術後の入園時期、そしてまもりがめの会 お話会開催のお知らせ

最近子供が手術しました、これから義眼に。
という方からいくつかメールをいただくことがありました。
本当に網膜芽細胞腫で目を失う子供たちが一人でも減って欲しいと願っていますが、まだ医療はそこまでおいついていません。
息子のように、発覚してから僅か数日で手術をしなければならないこともありますし、
治療の末に摘出をせざるえなくなることもあります。

小さな子がかかる病気なので保育園（幼稚園）に入園を検討する時期で、義眼での入園を悩まれる方もいらっしゃると思いますので
経験談になりますが、少し書いておきます

＜術後すぐの入園は可能？＞

息子が入園したのは術後３ヶ月（1歳）です。眼球摘出って一大事なんですが、術後は意外と回復が早かったです。入院自体も１週間ほど（早い人は２日とかで退院をと言われる）

もちろん経過は見ていかないといけないですが痛がることもほとんどなく最小限でした。すごいですよね・・・その後約１ヶ月〜２ヶ月で義眼が入れられるようになります。

義眼が入って、日常生活が安定してくれば早い段階で入園自体は可能かと思います。

どちらかというと義眼っ子を受け入れてくれる保育園、そして入園のために説明することが最初のハードルになってくると思います。

こんなにすぐに保育園や幼稚園に入れるなんて、って悩まれる方もいるかもしれません。
外野から言われたりすることもあるかもしれない。

でも、決して日常を諦めないでくださいね。

もちろん無理をさせたりしてはいけないし、じっくりと一緒に過ごすことも必要な時もあります。
家族の普通がそこにあるなら、その普通を諦める必要もないと思うんです。
家族の普通は色々ですから。

５年前選んだ道の先に広がっていたのは、予想していなかった出会いや、毎日に溢れていました。
病気になったからといって、毎日を縛られる必要はない。
保育士さんは第二のお母さんでした。保育士さんが居たから育児・通院なども乗り越えられた。３月に卒園を迎えますが、私多分、大泣きです。

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小児の義眼の会、「まもりがめの会」

１月に旅するお話会の関東の開催が決定しました。
義眼についての悩みを実際に話せる機会です。興味のある方はお申し込みください。
※小児期の疾患・怪我などで義眼が必要になった当事者・また親の参加に限ります。由来疾患は問いません。

今回より＜紹介制＞を廃止して、お申し込み制になりました。
2019年1月12日(土) 旅するお話会 関東開催のお知らせ | まもりがめの会

また、なかなか会に参加できそうにない、でも義眼について相談できる場が欲しいという方のためにオンラインで相談できる場を作りました。
詳しくはお問い合わせフォームよりお問い合わせください。

ネット上でのやりとりとなりますので内容をご説明させていただいた上で了承していただいてからまたこちらも確認を取らせていただいたり、やりとりを経てご案内しています。