網膜芽細胞腫は0歳～未就学5歳くらいまでに発生する目のがん(小児がん）です。 まだはっきり異変を口にできない本当に幼い時期に発生するため、周囲の大人が異変に気付くしかありません。稀少がん（15000人に1人という確率、日本で年間80人ほど）のため、あ…

大好きだった祖母が亡くなってちょうど一年 凛として力強く、優しい祖母は私のあこがれでした。そして息子が生まれてもうすぐ一年が経ちます。臨月で里帰りして一週間ほどたった時に 近くのケアハウスにいた祖母が風邪をこじらせて入院。当初は数日で回復す…

しっくりとはきていた本義眼。 ただこの前の調整で眼脂が増えたのと眼の開きがすぐに大きくなるのは気になっていて、 義眼師さんに相談にいきました。結構頻繁に行っていますが、実は義眼屋さんは私たちの生活圏内にあるのです。 多分すごく幸運なこと。やっ…

懸念していた義眼のはめはずし。 本義眼になったその日に義眼屋さんで一度練習があって、結構すんなりできて。 自宅でもその日にスムーズにできるようになりました。案ずるより生むが易し息子の目の形もあるかもしれませんが、入れやすいです。まだ一ヶ月も…

網膜芽細胞腫の治療には「眼科」「小児科」「義眼屋さん」3つをまわる必要があります。 ※病院よっては「小児眼科」があったり、眼科、小児科が一緒になっていたりするかもしれません。私が行っているところは分かれています。※あくまで私の行ってる病院の状…

本義眼をしてのはじめての外来まずは小児科。 腫れやしこりがないかどうかのチェック、お腹の触診、喉チェック。 異常なし。あとはまだ小さいので発達チェックも行ってもらいました。息子まだ立つ気配なし。そして気になっていたのがまだまったく歯が生えて…

まわりへの説明をどうしようかと言う時 つながりのある人には早い段階に文章で報告しようと決めてました。この病気を説明するにはネガティブワードのオンパレードになってしまう。 「小児がん」「眼球摘出」「手術」「義眼」「転移、再発」… 目に癌ができる…

今の所一週間おきに義眼やさんに行っています。まだ手術から一ヶ月（信じられない）変化が大きいみたいでたった一週間でぴったりと思っていた義眼はちょっと違和感が出てきてしまいました。といっても周囲の人が気になるほどではないんですけどね。 先日の調…

12月28日朝、院内の保育士さんがきて息子を見てくれている間 私、夫、母の三人で再度説明を聞きにいった。今度は最初に見てくれた網膜専門の先生、小児科の先生３人。眼科の見地、小児科の見地、両方合わせても昨日の回答とほぼ一緒だった。 母ははじめて画…

12月26日 夜 案内された小児病棟はとても広くて綺麗。 感染予防の為、両親と祖父祖母しか入ることはできず、ロックも厳重。病院は違えど 10ヶ月なのに息子は入院二回目。 そして付き添い入院も二回目。1歳未満は付き添いで誰かが入院する必要があるのだけれ…

ついに本義眼ができました。 息子のはじめての義眼。 義眼師さんが丁寧に仕上げてくださって、左の目とぴったりの目になりました。 じーっと見るとやっぱり前とは違うのだけれど 新しい目も悪くない。義眼師さんも「これがスタートです」そうおっしゃってて …

もうすぐ本義眼ですが、出し入れができるか非常に心配です。

以前、仮性クループで入院した病院も市では割と大きなところだったけど更に大きくて 人でごったがえしていた。 お店の近くなので良く知っていたけれど入るのははじめて。 受付の仕方が分からないので係員さんに聞きながら、やっと診察棟へ。眼科は見たことが…

2013年12月26日朝、早く開院の時間が来ないか眠れないまま待ちながら 息子にごはんを食べさせ病院に向かった。いつも行く小児科も近い比較的新しい眼科。 あとで見たらもっと家に近い眼科もあってどうしてその眼科を選んだのか分からない。（結果的にはこれ…

義眼作りがはじまった。いろんな方のブログなどを読んでいて仮義眼という言葉を見ていたのだけれど どうやらなさそう。制作が終わればいきなり本義眼のようだ。 有窓義眼が手術後入らず、落ちては入れ、落ちては入れと入ったのは先週のこと。 目が全然あかな…

木曜日。通院の日。 今日の外来は少しだけ心が軽い。電話してくれた先生のおかげで病理結果をドキドキして待たなくていい。 病院の眼科はいつも通りものすごい人。今日は特に多いようで補助椅子ですら埋まっていたから時間がかかるかなと覚悟していた。 けど…

年末の慌ただしい中でのぎりぎりの手術だったため 病理検査の結果が一週、二週と延びていて。 こういう結果を待たされるのは時間がある分いろいろ考えてしまって駄目。 最悪の結果がループする。 もしも視神経に浸潤していたら、脈絡膜まで達していたら、癌…

2013年12月25日(水) 私たちは飲食店をやっているのでクリスマスは目がまわる忙しさ。子供が生まれた今年は遠いけれど母に来てもらって息子を見てもらっていて私もフロアに立っていた。 23日ごろの話。仕事の終わり、夜に母に「言うかどうか迷ったんだけどね…

手術、治療をうけるにあたって参考になった、しているサイトリストです。（随時追加します。古くなっていたり、リンク切れだったりのご指摘、その他情報をお持ちの方は連絡いただけると助かります） 網膜芽細胞腫 ＜家族の会＞ 網膜芽細胞腫の子どもをもつ家…

網膜芽細胞腫とは 網膜芽細胞腫は小児に発症する目のがんで、15,000人の出生児に1人の頻度で人種・性別による差はありません。日本では現在年間80人が発症しています。目の中にある光を感じる網膜から生じ、片方の目だけの場合を片眼性（片側性）、両方の目…

2013年の末のこと はじめての子供、息子が「網膜芽細胞腫（もうまくがさいぼうしゅ）」という目の小児がんと診断され、腫瘍による網膜全剥離の為、診断２日後に右目を摘出しました。 この病気と向き合っていく日々のことです。 私たち家族の記録のためでもあ…