手術後すぐに書いていたけれど衝動的に書いてしまったので公開していなかった文章です。 最近同じ病気を患って成人間近の方の文章を読んで同じ感じ方をしているんだなと。 今あえて公開することにしました。 あの日以来「かわいそう」という言葉を使わなくな…

先日はじめて息子を連れての海外にいってきました。とてもいい子にしててくれて旅行自体はスムーズだったのですがこの病気ならではというような問題がいくつかあったのでメモです。参考になれば。《パスポート》息子のパスポート。持ってないので申請しまし…

MRIでの検査は５回目。 思えば最初の検査の時はずりばいだけでハイハイもできなかった。 前回だってまだ授乳を終えたばかりだった。今は歩いてしゃべってる。嫌だってちゃんと言って行動で示す。息子の成長すごいなぁ。入院の流れも慣れてきて（こんなの慣れ…