うみをすすむ

0歳10ヶ月、網膜芽細胞腫(レティノブラストーマ)という目の小児がんで右目を摘出した息子との日々のこと。病気と向き合う記録。

病気のことを伝えました

息子に病気のことを伝えました。

何のきっかけだったか知りたがって。

 

ああ今言った方がいいのかなぁと何となくそう思って話をしました。

ブログの初めに書いてあるようなことです。

 

目が違うこと それが義眼ということ

1歳より少し前に死ぬかもしれなかったこと

 

最近生きるとか死ぬとか前世とか生まれ変わりとか寿命とか。興味がすごい!!

そういうことを自ら学んで知りたがっていたのであえて死という言葉を使いました。小学1年生ですが...図鑑などをよく読んで深く知ろうとしてびっくりするほど物事をよく知っている子だと思います。

 

おばあちゃんが見つけてくれたこと

沢山の人が助けてくれたこと

幸運だったこともいっぱいあること

1/15000人の難しい病気だったこと

手術があったこと、残った目を大事にしないと見えなくなってしまうかもしれないこと。

癌の一種だってことも。

 

多分今伝えられることは全部。

 

そうしたら

息子からも色々質問... の嵐!

でもそれは悲しみではなくて、すごく前向きな質問の嵐

 

翌週会ったおばあちゃん(見つけてくれたおばあちゃんとは別の)に僕はこうだったと的確に説明している !(めちゃくちゃ心配してた人だから全部知ってるよ...と思いつつ)

後でよく知ってて驚いたことを聞きました(笑)

 

彼の中でこれからどう消化されていくかは分かりませんがありったけを込めて。

 

 

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どう伝えるか。いつ伝えるか。どんな風に伝えるか。

 

 

きっと同じ立場のお父さん、お母さん悩むと思います。私もすごく悩んでて

でもなんとなく今だ、と思いました。

それも正しいか分からない

 

 

それぞれの受け止め方があって

それぞれの個性があるから、ベストな時期って本当分かりません。小学生かもしれないし、高校生かもしれない。

 

 

ただ、嘘はついては絶対いけなくて、

それは簡単に見破っちゃうと思います。

言葉を分かりやすく変えたとしても、本当のことをというのがずっと心に留めていることです