5年間近です。癌は寛解、大丈夫かなっていう目安が5年。最後の一年です。 病気が分かったのが26日今日27日は目が回るほどの検査だった日。クリスマスから年末はもうどうしても忘れられない時間です。 発見してくれたおばあちゃんが来てくれたことも、すやす…

しばらく忙しく更新が途絶えていましたが 坊も元気にしています。また少しずつ更新していきます。先日このブログにコメントを頂いたのですが、同じ病気で片眼摘出、義眼装着、大人になった方からのリアルな感覚で 共有したくて記事の方へ掲載することにしま…

朝のみ通園バスを使用しているのですが 先月、先々月、どうも朝、目がかゆいことが多かったようで はじめてバスの中で義眼がまわってしまいました。義眼は日常・運動などではまったくこういう心配はないんですが、コンタクトと同じで入れてるだけなので「こ…

2個目の義眼の手続きが完了 すっかり忘れていたのでメモしておきます。 ＜前提＞ 厚生労働省の定める特殊義眼の基準額は 60,000円（税抜） 治療目的の義眼であるということ ＜還付手続きに必要なもの＞ 医師の診断書、または意見書＜医師作成＞ 装着証明書＜…

年始にやったと思ったらもうMRIの時期 最近は外来のスパンも伸びてきているので、 外来→MRIといった感じです。一時病院に行くのを嫌がっていたのですが 最近はその山も越えて、この日に〇階の病院にいくんだよーって言うと 「あ、ねんねできるところだね。わ…

ヘアドネーションをすることにしました。 名前の通り、髪の毛の寄付です。 寄付された髪の毛はヘアウィッグ、つまりかつらになります。 網膜芽細胞腫も抗がん剤の治療をする可能性は高く治療の過程で髪の毛が抜ける子も多いです。この病気をはじめ小児がんで…

年始MRI以来の外来。今日は採血があるかもしれなかったので 行くときに「今日はちっくんあるかもしれないけど…頑張れるかな？」 そういうと 「ぼく、よんさいになったからがんばるよ。できるとおもうよ。」 消えそうな声でそんな事を言うもんだから、涙が出…

先日の悩みに関して メッセージなどいただいて、お届けしました。▼経験談などあれば是非送ってくださいね http://marmom.hatenablog.com/marmom.hatenablog.comまだ根本的な解決には至っていなくて、 とりあえず義眼をはずして登園→段階的にということになり…

義眼での入園で悩んでいる方から相談をいただきました。ブログを続けていていろんな方からお話を聞く機会がありましたが こういうこともあるんだ、とびっくりしてしまいました。 これは想定外という感じで市役所が先に出て来るのもあまり聞いたことがなかっ…

なんだかすごいアクセス数でどうしたんだ！ と思ったのですが（どうしたんでしょう...） 保育、幼稚園の方へというページがたくさん見られていたのでいくつか補足しようと思います。※追記しました。 2017 4/18 子供の義眼のはなしで一番驚かれるのが 義眼は…

保育園、幼稚園の入園のシーズン。 義眼のお子さんを持つ方は色々悩みが出てくる時期だと思います。 私もたくさん心配したり、試行錯誤したり（今もだけれど）参考になるかどうかはわかりませんが過去に書いたものをまとめておきます。うまく受け入れてもら…

2016年の12月初旬の予定だったMRI。 保育園で風邪やら胃腸炎やらが蔓延していて 坊も洗礼をうけ嘔吐や咳が続く日々。予定日には回復していたとはいえ、 大きな病気の子、化学療法中の子が多く入院する病院なので、小児科と相談して延期。 入院する病棟での感…