まもりがめの会 旅するお話会
小児の義眼の会の運営に携わっているのですが
先日あった関東の会に参加してきました。
私が代表とこの会を作ろうと思ったきっかけの一つに
「垣根を無くすこと」があります。
垣根。
小児ガンのひとつである網膜芽細胞腫は家族の会があって、少ないとはいえ義眼の情報がまだあります。
でも小児期に同じ義眼が必要となる「無眼球症」「小眼球症」「PHPV」他・・・会がないということを知りました。それらの疾患が由来の義眼の子供や親はどこにいったらいいのか。
だから
疾患でくくらない
拠点に縛られず、必要な人がどこにいても情報が得られるように
というのが芯にあります。
今回本当に沢山の方が参加してくださって、子供もわいわい。そんな風になったらいいな、というものが少しずつ実現してきていて嬉しかったです。
出た話についてはまとめて後日掲載していきますので、読んでいただけたら嬉しいです。
義眼が必要なお子さん、親、そして当事者の方もタイミングが合えば是非ご参加くださいね。参加できなくてもレポートは読めるように掲載していきます。（由来の疾患は問いませんし、両眼、片眼も問いません。）
一人で悩まずみんなで解決、できたらいいよね。
代表も最後言ってたけれど、参加している人はみんな味方。
だからここなら泣いてもいい。遠慮はなしでいいんです。
そんな場所が今までなくて、やっとできたんです。
