うみをすすむ

0歳10ヶ月、網膜芽細胞腫(レティノブラストーマ)という目の小児がんで右目を摘出した息子との日々のこと。病気と向き合う記録。

10歳 義眼が入らなくなった 3.5

その日の備忘録 ーーーー坊と一緒に何日か手術のため入院をしていました持病に関することだけど命に関わるだとか再発とかではなくQOLが著しく低下する事態になったため。 本人はとても元気。術後もこちらが大丈夫なん?って聞いてしまうほど元気。 9年ぶりの…

10歳 義眼が入らなくなった③ 手術ー1

大学病院なので先生が変わることは何度も。若手の先生は修行に出られてしまうのですが今回このタイミングで...という。 きっちり引き継ぎはしていただけたのはよかったですがいきなり手術 義眼台を入れ替えるか、という話はずっとあったのですが、安定してい…

10歳 義眼が入らなくなった② 手術の検討

<手術の検討> 本格的に義眼が入らなくなり手術の検討の話が具体的に出てくるようになって 最初に出たのは「義眼台の入れ替え」 一番最初の手術、眼球摘出時の段階から「義眼台の入れ替え」はあるかもしれない、という話は眼科、小児科共にあって頭の片隅で…

10歳 義眼が入らなくなった①

このブログを書くのもいつぶりだろうという感じです。コロナ禍に入り、余裕がなかったのも一つ大きくありますが、何かあったとしても息子はもうだいぶ大きくなって自分自身の世界ができつつある。親としてこういった形で介入する時期は過ぎたと思っていて書…

2020.1 久々のMRI

前回謎のできものでひっかかってしまったので緩やかな経過観察に入っていたのに逆戻り。半年スパンに戻ってしまったMRI検査です。 造影剤も復活... 今回のMRI、まあすったもんだでした まず、今までスムーズだったトリクロシロップでの入眠に失敗。途中で起…

病気のことを伝えました

息子に病気のことを伝えました。 何のきっかけだったか知りたがって。 ああ今言った方がいいのかなぁと何となくそう思って話をしました。 ブログの初めに書いてあるようなことです。 目が違うこと それが義眼ということ 1歳より少し前に死ぬかもしれなかった…

一般向けの義眼勉強会を開催します

私も運営に参加しています小児の義眼の会「まもりがめの会」で一般向けの義眼勉強会を11月に企画しています。今までは義眼が必要になったお子さん・その親、また小児期から成長した大人の当事者が集まり 悩みなどを話をできる会を開催していたのですが、少し…

着床前診断のこと

数日前に大きく取り上げられていますが現在着床前診断についての議論がされています。その発端は息子と同じ「網膜芽細胞腫」を抱える当事者の方からの提起です。 www3.nhk.or.jp 命の危険はないからと対象となる重篤な病気にはあたらないとされ、一旦は拒否…

こっちも洗えたらいいのに

今日、左の義眼ではない方に 多分ゴミが入ってしまったのか、ものすごく痒かったらしく腫れるほど擦ってしまっていました。 仕事でおばあちゃんにみてもらっていてそれは電話で聞いて、大事な見える目なので何かあれば病院、どこに相談など色々考えていたの…

青天の霹靂と立っている場所

主治医から電話。MRIに何か、義眼側に以前にはないものが写っている と連絡で本当に「青天の霹靂」という言葉そのものでした。 手術をした方だから早めにもう一度診察をした方がいいと。 頭がキュッとなって体が一気にすーっと冷えていって。5年経って自分自…

まもりがめの会 関西(大阪)のお知らせ

小学生って忙しい・・・ 学校、学童、習い事と考えてみると小学生多忙です(多忙にさせているのかもしれませんが) 参観日があんなに早くあるなんて思わなかった(既に2回目)家庭訪問、PTAと盛りだくさん「子供は時間が流れるのが遅いんだって、大人は早い…

小学校入学

先日無事に小学校入学しました。息子が一年生だなんて・・・信じられないなぁ。 「ただいま〜」と翌日自分で帰宅してきた時はちょっと感動してしまいました!(もちろん集団で帰っています)小学校入学にあたってやったことをメモしておきます◎事前に校長先…

卒園の日

保育園の卒園を迎えました。小規模園から大規模園への転園を経て2回目の卒園式。 アットホームなのんびりとした園から、人数もかなり多く毎日の遊びも多彩な園になって正直心配だったけれど、それでもどこか安心があったのは提携の園での転園で、担任も一緒…

まもりがめの会 旅するお話会

小児の義眼の会の運営に携わっているのですが 先日あった関東の会に参加してきました。私が代表とこの会を作ろうと思ったきっかけの一つに 「垣根を無くすこと」があります。垣根。 小児ガンのひとつである網膜芽細胞腫は家族の会があって、少ないとはいえ義…

5年目の今日

五年前のクリスマスの日。 子守にきてくれていた母が残した 「目がきになる」という言葉 私もひっかかって、夜、検索をしてまわって。そうして出てきた「目の癌」は息子の目とそっくりで。 入ってくる言葉は想像を超えたものばかりで胸がドキドキして、帰宅…

