網膜芽細胞腫関連リンク
手術、治療をうけるにあたって参考になった、しているサイトリストです。（随時追加します。古くなっていたり、リンク切れだったりのご指摘、その他情報をお持ちの方は連絡いただけると助かります）
網膜芽細胞腫
＜家族の会＞
- 網膜芽細胞腫の子どもをもつ家族の会「すくすく」 - 網膜芽細胞腫の子どもをもつ家族の会「すくすく」
網膜芽細胞腫の子どもをもつ家族の会「すくすく」ーー様々な情報があり助けになりました。会員登録をすることで勉強会などに参加することができます。 - 網膜芽細胞腫の子どもをもつ家族の会「すくすく」facebook（facebook、twitterは2015年3月末で終了、HPへ移行しました）
＜ピアサポート＞
- RBピアサポートの会トップ - ＲＢピアサポートの会
網膜芽細胞腫を発症後、成人した患者本人を中心とした患者会。情報交換、遺伝性疾患についての社会的啓発活動、晩期合併症や二次がんの長期フォローアップ体制の構築を行っています。2018年に発足しました。小児がん・網膜芽細胞腫のその後の問題をフォローする会です。大人になってからの様々な不安（就職・結婚・出産なども）に対しても様々な角度からアプローチをしています。・今悩んでいる人は特に参加をおすすめします。
＜摘出後の義眼＞
- https://mamorigamenokai.wixsite.com/info
まもりがめの会は網膜芽細胞腫ををはじめ、小児期の疾患で義眼を使用することになった子供（当事者）・親のための会です。義眼をしての生活、入園・入学、その後の問題などを考え、ツール作りや、集まり、社会への啓発活動などを行っています。2017年に発足しました。
＜詳細＞
- れちのぶらすとま
少し古いサイトですが、くまなく情報があり、掲示板のやりとりもとても参考になります。 - なおちゃんの網膜芽細胞腫 (Naoko's Retinoblastoma)
こちらも少し古いサイトですが、網膜芽細胞腫の特徴はまさにこの写真の目です
- Childhood Eye Cancer Trust
イギリスのretinoblastoma家族の会。英語ですがかなり詳しいです。 - 「カメラで撮影した目に白い光が写っている」ことでガンを発見して早期治療できた事例 - GIGAZINE
こちらに注意すべき兆候部分を翻訳したものが掲載されています。
- 網膜芽細胞腫 - Wikipedia
- 網膜芽細胞腫〈小児〉 基礎知識：[国立がん研究センター 小児がん情報サービス]
- がんの子供を守る会 関連資料PDF
- 小児の網膜芽細胞腫 受診から診断、治療、経過観察への流れPDF
患児の親としてどうすればいいのかが分かりやすく書いてあります - 網膜芽細胞腫 診察ガイドラインPDF ※どちらかというと医師用の資料。診断の流れ
- がん情報サイト｜PDQ®日本語版(医療専門家向け) ※どちらかというと医師用の資料。詳細。
- 子どもの目のがん、網膜芽細胞腫の早期発見をめざす親たちの闘い 「網膜芽細胞腫って何？」そう思ってくれることが第1歩 | がんサポート
- 眼腫瘍 | 希少がんセンター
- 目のがん | 記事カテゴリー | 回答者・金子明博 横浜市立大学附属病院眼科非常勤講師／上福岡駅前アイクリニック院長
網膜芽細胞腫Q&A。主に治療のことです。回答されている金子先生はこの病気の治療の第一人者とも言える人です。 - HOME：[国立がん研究センター 小児がん情報サービス]
小児がんに関する様々な情報
＜病院を探す（治療実績／治療内容など）＞
- https://hospdb.ganjoho.jp/rare/
希少な目のがんの治療施設一覧（網膜芽細胞腫・＜眼内腫瘍＞にチェック 注：載ってない病院もあります）
- 小児がん拠点病院の指定について ｜報道発表資料｜厚生労働省
小児がん拠点病院が設定されています。小児がんについて充実した治療が期待できます。
＜動画＞
- 網膜芽細胞腫 柳澤 隆昭 | キャンサーチャンネル
動画。この病気の診断〜予後まで分かりやすく説明されています。これから治療の方には非常に役に立つと思います。(2014.3 UP)
- 海外の網膜芽細胞腫啓発動画。白色瞳孔が分かりやすいです。
