小児の義眼の会を立ち上げました。

小児の義眼の会「まもりがめの会」を立ち上げました。
mamorigamenokai.wixsite.com

作ろうと話がでて、具体的になったのが昨年のことでした。
あればいいのになとは考えていたんですが、当事者が未就学児である私は動く事があまりできません。

自分の体のことを決めていくのは今後子供自身だからです。
当事者の子供より前に出て活動することは違うと感じていました。（親が声をあげて活動することがプラスになっていく疾患ももちろんありますが、この病気、そして義眼に関しては難しいと思っています）。

そんな時、自身も網膜芽細胞腫罹患者であり、義眼を使用している今の代表が
「こういう会を作りたいと考えてる」というのを知り、是非お手伝いさせて欲しいと連絡しました。

それがはじまりです。

このblogを書き始めてからメールを頂いたりすることがたくさんあり病気のこともそうですが、義眼のことが多かったのです。

親も子も悩んだりしても相談できる場所がなかった。情報も少なく、途方にくれていた人もいたと思います。

また小児が義眼を使用するのは網膜芽細胞腫由来だけではないということ。小眼球症、無眼球症、PHPVなど色々あることも感じていました。
病気を基点とした家族の会はありますが、疾患が違うととたんに情報が得られなくなります。

小児の義眼というアプローチで
垣根をなくして相談できる場所
情報を得られる場所
また内だけではなく、外へ。
社会的に知ってもらいたいことを発信していける場所になればいいなと思っています。
先日のアンケートのようなこと
また、冊子を作ったり、そういったこともしていければと。

お話の会、として話せる機会を作っていっていますが
デリケートな事のため、またプライバシーを守るため
安心して参加できるよう現在は紹介制としています。
（お会いしたことがなくても、メールなどで何度も言葉のやりとりしたことがあるなどです。）

お話の会に参加できなくても情報が得られるように
私が今までブログで綴ってきたようにHPで公開していこうと思っています。

私は技術サポートなどを中心にしていきます。
みんな家庭や日々のことがあるので、日常のことを大切に
会を続けていくことが負担にはならないように。
なのでゆっくりと育っていくかたちになると思いますが
どうぞ見守っていただければ幸いです。
親だけでなく、子供が大きくなって一人で悩まずに済むように拠り所になったとしたら嬉しいなと。

「まもりがめの会」というのは第一回、集まったメンバーから名前を出し合い決めました。
やさしい響き。とても気に入っています。