありえないような高値を突然示したりすることがあれば検査する必要があります。体調が悪かった時や検査時に「溶血」がおこると高めに数値が出てしまうこともあり、この数値だけで判断することは難しいです。

※基準値は各病院の検査結果を参照した方が良いようです
※経過観察中NSEの値を都度チェックするかどうかは病院の方針によって異なります。しない病院も多いようです。どちらが正しいという訳ではありません。




義眼屋さん


手術後に病院よりまず紹介されると思います。私の場合は一カ所でしたが複数紹介される場合も。
それぞれ特徴があるので見てみて、また子供の場合は調整が何度も必要なので交通の便なども考慮して決めるのがいいのかもしれません。
義眼師さん方は各都道府県の病院へ出張もされています。
通院日に合わせて義眼を調整することもできると思いますので、主治医に確認してみてください。
義眼代金については義眼屋さんによって異なります。

各自治体への手続きに関しては義眼人口が少ないこともあって対応に時間がかかることがあります。時間に余裕をもって行きましょう。