うみをすすむ

0歳10ヶ月、網膜芽細胞腫(レティノブラストーマ)という目の小児がんで右目を摘出した息子との日々のこと。病気と向き合う記録。

義眼のはなし

10歳 義眼が入らなくなった② 手術の検討

<手術の検討> 本格的に義眼が入らなくなり手術の検討の話が具体的に出てくるようになって 最初に出たのは「義眼台の入れ替え」 一番最初の手術、眼球摘出時の段階から「義眼台の入れ替え」はあるかもしれない、という話は眼科、小児科共にあって頭の片隅で…

10歳 義眼が入らなくなった①

このブログを書くのもいつぶりだろうという感じです。コロナ禍に入り、余裕がなかったのも一つ大きくありますが、何かあったとしても息子はもうだいぶ大きくなって自分自身の世界ができつつある。親としてこういった形で介入する時期は過ぎたと思っていて書…

一般向けの義眼勉強会を開催します

私も運営に参加しています小児の義眼の会「まもりがめの会」で一般向けの義眼勉強会を11月に企画しています。今までは義眼が必要になったお子さん・その親、また小児期から成長した大人の当事者が集まり 悩みなどを話をできる会を開催していたのですが、少し…

義眼のアンケートからのご報告(2)

アンケートの概要を 「まもりがめの会」のページに掲載しました。どんなトラブルがあったか、はとてもたくさんの事例をいただきましたので別の形でまとめ直そうかなと考えています。 私も自分の子供のことしか知らなかったので 色々勉強というか、みなさんの…

小児の義眼の会を立ち上げました。

小児の義眼の会「まもりがめの会」を立ち上げました。 mamorigamenokai.wixsite.com 作ろうと話がでて、具体的になったのが昨年のことでした。 あればいいのになとは考えていたんですが、当事者が未就学児である私は動く事があまりできません。自分の体のこ…

義眼がはずれて大変だったこと(3)

子供たちへの話が終わり 親への説明は懇談会で、ということになりました。年長クラスはお泊まり保育をはじめ、大きな行事が多く元々この時期に懇談会を開く予定だったようで それを少しだけ早めるという判断を園側がしてくださったのです。 親へはどう説明す…

義眼がはずれて大変だったこと(2)

義眼がはずれる事態があってからすぐの週明けに まず子供達にお話することになりました。 marmom.hatenablog.com ただ日にちはなく どう説明するのか早く決めないといけない嘘なく、分かりやすく伝えるにはどうしたらいいか 悩んだ末に紙芝居を作ることにし…

義眼がはずれて大変だったこと(1)

実は先月大事件?がおこって つい先日まで対応にいろいろ奔走していました。 お迎え前にスーパーに寄っていたら 息子と同級生の子がととととーっと駆け寄ってきて 「○○くん、目取れちゃったんだよ〜!」って (事情を知らない子です)ええええええええ!!!…

外来 2018.3月(記録)とアンケート

「義眼での入園・登園アンケートのお願い」に回答ありがとうございます。子供の、しかも入園しているという義眼人口を考えると、想定していた以上の数の回答を頂いていて。 本当に感謝です!考えたら今迄こういったアンケートはなかったんですよね。 皆様の…

義眼での入園・登園アンケートのお願い

以前「義眼の装着が園で認められない」と メールをいただいた方からアンケートご依頼がきました。元々大きな理由に「他の子が誤飲するかもしれないから」というものがあったのですが 2歳になり、義眼を外してしまう癖を義眼師さんと一緒に懸命に直して外さな…

ぼく自分で目を取れるよ!

最近ぐんぐんできることが増えている息子。 もうすぐ5歳を迎えます。数日前「ママ〜 ぼく自分で目とれたよ!」って 振り向くと義眼を自分で取ってる!<取ってしまった> ではなくて <自分の意思で取った> のです。下まぶたを下げてスルっとちゃんと取り…

義眼の体験談

しばらく忙しく更新が途絶えていましたが 坊も元気にしています。また少しずつ更新していきます。先日このブログにコメントを頂いたのですが、同じ病気で片眼摘出、義眼装着、大人になった方からのリアルな感覚で 共有したくて記事の方へ掲載することにしま…

義眼に気付かれた!

朝のみ通園バスを使用しているのですが 先月、先々月、どうも朝、目がかゆいことが多かったようで はじめてバスの中で義眼がまわってしまいました。義眼は日常・運動などではまったくこういう心配はないんですが、コンタクトと同じで入れてるだけなので「こ…

義眼代金の申請

2個目の義眼の手続きが完了 すっかり忘れていたのでメモしておきます。 <前提> 厚生労働省の定める特殊義眼の基準額は 60,000円(税抜) 治療目的の義眼であるということ <還付手続きに必要なもの> 医師の診断書、または意見書<医師作成> 装着証明書<…

