私も運営に参加しています小児の義眼の会「まもりがめの会」で一般向けの義眼勉強会を11月に企画しています。今までは義眼が必要になったお子さん・その親、また小児期から成長した大人の当事者が集まり 悩みなどを話をできる会を開催していたのですが、少し…

「みえるとかみえないとか」 りんごかもしれない、のヨシタケ シンスケさんが絵の本ですみえるとか みえないとか作者: ヨシタケシンスケ,伊藤亜紗出版社/メーカー: アリス館発売日: 2018/07/12メディア: 単行本この商品を含むブログ (3件) を見る視覚障害に…

春にご協力いただいたアンケート、 最終的に３６名もの方に記入いただけました。本当にありがとうございました！ marmom.hatenablog.com アンケートは項目ごとにまとめて、お渡しして話し合いに使っていただきました。 ※沢山の声が届くよう少しでも説得力が…

小児の義眼の会「まもりがめの会」を立ち上げました。 mamorigamenokai.wixsite.com 作ろうと話がでて、具体的になったのが昨年のことでした。 あればいいのになとは考えていたんですが、当事者が未就学児である私は動く事があまりできません。自分の体のこ…

以前「義眼の装着が園で認められない」と メールをいただいた方からアンケートご依頼がきました。元々大きな理由に「他の子が誤飲するかもしれないから」というものがあったのですが 2歳になり、義眼を外してしまう癖を義眼師さんと一緒に懸命に直して外さな…

保育園、幼稚園の入園のシーズン。 義眼のお子さんを持つ方は色々悩みが出てくる時期だと思います。 私もたくさん心配したり、試行錯誤したり（今もだけれど）参考になるかどうかはわかりませんが過去に書いたものをまとめておきます。うまく受け入れてもら…

12月になるとやっぱりどうも不安になったりする日があります。 そういう話を主人としていたら ふと語られたあの日の話。それは私が知らなかった話でした。 手術の日、その時間になっても予約が満席で休むことができず 主人はいつもと変わりなくお店に立って…

先日このブログをきっかけにやりとりをするようになって「坊ちゃんに会いたい」と私達のところへ遠くから会いにきてくれた方がいました。 1歳の娘さんとご家族です。 娘さんはちょうど息子と同じくらいの時期、年齢に病気が分かって。 お父さんがメールをし…

ブログのフォームより質問を届けてくださった方がありました。読んでくださっている方の中で経験談などありましたらコメント欄かメールでメッセージを送ってくださるとうれしいです。 少しでも悩みの解決の糸口になったり、共有できたらいいなと思います。 …

ブログを通じてメールのやりとりをしていた方からメッセージが届きました。この病気の啓発をしたいと思い ライターさんにお願いして記事を書いてもらったそうです！最近はtwitterやSNS経由でこういったニュースがたくさんの人に配信されるので とってもいい…

息子が4月から姉妹保育園にあがることになりました。今までと違って習い事のようなことも力を入れている園で、かつクラスも多いマンモス園になります。保育士さんと義眼について相談しなければならないことがあって、特に直近で必要なのが◯体操教室マット運…

現状ほとんど知られていない病気、「網膜芽細胞腫」ですが、ネットのニュースまとめメディアに取り上げられたようです。 以前見かけた海外の啓発動画、ポスターのモデルになった子のお話のようです。 主な症状、「白色瞳孔」の確認は「フラッシュを使って写…

アンケートを作ってみました。 ブログを続けていることでメールをいただいたりするのですが 中には成長して大人になった方が、「こうだったよ」と教えてくださることもあって。 何かの形で共有できないかなぁとずっと考えていました。みんなどんなことが悩み…

今公開中の映画「マネーショート」 アカデミー賞脚色賞も受賞しています。この映画のことは同じ病気で義眼をしているお子さんのお母さんが教えてくれたのですが登場する主人公の一人、クリスチャン・ベールが演じるマイケル・バーリは実在の人物で、義眼なの…

今少しずつこのブログを整理する作業をしています。 レイアウトが変わったり、一時的に不具合があることがあるかもしれません。２年が経とうとしている今、今だから忘れないように記録したいこともあるし そして、病気が突然分かって途方にくれてしまったご…

網膜芽細胞腫の家族の会「すくすく」 しばらく入会申し込みはできない状態だったのですが 再開されたようです。（2015.2現在）→網膜芽細胞腫の子どもをもつ家族の会「すくすく」 - 網膜芽細胞腫の子どもをもつ家族の会「すくすく」 入会してもしなくてもいい…