＜医療費申請、手続き＞
小児慢性特定疾患治療研究事業
診断されたらすぐに申請です。この病気にかかる医療費の補助がうけられます。
なるべく早い方がいいので付き添いで離れられない場合はご家族に頼んで提出してもらいましょう。
申請が受理されるまで長くて数ヶ月かかりますが、その間病院は考慮してくれます。
通院時には大体「子ども医療費」とセットでこちらの証明書を見せることになります。
ありがたいことに治療費に関してはこれでとても負担が減ります。安心してください。
病院や自治体独自の補助があることがありますので、受けられる補助がないかどうか確認してみてください。これらは遡って受け取ることができないことが多いです。
〇入院時の宿泊の補助やその他の補助
上の家族の会「すくすく」のページに詳しく記載があります。
病院から距離が遠い場合は交通費や親の滞在費の問題の方が大きいです。
〇小児がん治療による家族の滞在をサポートする宿泊施設
- 公益財団法人ドナルド・マクドナルド・ハウス・チャリティーズ・ジャパン
ドナルドマクドナルドハウス - アフラックペアレンツハウス｜保険・生命保険はアフラック
アフラックペアレンツハウス - 認定 NPOファミリーハウス – 闘病中のあの子が、「ただいま」と帰る場所を病院近くに
認定 NPOファミリーハウス
▼このあたりも参考に
通院関連
- http://www.geocities.jp/armisael95/term.htm
カルテ用語 血液検査時の分からない項目について - 腫瘍マーカー NSE：主に小細胞肺がんの診断や治療経過の観察に活用
「神経特異エノラーゼ（NSE）」網膜芽細胞腫の際に見る腫瘍マーカーの値です。基準値を越えているからといってがんがある、という訳ではないようであくまで再発・転移チェックの材料の一つです。測定していくとその子の平均値のようなものが見えてきます。その中でありえないような高値を突然示したりすることがあれば検査する必要があります。体調が悪かった時や検査時に「溶血」がおこると高めに数値が出てしまうこともあり、この数値だけで判断することは難しいです。
※基準値は各病院の検査結果を参照した方が良いようです
※経過観察中NSEの値を都度チェックするかどうかは病院の方針によって異なります。しない病院も多いようです。どちらが正しいという訳ではありません。
＜体験談＞
このブログをはじめた時より闘病のことをはじめ公開されてる方が本当に増えました。少ない症例にも関わらず一人にならずに戦えるように。
こちらでは掲載許可を頂いた２つのブログをリンクします。
義眼屋さん
- 株式会社 日本義眼研究所 － トップページ
営業所：東京本社・新潟・前橋・那覇 - 義眼のことなら全国対応、東洋でもっとも古い義眼のパイオニア、各種保険適応の株式会社アツザワプロテーゼの公式サイトです｜トップページ
営業所：東京本社・北海道・仙台・横浜・静岡・名古屋・大阪・岡山・広島・福岡 - 義眼クリエイター (株)カジヤマプロテーゼ
営業所：東京・名古屋・京都・岡山 - http://www.geocities.jp/gigankobo/
- 河村義眼研究所（九州）
- 株式会社アヘッドラボラトリーズ
- 高柳義眼院（愛知）
手術後に病院よりまず紹介されると思います。私の場合は一カ所でしたが複数紹介される場合も。
それぞれ特徴があるので見てみて、また子供の場合は調整が何度も必要なので交通の便なども考慮して決めるのがいいのかもしれません。
一番は義眼師さんとの相性・信頼関係だと思います。
義眼師さん方は各都道府県の病院へ出張もされています。
通院日に合わせて義眼を調整することもできると思いますので、主治医や義眼屋さんに確認してみてください。
代金は義眼屋さんによって異なります。大体10万前後、基本オーダーメイドの為、20万くらいする場合もあります。
- 義眼費用について - 網膜芽細胞腫の子どもをもつ家族の会「すくすく」
厚生労働省の定める基準額（60,000円/税抜）のうち、一部代金が還付されます。
各自治体への手続きに関しては義眼人口が少ないこともあって対応に時間がかかることがあります。時間に余裕をもって行きましょう。
