息子に病気のことを伝えました。 何のきっかけだったか知りたがって。 ああ今言った方がいいのかなぁと何となくそう思って話をしました。 ブログの初めに書いてあるようなことです。 目が違うこと それが義眼ということ 1歳より少し前に死ぬかもしれなかった…

私も運営に参加しています小児の義眼の会「まもりがめの会」で一般向けの義眼勉強会を11月に企画しています。今までは義眼が必要になったお子さん・その親、また小児期から成長した大人の当事者が集まり 悩みなどを話をできる会を開催していたのですが、少し…

数日前に大きく取り上げられていますが現在着床前診断についての議論がされています。その発端は息子と同じ「網膜芽細胞腫」を抱える当事者の方からの提起です。 www3.nhk.or.jp 命の危険はないからと対象となる重篤な病気にはあたらないとされ、一旦は拒否…