ご協力ください<義眼での入園>

義眼での入園で悩んでいる方から相談をいただきました。ブログを続けていていろんな方からお話を聞く機会がありましたが こういうこともあるんだ、とびっくりしてしまいました。 これは想定外という感じで市役所が先に出て来るのもあまり聞いたことがなかっ…

義眼屋さんの選び方

「義眼ってどこで作るのがいいんですか?」息子と同じように摘出した方で これから作ることになった方から そうメールを頂いたりすることがあります。実は…これってとっても難しい! 何故なら最初に行った義眼やさんを変更することってあまり無いと思うんで…

義眼づくり<二つ目の義眼の準備へ>

義眼師さんと相談して息子の二つ目の義眼づくりの準備をすることになりました。 今の義眼は概ね満足しているし自然です。 周りから何かを言われることはほぼありません。 (子供同士だとやっぱり「寄り目だね」なんて言われてることかはあるんです。子供は率…

新しい保育園で預けたものと義眼の説明

乳児園から上がって、2回目の入園して一ヶ月。 人数のかなり多い大きな園になってどうなるかなと思いましたが本人はいたって楽しそう。 前の保育園の担任が持ち上がりで担任になったのも大きいです。 クラスも多くて新しい保育士さんの可能性もあったのです…

義眼台のこと

義眼台について聞かれることが多いのでまとめてみました。 前にも書いたことがあるのですが、一度いままでのことを一つにしたいなと思っていたのです。 <注意> ※義眼台の定義自体がよく分からないところがあるので、ここでは「眼球摘出後のスペースに入れ…

保育・幼稚園関係者の方へのお願い(義眼について)

保育・幼稚園関係者の方が検索されて来られる事があるので 義眼へのQ&Aをまとめてみました。※片眼の場合のことを主に書いています。 義眼への正しい理解が進み、子供達が楽しく生活できますように。 (あくまで私の経験値ですので、ここは違う!っていうとこ…

義眼での入園のこと(一年たって)

先日入園から一年、進級しました。 息子、二歳になってすっかりお兄ちゃん。と言っても朝送って行く時は必ず泣いていますが(笑)言葉がポンポン出てきて大人びた発言をすることもあるし、あちらこちらと歩き回るし、 園では遊びを開発したりお友達とコミュ…

義眼づくり(4)

ずっと調子がよかったのでそのままにしていた義眼 保障期間が切れるので調整&チェックに行ってきました。 そう、義眼にも保証期間があるのです… 白目の色が成長とともにずいぶん変わってきたのでそこを調整してほしいというのと 義眼師さんの方から 「黒目…

義眼台と義眼床(2)

先日の検査では色々お話を聞くことができました。ひとつ気になっていたのは「義眼台は取り替えなくてもいいのか」ということ。 義眼については特に子供は耐用年数の2年と言わず都度調整して成長に合わせていく訳なんですが 義眼台はそのままでいいのかって…

義眼に気づいた!?

1歳になり成長がめまぐるしい息子。 日々進化しているのですが、最近どうも義眼の存在に気づいたっぽいのです。 目をダイレクトに触ろうとしている!! あちゃー どういうきっかけでか分からないですが 触れると分かってしまったようで。取ってしまったりす…

義眼代と義眼師さん

ちょっとあいてしまいましたが すくすく交流会でも沢山話が出たこと。義眼代のことと義眼師さんのこと。眼を失って そしてこれから長い人生を歩む子どもたちにとっては 義眼というのは無くてはならない存在な訳ですが 義眼屋さんというのは数えるほどしかあ…

保育園と目のこと(2)

保育園に入園しました。 慣らし保育を経て2週間ほど。 既に3回ほどずれましたが、なんと一度も呼び出されることもなく! 保育士さんがはめはずしの対応してくださっています。 感謝しかないです。今日は白目になったそうで びっくりしませんでしたか? と…

義眼づくり(3)

月の検査の前なので義眼やさんに調整に行ってきました。 前回気になる点は少し伝えていたので、もうベースは準備してくださっててスムーズ。 追加で挙げてくださった点もほぼ私が思っていることだったので 安心しておまかせしました・黒目の色をワントーン黒…

義眼台と義眼床

先日のすくすく交流会で一番驚いたのは「義眼台」が入っている人の方が少数だったということ! 驚きすぎて挙動不振になってしまいました(笑) 手術時に「こういったボールを義眼台としていれますから」とさらっと説明があったのですが みんな必ず入れるもの…

保育園と目のこと

先日第一希望だった認可保育園の内定の連絡が来ました。 私の住む地域も待機児童が沢山居るので本当に入れて良かった。のですが…これから園に説明しなければなりません。 というのも保育園の申請を出したのは病気の発覚前。 園の方には病気の事、義眼の事は…

義眼がまわった!

先日祖母の一周忌で帰省していたのですが 車で出かけていた最中に遂に恐れていた事態が… 義眼がまわった ここ数日目をこする事が多かった息子。 いつまわるかハラハラしていたのです。ああー黒目がない〜!! 怖い顔になってる〜 後ろの席に座っていたので、…