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うみをすすむ

0歳10ヶ月、網膜芽細胞腫(レティノブラストーマ)という目の小児がんで右目を摘出した息子との日々のこと。病気と向き合う記録。

通院、治療

外来 2017.4月(記録)

年始MRI以来の外来。今日は採血があるかもしれなかったので 行くときに「今日はちっくんあるかもしれないけど…頑張れるかな?」 そういうと 「ぼく、よんさいになったからがんばるよ。できるとおもうよ。」 消えそうな声でそんな事を言うもんだから、涙が出…

日帰り入院MRI 8回目 2017.1月(記録)

2016年の12月初旬の予定だったMRI。 保育園で風邪やら胃腸炎やらが蔓延していて 坊も洗礼をうけ嘔吐や咳が続く日々。予定日には回復していたとはいえ、 大きな病気の子、化学療法中の子が多く入院する病院なので、小児科と相談して延期。 入院する病棟での感…

外来 2016.9月(記録)

最近はスパンが少し伸びてきているので3か月ごと。 ※といってもここの病院はフォローの診察、検査回数が多い病院みたいです。ここを見てうちは診察回数が少ないけど大丈夫だろうかなんて...心配しないでくださいね。病院によって方針ややり方は全然ちがいま…

日帰り入院MRI 7回目 2016.6月(記録)

半年ぶりのMRIちょっと遅めの時間のスタートだったので かなりギリギリまで点滴をしないでプレイルームで遊ばせて→お昼ご飯→点滴→寝かせる作戦。 はじめて来た時は赤ちゃんだったのになぁ昼食はすっかり大人メニュー(しかし三歳児にしては量がものすごく少…

外来 2016.2月(記録)

実は1月にも眼科には行っていました。 結膜に白い点が出ていて心配になって予約日を早めていただいたのでした。 結局結膜の白い点は脂肪のようなものが出て来ているだけでまったく心配ないとのこと。 あーよかった。 「できもの」とか、小さくても心配になり…

日帰り入院MRI 6回目 2015.12月(記録)

あの日からもうすぐ2年 やっぱり特別な想いで臨む。片眼で幸い化学療法もなし、 ここまで順調にきているので 再発などの可能性はだんだんと減ってきているのだと思うけれどゼロではない。何が起こるかはわからない、というのは 2年前の12月に嫌というほ…

外来 2015.9月(記録)

9月の外来。 直近で保育園で義眼がまわる事が起きていてまずはそれを聞く事から。 義眼師さんにも相談したけれど大きさなど割とフィットしている状態なので様子見ということになっていました。義眼が合わなくなる、というのは単純に大きさが合わなくなる。…

外来 2015.7月(記録)

主に前回MRIの結果報告を聞く日でした。眼科の診察は別の日だったのですが、合わせてもらうために電話で調整。 この日も外来はすごい人で時間がかかる事を想定して、機嫌をとれるものをいろんなジャンルで持っていっていました。 パンに絵本、最近はまってい…

日帰り入院MRI 5回目 2015.6月(記録)

MRIでの検査は5回目。 思えば最初の検査の時はずりばいだけでハイハイもできなかった。 前回だってまだ授乳を終えたばかりだった。今は歩いてしゃべってる。嫌だってちゃんと言って行動で示す。息子の成長すごいなぁ。入院の流れも慣れてきて(こんなの慣れ…

外来 2015.4月(記録)

外来が2ヶ月おきに伸びたので久しぶり。 な、長かった!!!しばらく眼底検査をお休みするため細かく見てもらい長くかかったのでした。 まだ座ってできない眼底検査。子供にとってはトラウマになる検査です。 座ってできれば痛くはない検査なのですが、まだ…

外来 2015.2月(記録)

予約時間を間違えてまちぼうけ。 今まで午前の予約が多かったので午後なのを完全に見落としていました。 長い長い待ち時間、家に帰るには中途半端なので近くの友人のお店に遊びにいって それから再度診察へはじめは眼科。いつもは予約していても一時間、長い…

日帰り入院MRI 4回目 2015.1月(記録)

年明けの定期診察は3ヶ月ぶりのMRI。 4回目といっても大きな検査。やっぱり緊張します。 でも緊張を無くしてはいけないような気もしていて。 息子にとって無くてはならない大切な事だけれど 非日常な事に慣れてはいけないし、油断はいけない。お昼すぎのMRI…

外来 2014.12月(記録)

