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うみをすすむ

0歳10ヶ月、網膜芽細胞腫(レティノブラストーマ)という目の小児がんで右目を摘出した息子との日々のこと。病気と向き合う記録。

義眼のはなし

ご協力ください<義眼での入園>

義眼での入園で悩んでいる方から相談をいただきました。ブログを続けていていろんな方からお話を聞く機会がありましたが こういうこともあるんだ、とびっくりしてしまいました。 これは想定外という感じで市役所が先に出て来るのもあまり聞いたことがなかっ…

義眼屋さんの選び方

「義眼ってどこで作るのがいいんですか?」息子と同じように摘出した方で これから作ることになった方から そうメールを頂いたりすることがあります。実は…これってとっても難しい! 何故なら最初に行った義眼やさんを変更することってあまり無いと思うんで…

義眼づくり<二つ目の義眼の準備へ>

義眼師さんと相談して息子の二つ目の義眼づくりの準備をすることになりました。 今の義眼は概ね満足しているし自然です。 周りから何かを言われることはほぼありません。 (子供同士だとやっぱり「寄り目だね」なんて言われてることかはあるんです。子供は率…

新しい保育園で預けたものと義眼の説明

乳児園から上がって、2回目の入園して一ヶ月。 人数のかなり多い大きな園になってどうなるかなと思いましたが本人はいたって楽しそう。 前の保育園の担任が持ち上がりで担任になったのも大きいです。 クラスも多くて新しい保育士さんの可能性もあったのです…

義眼台のこと

義眼台について聞かれることが多いのでまとめてみました。 前にも書いたことがあるのですが、一度いままでのことを一つにしたいなと思っていたのです。 <注意> ※義眼台の定義自体がよく分からないところがあるので、ここでは「眼球摘出後のスペースに入れ…

義眼での入園のこと(一年たって)

先日入園から一年、進級しました。 息子、二歳になってすっかりお兄ちゃん。と言っても朝送って行く時は必ず泣いていますが(笑)言葉がポンポン出てきて大人びた発言をすることもあるし、あちらこちらと歩き回るし、 園では遊びを開発したりお友達とコミュ…

義眼づくり(4)

ずっと調子がよかったのでそのままにしていた義眼 保障期間が切れるので調整&チェックに行ってきました。 そう、義眼にも保証期間があるのです… 白目の色が成長とともにずいぶん変わってきたのでそこを調整してほしいというのと 義眼師さんの方から 「黒目…

義眼台と義眼床(2)

先日の検査では色々お話を聞くことができました。ひとつ気になっていたのは「義眼台は取り替えなくてもいいのか」ということ。 義眼については特に子供は耐用年数の2年と言わず都度調整して成長に合わせていく訳なんですが 義眼台はそのままでいいのかって…

義眼に気づいた!?

1歳になり成長がめまぐるしい息子。 日々進化しているのですが、最近どうも義眼の存在に気づいたっぽいのです。 目をダイレクトに触ろうとしている!! あちゃー どういうきっかけでか分からないですが 触れると分かってしまったようで。取ってしまったりす…

義眼代と義眼師さん

ちょっとあいてしまいましたが すくすく交流会でも沢山話が出たこと。義眼代のことと義眼師さんのこと。眼を失って そしてこれから長い人生を歩む子どもたちにとっては 義眼というのは無くてはならない存在な訳ですが 義眼屋さんというのは数えるほどしかあ…

保育園と目のこと(2)

保育園に入園しました。 慣らし保育を経て2週間ほど。 既に3回ほどずれましたが、なんと一度も呼び出されることもなく! 保育士さんがはめはずしの対応してくださっています。 感謝しかないです。今日は白目になったそうで びっくりしませんでしたか? と…

義眼づくり(3)

月の検査の前なので義眼やさんに調整に行ってきました。 前回気になる点は少し伝えていたので、もうベースは準備してくださっててスムーズ。 追加で挙げてくださった点もほぼ私が思っていることだったので 安心しておまかせしました・黒目の色をワントーン黒…

義眼台と義眼床

先日のすくすく交流会で一番驚いたのは「義眼台」が入っている人の方が少数だったということ! 驚きすぎて挙動不振になってしまいました(笑) 手術時に「こういったボールを義眼台としていれますから」とさらっと説明があったのですが みんな必ず入れるもの…

保育園と目のこと

先日第一希望だった認可保育園の内定の連絡が来ました。 私の住む地域も待機児童が沢山居るので本当に入れて良かった。のですが…これから園に説明しなければなりません。 というのも保育園の申請を出したのは病気の発覚前。 園の方には病気の事、義眼の事は…

義眼がまわった!

先日祖母の一周忌で帰省していたのですが 車で出かけていた最中に遂に恐れていた事態が… 義眼がまわった ここ数日目をこする事が多かった息子。 いつまわるかハラハラしていたのです。ああー黒目がない〜!! 怖い顔になってる〜 後ろの席に座っていたので、…

義眼づくり(2)

しっくりとはきていた本義眼。 ただこの前の調整で眼脂が増えたのと眼の開きがすぐに大きくなるのは気になっていて、 義眼師さんに相談にいきました。結構頻繁に行っていますが、実は義眼屋さんは私たちの生活圏内にあるのです。 多分すごく幸運なこと。やっ…

義眼のはめはずし

懸念していた義眼のはめはずし。 本義眼になったその日に義眼屋さんで一度練習があって、結構すんなりできて。 自宅でもその日にスムーズにできるようになりました。案ずるより生むが易し息子の目の形もあるかもしれませんが、入れやすいです。まだ一ヶ月も…

ファースト義眼その後

今の所一週間おきに義眼やさんに行っています。まだ手術から一ヶ月(信じられない)変化が大きいみたいでたった一週間でぴったりと思っていた義眼はちょっと違和感が出てきてしまいました。といっても周囲の人が気になるほどではないんですけどね。 先日の調…

ファースト義眼ができました。

ついに本義眼ができました。 息子のはじめての義眼。 義眼師さんが丁寧に仕上げてくださって、左の目とぴったりの目になりました。 じーっと見るとやっぱり前とは違うのだけれど 新しい目も悪くない。義眼師さんも「これがスタートです」そうおっしゃってて …

義眼あれこれ

もうすぐ本義眼ですが、出し入れができるか非常に心配です。

義眼作り(1)

義眼作りがはじまった。いろんな方のブログなどを読んでいて仮義眼という言葉を見ていたのだけれど どうやらなさそう。制作が終わればいきなり本義眼のようだ。 有窓義眼が手術後入らず、落ちては入れ、落ちては入れと入ったのは先週のこと。 目が全然あかな…