今少しずつこのブログを整理する作業をしています。 レイアウトが変わったり、一時的に不具合があることがあるかもしれません。２年が経とうとしている今、今だから忘れないように記録したいこともあるし そして、病気が突然分かって途方にくれてしまったご…

あの日からもうすぐ２年 やっぱり特別な想いで臨む。片眼で幸い化学療法もなし、 ここまで順調にきているので 再発などの可能性はだんだんと減ってきているのだと思うけれどゼロではない。何が起こるかはわからない、というのは ２年前の１２月に嫌というほ…

９月の外来。 直近で保育園で義眼がまわる事が起きていてまずはそれを聞く事から。 義眼師さんにも相談したけれど大きさなど割とフィットしている状態なので様子見ということになっていました。義眼が合わなくなる、というのは単純に大きさが合わなくなる。…

保育・幼稚園関係者の方が検索されて来られる事があるので 義眼へのQ&Aをまとめてみました。※片眼の場合のことを主に書いています。 義眼への正しい理解が進み、子供達が楽しく生活できますように。 （あくまで私の経験値ですので、ここは違う！っていうとこ…

主に前回MRIの結果報告を聞く日でした。眼科の診察は別の日だったのですが、合わせてもらうために電話で調整。 この日も外来はすごい人で時間がかかる事を想定して、機嫌をとれるものをいろんなジャンルで持っていっていました。 パンに絵本、最近はまってい…

手術後すぐに書いていたけれど衝動的に書いてしまったので公開していなかった文章です。 最近同じ病気を患って成人間近の方の文章を読んで同じ感じ方をしているんだなと。 今あえて公開することにしました。 あの日以来「かわいそう」という言葉を使わなくな…

先日はじめて息子を連れての海外にいってきました。とてもいい子にしててくれて旅行自体はスムーズだったのですがこの病気ならではというような問題がいくつかあったのでメモです。参考になれば。《パスポート》息子のパスポート。持ってないので申請しまし…

MRIでの検査は５回目。 思えば最初の検査の時はずりばいだけでハイハイもできなかった。 前回だってまだ授乳を終えたばかりだった。今は歩いてしゃべってる。嫌だってちゃんと言って行動で示す。息子の成長すごいなぁ。入院の流れも慣れてきて（こんなの慣れ…

スマートフォンで写真を撮って白色瞳孔に気付いて網膜芽細胞腫と分かったというニュースがアメリカで話題になっていたようです。 日本語にも翻訳されてニュースサイトにも取り上げられていたので結構見た方がいたかもしれません。 経緯も息子とほとんど同じ…

先日入園から一年、進級しました。 息子、二歳になってすっかりお兄ちゃん。と言っても朝送って行く時は必ず泣いていますが（笑）言葉がポンポン出てきて大人びた発言をすることもあるし、あちらこちらと歩き回るし、 園では遊びを開発したりお友達とコミュ…

外来が２ヶ月おきに伸びたので久しぶり。 な、長かった！！！しばらく眼底検査をお休みするため細かく見てもらい長くかかったのでした。 まだ座ってできない眼底検査。子供にとってはトラウマになる検査です。 座ってできれば痛くはない検査なのですが、まだ…

予約時間を間違えてまちぼうけ。 今まで午前の予約が多かったので午後なのを完全に見落としていました。 長い長い待ち時間、家に帰るには中途半端なので近くの友人のお店に遊びにいって それから再度診察へはじめは眼科。いつもは予約していても一時間、長い…

網膜芽細胞腫の家族の会「すくすく」 しばらく入会申し込みはできない状態だったのですが 再開されたようです。（2015.2現在）→網膜芽細胞腫の子どもをもつ家族の会「すくすく」 - 網膜芽細胞腫の子どもをもつ家族の会「すくすく」 入会してもしなくてもいい…

年明けの定期診察は３ヶ月ぶりのMRI。 4回目といっても大きな検査。やっぱり緊張します。 でも緊張を無くしてはいけないような気もしていて。 息子にとって無くてはならない大切な事だけれど 非日常な事に慣れてはいけないし、油断はいけない。お昼すぎのMRI…