一年目の検査 になるのかな。朝からなんとなくそわそわしていました。何もないようにと祈るような気持ち。いつもは眼科からだけど今回小児科から。前回血液検査の結果...NSE(腫瘍マーカー)40越え !? 放心していたら横に「溶血」と。先生曰く溶血だと60くら…

外来 2014.11月(記録)

息子、先月は風邪をこじらせ肺炎で入院。 入院前の調子の悪さも合わせると2週間安静状態だったので 先月予定していた定期外来もずれて11月となってしまいました。眼科は3ヶ月に一回に延びたので 今回は初の小児科だけ。 前回のMRIの結果を詳しくききました…

日帰り入院MRI 2回目 2014.9月(記録)

退院後2回目のMRIでした。 月初の予定でしたが、まさかの突発性発疹にかかってしまったため延期。 MRIは予約がぎちぎちのため一旦予定を変えるとなると大変らしく、小児の先生がなんとか月中に滑り込ませてくれたようです。 感謝。前回時間に余裕がなかった…

外来 2014.8月(記録)

お盆のまっただ中で少ないかなと思っていただけれどそうでもなく 大きな病院は関係なく混雑。前の外来に血液検査を最初に持ってきたために、後の診察が大変になってしまったので今回は 小児科→眼科 というコースに。比較的機嫌もよく小児科の診察。 実は坊、…

外来 2014.7月(記録)

眼科は2ヶ月おきになったので今回は小児のみ。 前回体調不良で採血ができなかったので今回採血。採血は一歳になって採血所でとることになっているのですが 今回暴れまくりの大泣き。 結局うまくとれなかったようで小児科で医師にとってもらうことに。 ああ…

外来 2014.6月(記録)

週はじめに高熱を出して、やっと下がったけれど未だ機嫌は最悪。 でも延期せず、この状態も気になるので含めて診てもらった方がいいと判断して予定通りの外来へ。病院のエントランス100mくらいで泣き出して。 もうしっかりここが「病院」であって「何か嫌…

外来 2014.5月(記録)

今日はフルコース。 朝は眼科。眼形成の先生による診察。 目やにが増えてきていたので義眼床もチェック。とても綺麗とのことなので義眼があたったりしてるのかな? (前回の義眼調整の時に少し形を変えていただいたので) 目やに対策に目薬を処方していただ…

日帰り入院MRI 2014.4月(記録)

術後からはじめてのMRI プラス血液検査と眼科の検査もりだくさんなので日帰り入院です。乳幼児のMRIは大変。 じっとさせないと撮影ができないため。 点滴を入れて 検査中に動かないよう寝かせなければならず。息子、点滴はすぐ入ったんだけど泣きすぎて汗で…

眼底検査のおはなし

網膜芽細胞腫の検査で避けられない検査「眼底検査」 文字通り目の底を診る検査です。 →「眼底検査」を受けたことがありますか? | 東御市民病院(リンク先の病院は特に関係ないですが図が分かりやすいです) この検査で何が分かるかというと、眼の状況、異変…

外来 2014.3月(記録)

定期外来3月。いつもは眼科からなのだけれど保育園の健康診断票を書いてもらうために小児科から。 息子は成長もゆっくり目。 病気の為だけれど一ヶ月に一回発達や不安な面などもチェックしてもらえたり話も聞いてもらえたりという機会があるのはとても心強…

病院のこと

網膜芽細胞腫の治療には「眼科」「小児科」「義眼屋さん」3つをまわる必要があります。 ※病院よっては「小児眼科」があったり、眼科、小児科が一緒になっていたりするかもしれません。私が行っているところは分かれています。※あくまで私の行ってる病院の状…

外来 2014.2月(記録)

本義眼をしてのはじめての外来まずは小児科。 腫れやしこりがないかどうかのチェック、お腹の触診、喉チェック。 異常なし。あとはまだ小さいので発達チェックも行ってもらいました。息子まだ立つ気配なし。そして気になっていたのがまだまったく歯が生えて…

病理検査の結果(2)

木曜日。通院の日。 今日の外来は少しだけ心が軽い。電話してくれた先生のおかげで病理結果をドキドキして待たなくていい。 病院の眼科はいつも通りものすごい人。今日は特に多いようで補助椅子ですら埋まっていたから時間がかかるかなと覚悟していた。 けど…

病理検査の結果(1)

年末の慌ただしい中でのぎりぎりの手術だったため 病理検査の結果が一週、二週と延びていて。 こういう結果を待たされるのは時間がある分いろいろ考えてしまって駄目。 最悪の結果がループする。 もしも視神経に浸潤していたら、脈絡膜まで達していたら、癌…