先日のすくすく交流会で一番驚いたのは「義眼台」が入っている人の方が少数だったということ！ 驚きすぎて挙動不振になってしまいました（笑） 手術時に「こういったボールを義眼台としていれますから」とさらっと説明があったのですが みんな必ず入れるもの…

網膜芽細胞腫に罹患した子供をもつ家族の会があります。 「すくすく」 この病気が分かった時、すくすくのホームページのたくさんの情報に助けられました。 東京の国立がんセンターが拠点になっているので、私たちのようながんセンターにかからなかった場合は…

網膜芽細胞腫の検査で避けられない検査「眼底検査」 文字通り目の底を診る検査です。 →｢眼底検査」を受けたことがありますか？ | 東御市民病院（リンク先の病院は特に関係ないですが図が分かりやすいです） この検査で何が分かるかというと、眼の状況、異変…

定期外来３月。いつもは眼科からなのだけれど保育園の健康診断票を書いてもらうために小児科から。 息子は成長もゆっくり目。 病気の為だけれど一ヶ月に一回発達や不安な面などもチェックしてもらえたり話も聞いてもらえたりという機会があるのはとても心強…

先日第一希望だった認可保育園の内定の連絡が来ました。 私の住む地域も待機児童が沢山居るので本当に入れて良かった。のですが…これから園に説明しなければなりません。 というのも保育園の申請を出したのは病気の発覚前。 園の方には病気の事、義眼の事は…

先日息子が生まれて一年、一歳になりました。生まれてから少しずつ成長して。 赤ちゃんとはもう言えないしっかりした体になりました。年末に病気が発覚して、手術。 そして右目を失って義眼になったけれど あの時に気づかず、そのままでいたら 病気が進んで…

先日祖母の一周忌で帰省していたのですが 車で出かけていた最中に遂に恐れていた事態が… 義眼がまわった ここ数日目をこする事が多かった息子。 いつまわるかハラハラしていたのです。ああー黒目がない〜！！ 怖い顔になってる〜 後ろの席に座っていたので、…