うみをすすむ

0歳10ヶ月、網膜芽細胞腫(レティノブラストーマ)という目の小児がんで右目を摘出した息子との日々のこと。病気と向き合う記録。

2023-01-01から1年間の記事一覧

10歳 義眼が入らなくなった 3.5

その日の備忘録 ーーーー坊と一緒に何日か手術のため入院をしていました持病に関することだけど命に関わるだとか再発とかではなくQOLが著しく低下する事態になったため。 本人はとても元気。術後もこちらが大丈夫なん?って聞いてしまうほど元気。 9年ぶりの…

10歳 義眼が入らなくなった③ 手術ー1

大学病院なので先生が変わることは何度も。若手の先生は修行に出られてしまうのですが今回このタイミングで...という。 きっちり引き継ぎはしていただけたのはよかったですがいきなり手術 義眼台を入れ替えるか、という話はずっとあったのですが、安定してい…

10歳 義眼が入らなくなった② 手術の検討

<手術の検討> 本格的に義眼が入らなくなり手術の検討の話が具体的に出てくるようになって 最初に出たのは「義眼台の入れ替え」 一番最初の手術、眼球摘出時の段階から「義眼台の入れ替え」はあるかもしれない、という話は眼科、小児科共にあって頭の片隅で…

10歳 義眼が入らなくなった①

このブログを書くのもいつぶりだろうという感じです。コロナ禍に入り、余裕がなかったのも一つ大きくありますが、何かあったとしても息子はもうだいぶ大きくなって自分自身の世界ができつつある。親としてこういった形で介入する時期は過ぎたと思っていて書…