外来 2018.12月(記録)

小児科の年内の外来はなかったのだけれど 眼科だけ予約を取っていて、これが2018年最後の診察。 目が痒いと本人がいうことが多く、つらそうだったのでそれを中心に診てもらいました。 冬の乾燥からくる目の周りの乾燥が原因。 痒みを抑える、またばい菌を抑…

術後の入園時期、そしてまもりがめの会 お話会開催のお知らせ

最近子供が手術しました、これから義眼に。 という方からいくつかメールをいただくことがありました。 本当に網膜芽細胞腫で目を失う子供たちが一人でも減って欲しいと願っていますが、まだ医療はそこまでおいついていません。 息子のように、発覚してから僅…

希少な目のがんの治療施設一覧が公開されました

網膜芽細胞腫を含む希少な目のがんの治療施設が、がんセンターから公開されました。 <希少がん診療の実績から探す> https://hospdb.ganjoho.jp/rare/初動でどこへ行くべきか、は参考になるかもしれません。ただ・・・情報提供が病院側の任意のため 見た所…

外来 2018.9月(記録)と5年

眼科はいつも通り大混雑で 予約有とはいえ、だいぶ待たなければなりませんでした。偶然、息子より後に病気が分かって、出会ったご家族もいて 同じくらいの子供同士遊ぶことができたので、助かりました!(ありがとう〜)待ち時間がいつもより更に長かったの…

義眼が取れた話、そして「みえるとかみえないとか」という絵本

「みえるとかみえないとか」 りんごかもしれない、のヨシタケ シンスケさんが絵の本ですみえるとか みえないとか作者: ヨシタケシンスケ,伊藤亜紗出版社/メーカー: アリス館発売日: 2018/07/12メディア: 単行本この商品を含むブログ (3件) を見る視覚障害に…

義眼っ子 幼児の水泳

保育園での水泳、スイミングスクール、いくつか体験したので義眼での水泳はどんな感じか記録。 ゴーグルをした方がいいと聞いていたのではじめからゴーグル着用をお願いしていました。保育園でもそうしてもらってます 今のところ大きなトラブルはありません…

義眼のアンケートからのご報告(2)

アンケートの概要を 「まもりがめの会」のページに掲載しました。どんなトラブルがあったか、はとてもたくさんの事例をいただきましたので別の形でまとめ直そうかなと考えています。 私も自分の子供のことしか知らなかったので 色々勉強というか、みなさんの…

義眼のアンケートからのご報告(1)

春にご協力いただいたアンケート、 最終的に36名もの方に記入いただけました。本当にありがとうございました! marmom.hatenablog.com アンケートは項目ごとにまとめて、お渡しして話し合いに使っていただきました。 ※沢山の声が届くよう少しでも説得力が…

小児の義眼の会を立ち上げました。

小児の義眼の会「まもりがめの会」を立ち上げました。 mamorigamenokai.wixsite.com 作ろうと話がでて、具体的になったのが昨年のことでした。 あればいいのになとは考えていたんですが、当事者が未就学児である私は動く事があまりできません。自分の体のこ…

義眼がはずれて大変だったこと(3)

子供たちへの話が終わり 親への説明は懇談会で、ということになりました。年長クラスはお泊まり保育をはじめ、大きな行事が多く元々この時期に懇談会を開く予定だったようで それを少しだけ早めるという判断を園側がしてくださったのです。 親へはどう説明す…

義眼がはずれて大変だったこと(2)

義眼がはずれる事態があってからすぐの週明けに まず子供達にお話することになりました。 marmom.hatenablog.com ただ日にちはなく どう説明するのか早く決めないといけない嘘なく、分かりやすく伝えるにはどうしたらいいか 悩んだ末に紙芝居を作ることにし…

義眼がはずれて大変だったこと(1)

実は先月大事件?がおこって つい先日まで対応にいろいろ奔走していました。 お迎え前にスーパーに寄っていたら 息子と同級生の子がととととーっと駆け寄ってきて 「○○くん、目取れちゃったんだよ〜!」って (事情を知らない子です)ええええええええ!!!…

網膜芽細胞腫 遺伝子検査

遺伝子検査を受けて全て終わったので 流れをメモしておきます。 ※結果については本人のプライバシーに関わることなのでこちらには書きません。網膜芽細胞腫の遺伝子検査(罹患本人)が近年一部保険で可能になりました。 何がわかるのかというのはざっくり言…

外来 2018.3月(記録)とアンケート

「義眼での入園・登園アンケートのお願い」に回答ありがとうございます。子供の、しかも入園しているという義眼人口を考えると、想定していた以上の数の回答を頂いていて。 本当に感謝です!考えたら今迄こういったアンケートはなかったんですよね。 皆様の…

義眼での入園・登園アンケートのお願い

以前「義眼の装着が園で認められない」と メールをいただいた方からアンケートご依頼がきました。元々大きな理由に「他の子が誤飲するかもしれないから」というものがあったのですが 2歳になり、義眼を外してしまう癖を義眼師さんと一緒に懸命に直して外さな…