五年前のクリスマスの日。 子守にきてくれていた母が残した 「目がきになる」という言葉 私もひっかかって、夜、検索をしてまわって。そうして出てきた「目の癌」は息子の目とそっくりで。 入ってくる言葉は想像を超えたものばかりで胸がドキドキして、帰宅…

小児科の年内の外来はなかったのだけれど 眼科だけ予約を取っていて、これが2018年最後の診察。 目が痒いと本人がいうことが多く、つらそうだったのでそれを中心に診てもらいました。 冬の乾燥からくる目の周りの乾燥が原因。 痒みを抑える、またばい菌を抑…

最近子供が手術しました、これから義眼に。 という方からいくつかメールをいただくことがありました。 本当に網膜芽細胞腫で目を失う子供たちが一人でも減って欲しいと願っていますが、まだ医療はそこまでおいついていません。 息子のように、発覚してから僅…

網膜芽細胞腫を含む希少な目のがんの治療施設が、がんセンターから公開されました。 ＜希少がん診療の実績から探す＞ https://hospdb.ganjoho.jp/rare/初動でどこへ行くべきか、は参考になるかもしれません。ただ・・・情報提供が病院側の任意のため 見た所…

眼科はいつも通り大混雑で 予約有とはいえ、だいぶ待たなければなりませんでした。偶然、息子より後に病気が分かって、出会ったご家族もいて 同じくらいの子供同士遊ぶことができたので、助かりました！（ありがとう〜）待ち時間がいつもより更に長かったの…

「みえるとかみえないとか」 りんごかもしれない、のヨシタケ シンスケさんが絵の本ですみえるとか みえないとか作者: ヨシタケシンスケ,伊藤亜紗出版社/メーカー: アリス館発売日: 2018/07/12メディア: 単行本この商品を含むブログ (3件) を見る視覚障害に…

保育園での水泳、スイミングスクール、いくつか体験したので義眼での水泳はどんな感じか記録。 ゴーグルをした方がいいと聞いていたのではじめからゴーグル着用をお願いしていました。保育園でもそうしてもらってます 今のところ大きなトラブルはありません…

アンケートの概要を 「まもりがめの会」のページに掲載しました。どんなトラブルがあったか、はとてもたくさんの事例をいただきましたので別の形でまとめ直そうかなと考えています。 私も自分の子供のことしか知らなかったので 色々勉強というか、みなさんの…

春にご協力いただいたアンケート、 最終的に３６名もの方に記入いただけました。本当にありがとうございました！ marmom.hatenablog.com アンケートは項目ごとにまとめて、お渡しして話し合いに使っていただきました。 ※沢山の声が届くよう少しでも説得力が…

小児の義眼の会「まもりがめの会」を立ち上げました。 mamorigamenokai.wixsite.com 作ろうと話がでて、具体的になったのが昨年のことでした。 あればいいのになとは考えていたんですが、当事者が未就学児である私は動く事があまりできません。自分の体のこ…

子供たちへの話が終わり 親への説明は懇談会で、ということになりました。年長クラスはお泊まり保育をはじめ、大きな行事が多く元々この時期に懇談会を開く予定だったようで それを少しだけ早めるという判断を園側がしてくださったのです。 親へはどう説明す…

義眼がはずれる事態があってからすぐの週明けに まず子供達にお話することになりました。 marmom.hatenablog.com ただ日にちはなく どう説明するのか早く決めないといけない嘘なく、分かりやすく伝えるにはどうしたらいいか 悩んだ末に紙芝居を作ることにし…

実は先月大事件？がおこって つい先日まで対応にいろいろ奔走していました。 お迎え前にスーパーに寄っていたら 息子と同級生の子がととととーっと駆け寄ってきて 「○○くん、目取れちゃったんだよ〜！」って （事情を知らない子です）ええええええええ！！！…

遺伝子検査を受けて全て終わったので 流れをメモしておきます。 ※結果については本人のプライバシーに関わることなのでこちらには書きません。網膜芽細胞腫の遺伝子検査（罹患本人）が近年一部保険で可能になりました。 何がわかるのかというのはざっくり言…

「義眼での入園・登園アンケートのお願い」に回答ありがとうございます。子供の、しかも入園しているという義眼人口を考えると、想定していた以上の数の回答を頂いていて。 本当に感謝です！考えたら今迄こういったアンケートはなかったんですよね。 皆様の…

以前「義眼の装着が園で認められない」と メールをいただいた方からアンケートご依頼がきました。元々大きな理由に「他の子が誤飲するかもしれないから」というものがあったのですが 2歳になり、義眼を外してしまう癖を義眼師さんと一緒に懸命に直して外さな…

最近ぐんぐんできることが増えている息子。 もうすぐ５歳を迎えます。数日前「ママ〜 ぼく自分で目とれたよ！」って 振り向くと義眼を自分で取ってる！＜取ってしまった＞ ではなくて ＜自分の意思で取った＞ のです。下まぶたを下げてスルっとちゃんと取り…

朝日新聞で今日から一週間にわたって 網膜芽細胞腫を取り上げた記事が載るそうです。 病気を経たその先の話。 今までにないより踏み込んだ内容のようなので、私も読んでいこうと思います。 最後に第一線で病気の治療されてる先生のインタビューもあるとか。 …

新年すぐのMRI。 実は元旦に義眼側、下瞼が大きく腫れ そんなことは手術以来はじめてで大慌て。 救急受診も考えたけどインフルエンザが周囲でかなり流行っていて貰い病気にも躊躇。 ストックしていた目薬で様子をみることに。 朝には引いててホッとしていた…