うみをすすむ

0歳10ヶ月、網膜芽細胞腫(レティノブラストーマ)という目の小児がんで右目を摘出した息子との日々のこと。病気と向き合う記録。

10歳 義眼が入らなくなった 3.5

その日の備忘録

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坊と一緒に何日か手術のため入院をしていました
持病に関することだけど
命に関わるだとか再発とかではなく
QOLが著しく低下する事態になったため。

本人はとても元気。
術後もこちらが大丈夫なん?って聞いてしまうほど元気。

9年ぶりの景色。
まさかここに帰ってくるとは思わなくて
同じ病棟。たぶん同じ部屋
小児科ではないからどこかドライな雰囲気

走馬灯とは違うけど
当時の気持ちとかが
ぶわっと色々蘇ってきて

あの時はちょうどお正月
賑わいがあるはずなのに
病室も待合も空気もしんっとしていて
世界がモノクロのように本当に見えたし
世界に断絶されたようで

情報に頭が追いつかない
決めなければいけないことも多すぎる
なによりショックが大きすぎると
涙さえ出ないんだなって
やけに冷静に思ったのを覚えています
ちゃんと泣いたのは
手術室から帰ってきた時だったな

長い長いソファで高速ハイハイをしていたこと
ソファでごろごろにゃーんをエンドレスで読み聞かせていたこと
病室でおせちを食べたこと

今の彼は
その当時の面影はあるけど
やはり9年分成長していて頼もしくって
入院中ですら最高に面白かった

命に関わるような手術でないにしろ
全て理解できるから
怖かったと思うのに
おかえり、ってぎゅっと手を握ると
自分の状況や麻酔についてぽつぽつ語り出す
置かれている状況を自分の糧にしていてびっくり

もう見ることがないようにと願っていた景色だけど
一つ塗り替えられて
良かったかもしれないな
それに付き添いで一緒に入院なんてことは
この先無いかもしれない

最高に寝にくいソファーベッドも
病室で一緒に食べるごはんも
しんどいけど愛おしい
(でももうこの先無いことを祈る)

いつも思うけど
この子は本当に手を差し伸べてくれる人の運が良い。前回も、今回も手厚い布陣の先生方だったのは感謝です