うみをすすむ

0歳10ヶ月、網膜芽細胞腫(レティノブラストーマ)という目の小児がんで右目を摘出した息子との日々のこと。病気と向き合う記録。

三歳児検診

三歳児検診が終わりました。
就学前の行政の検診はこれで終わり。
大きくなったなぁ。


今回家でやる視力検査の紙が入っていてやってみたところ
うん、ちゃんと左目見えてるみたい。
正式な検査でないので分かりませんがちゃんと見えてるんだね。

あと、分かっちゃいたんですがね
右目義眼だから隠さなくていいんだ。と。



一歳半の検診は本当に嫌でした。
行くのも嫌だったけれど、行かないと電話がかかってきて余計な対応しないといけなくて、そっちの方がもっと嫌で渋々…

8か月検診の時、家族もちょっとおかしいと思っていた斜視を見落とされていたことにはじまり、その後病気が発覚してからの対応。
心の中でもやもやしたものが
なかなか受け入れられませんでした。


でも今回は、なんだかどっしりと構えていられました。
息子の病気を通じて、行政や病院のことを色々知る事になって、
更にいろんな方に出会ったことも大きいと思います。

同い年の子にはありえないくらいの検査の量を受けてきているというのもありますけどね…



子供が生まれてから相談する世界は狭くて。
行政の検診はそんな新米お母さんたちの最初の窓口みたいなもので。
助けの期待を寄せます。

けれどあくまで窓口で、見てくれる保健師さん達って能力にもばらつきがあるし、検診で行われる検査の精度は高くない。
期待値が高かった分、何かあると激しく落胆する。


最終的には自分で動いて何とかするしかないのです。
親の勘…になってしまうのだけど。

親の勘だけにならないように。
窓口がもっと機能するように。その先の専門家に繋がりやすいように。
動きやすいように。
願わくばもう少し保健師さんや検診の質を上げて欲しいな



相変わらず地域の担当の保健師さんはあまり頼りにならない感じで
「どのくらいの頻度で診察を受けているんですか」という質問を
4回くらいされましたが
(各自共有してよ~と言いそうになりましたが! 相変わらず!)

そんな対応ですが気にかけてくれているのは分かります。



一歳半の時にお願いした啓発ポスターがちゃんと貼られていました。
とっても目立つところに貼られていて
それがとても嬉しかったんです。




何があってもそれを一つ一つ乗り越えていくだけ。
もしも親がしてあげられることがあれば、
自分から動いて
なるべく早く対応する。
なるべく早く可能性を探る。
前をむいて。


この子が自分の人生を愛して
楽しく笑って生きていければいい。

今もこれからもそれを一番に思います。