うみをすすむ

0歳10ヶ月、網膜芽細胞腫(レティノブラストーマ)という目の小児がんで右目を摘出した息子との日々のこと。病気と向き合う記録。

2014-01-01から1ヶ月間の記事一覧

義眼あれこれ

もうすぐ本義眼ですが、出し入れができるか非常に心配です。

発覚から診断まで(3)

以前、仮性クループで入院した病院も市では割と大きなところだったけど更に大きくて 人でごったがえしていた。 お店の近くなので良く知っていたけれど入るのははじめて。 受付の仕方が分からないので係員さんに聞きながら、やっと診察棟へ。眼科は見たことが…

発覚から診断まで(2)

2013年12月26日朝、早く開院の時間が来ないか眠れないまま待ちながら 息子にごはんを食べさせ病院に向かった。いつも行く小児科も近い比較的新しい眼科。 あとで見たらもっと家に近い眼科もあってどうしてその眼科を選んだのか分からない。(結果的にはこれ…

義眼作り(1)

義眼作りがはじまった。いろんな方のブログなどを読んでいて仮義眼という言葉を見ていたのだけれど どうやらなさそう。制作が終わればいきなり本義眼のようだ。 有窓義眼が手術後入らず、落ちては入れ、落ちては入れと入ったのは先週のこと。 目が全然あかな…

病理検査の結果(2)

木曜日。通院の日。 今日の外来は少しだけ心が軽い。電話してくれた先生のおかげで病理結果をドキドキして待たなくていい。 病院の眼科はいつも通りものすごい人。今日は特に多いようで補助椅子ですら埋まっていたから時間がかかるかなと覚悟していた。 けど…

病理検査の結果(1)

年末の慌ただしい中でのぎりぎりの手術だったため 病理検査の結果が一週、二週と延びていて。 こういう結果を待たされるのは時間がある分いろいろ考えてしまって駄目。 最悪の結果がループする。 もしも視神経に浸潤していたら、脈絡膜まで達していたら、癌…

発覚から診断まで(1)

2013年12月25日(水) 私たちは飲食店をやっているのでクリスマスは目がまわる忙しさ。子供が生まれた今年は遠いけれど母に来てもらって息子を見てもらっていて私もフロアに立っていた。 23日ごろの話。仕事の終わり、夜に母に「言うかどうか迷ったんだけどね…

網膜芽細胞腫関連リンク

手術、治療をうけるにあたって参考になった、しているサイトリストです。(随時追加します。古くなっていたり、リンク切れだったりのご指摘、その他情報をお持ちの方は連絡いただけると助かります) 網膜芽細胞腫 <家族の会> 網膜芽細胞腫の子どもをもつ家…

網膜芽細胞腫とは

網膜芽細胞腫とは 網膜芽細胞腫は小児に発症する目のがんで、15,000人の出生児に1人の頻度で人種・性別による差はありません。日本では現在年間80人が発症しています。目の中にある光を感じる網膜から生じ、片方の目だけの場合を片眼性(片側性)、両方の目…

このブログについて

2013年の末のこと はじめての子供、息子が「網膜芽細胞腫(もうまくがさいぼうしゅ)」という目の小児がんと診断され、腫瘍による網膜全剥離の為、診断2日後に右目を摘出しました。 この病気と向き合っていく日々のことです。 私たち家族の記録のためでもあ…

メールフォーム