一歳半検診がおわりました。本当は行きたくなかった検診。 １０ヶ月の少し前。斜視が出ていたことさえも見つけてもらえなかった。 （まわりの人は直近で検診があるからと斜視じゃない？というのは控えていたそう。）あの時に分かっていたら状況は変わってい…

少し前のこと。近所の男の子（５歳）にこんにちは！と声をかけたある日「どうしたの〜 目が変だよ？」 と。もちろん息子を指してです。一瞬え！？ となってしまって。 義眼になって調整を繰り返してから大人に何か言われることはほぼなくなりました。 実際状…

お盆のまっただ中で少ないかなと思っていただけれどそうでもなく 大きな病院は関係なく混雑。前の外来に血液検査を最初に持ってきたために、後の診察が大変になってしまったので今回は 小児科→眼科 というコースに。比較的機嫌もよく小児科の診察。 実は坊、…

眼科は２ヶ月おきになったので今回は小児のみ。 前回体調不良で採血ができなかったので今回採血。採血は一歳になって採血所でとることになっているのですが 今回暴れまくりの大泣き。 結局うまくとれなかったようで小児科で医師にとってもらうことに。 ああ…

いろいろ書きたいことがたまっているのですが 息子は元気いっぱい成長中で 同時に目がはなせなくなってきて落ち着いて書けない日々が続いております。 とても良いことですが。同じ病気で戦う子供さんのお母さんのブログより NHKで小児がんの特集があったそう…

週はじめに高熱を出して、やっと下がったけれど未だ機嫌は最悪。 でも延期せず、この状態も気になるので含めて診てもらった方がいいと判断して予定通りの外来へ。病院のエントランス１００mくらいで泣き出して。 もうしっかりここが「病院」であって「何か嫌…

先日の検査では色々お話を聞くことができました。ひとつ気になっていたのは「義眼台は取り替えなくてもいいのか」ということ。 義眼については特に子供は耐用年数の２年と言わず都度調整して成長に合わせていく訳なんですが 義眼台はそのままでいいのかって…

今日はフルコース。 朝は眼科。眼形成の先生による診察。 目やにが増えてきていたので義眼床もチェック。とても綺麗とのことなので義眼があたったりしてるのかな？ （前回の義眼調整の時に少し形を変えていただいたので） 目やに対策に目薬を処方していただ…

１歳になり成長がめまぐるしい息子。 日々進化しているのですが、最近どうも義眼の存在に気づいたっぽいのです。 目をダイレクトに触ろうとしている！！ あちゃー どういうきっかけでか分からないですが 触れると分かってしまったようで。取ってしまったりす…

ちょっとあいてしまいましたが すくすく交流会でも沢山話が出たこと。義眼代のことと義眼師さんのこと。眼を失って そしてこれから長い人生を歩む子どもたちにとっては 義眼というのは無くてはならない存在な訳ですが 義眼屋さんというのは数えるほどしかあ…

保育園に入園しました。 慣らし保育を経て２週間ほど。 既に３回ほどずれましたが、なんと一度も呼び出されることもなく！ 保育士さんがはめはずしの対応してくださっています。 感謝しかないです。今日は白目になったそうで びっくりしませんでしたか？ と…

術後からはじめてのMRI プラス血液検査と眼科の検査もりだくさんなので日帰り入院です。乳幼児のMRIは大変。 じっとさせないと撮影ができないため。 点滴を入れて 検査中に動かないよう寝かせなければならず。息子、点滴はすぐ入ったんだけど泣きすぎて汗で…

お花見の会で友人が 僕の先輩に同じ病気の人がいたんだ という話をしてくれました。大学で知り合い、何故か卒業後、出会って５年目ぐらいに食事の席でいきなりカミングアウトされたとか。 「おれ実は片目見えてないんだー」とさらっと。そして義眼も取り外し…

月の検査の前なので義眼やさんに調整に行ってきました。 前回気になる点は少し伝えていたので、もうベースは準備してくださっててスムーズ。 追加で挙げてくださった点もほぼ私が思っていることだったので 安心しておまかせしました・黒目の色をワントーン黒…

新年度 あの日から３ヶ月経ったんだなと不思議な気持ちです。明日から息子は保育園に行きます じっくり話、そして説明をして保育士の皆さんが前向きに協力してくださることになりました。 一人で抱え込まないでいいよ。私達と一緒に成長を見守っていきましょ…

先日のすくすく交流会で一番驚いたのは「義眼台」が入っている人の方が少数だったということ！ 驚きすぎて挙動不振になってしまいました（笑） 手術時に「こういったボールを義眼台としていれますから」とさらっと説明があったのですが みんな必ず入れるもの…

網膜芽細胞腫に罹患した子供をもつ家族の会があります。 「すくすく」 この病気が分かった時、すくすくのホームページのたくさんの情報に助けられました。 東京の国立がんセンターが拠点になっているので、私たちのようながんセンターにかからなかった場合は…

網膜芽細胞腫の検査で避けられない検査「眼底検査」 文字通り目の底を診る検査です。 →｢眼底検査」を受けたことがありますか？ | 東御市民病院（リンク先の病院は特に関係ないですが図が分かりやすいです） この検査で何が分かるかというと、眼の状況、異変…

定期外来３月。いつもは眼科からなのだけれど保育園の健康診断票を書いてもらうために小児科から。 息子は成長もゆっくり目。 病気の為だけれど一ヶ月に一回発達や不安な面などもチェックしてもらえたり話も聞いてもらえたりという機会があるのはとても心強…

先日第一希望だった認可保育園の内定の連絡が来ました。 私の住む地域も待機児童が沢山居るので本当に入れて良かった。のですが…これから園に説明しなければなりません。 というのも保育園の申請を出したのは病気の発覚前。 園の方には病気の事、義眼の事は…

先日息子が生まれて一年、一歳になりました。生まれてから少しずつ成長して。 赤ちゃんとはもう言えないしっかりした体になりました。年末に病気が発覚して、手術。 そして右目を失って義眼になったけれど あの時に気づかず、そのままでいたら 病気が進んで…

先日祖母の一周忌で帰省していたのですが 車で出かけていた最中に遂に恐れていた事態が… 義眼がまわった ここ数日目をこする事が多かった息子。 いつまわるかハラハラしていたのです。ああー黒目がない〜！！ 怖い顔になってる〜 後ろの席に座っていたので、…

網膜芽細胞腫は0歳～未就学5歳くらいまでに発生する目のがん(小児がん）です。 まだはっきり異変を口にできない本当に幼い時期に発生するため、周囲の大人が異変に気付くしかありません。稀少がん（15000人に1人という確率、日本で年間80人ほど）のため、あ…

大好きだった祖母が亡くなってちょうど一年 凛として力強く、優しい祖母は私のあこがれでした。そして息子が生まれてもうすぐ一年が経ちます。臨月で里帰りして一週間ほどたった時に 近くのケアハウスにいた祖母が風邪をこじらせて入院。当初は数日で回復す…

しっくりとはきていた本義眼。 ただこの前の調整で眼脂が増えたのと眼の開きがすぐに大きくなるのは気になっていて、 義眼師さんに相談にいきました。結構頻繁に行っていますが、実は義眼屋さんは私たちの生活圏内にあるのです。 多分すごく幸運なこと。やっ…

懸念していた義眼のはめはずし。 本義眼になったその日に義眼屋さんで一度練習があって、結構すんなりできて。 自宅でもその日にスムーズにできるようになりました。案ずるより生むが易し息子の目の形もあるかもしれませんが、入れやすいです。まだ一ヶ月も…

網膜芽細胞腫の治療には「眼科」「小児科」「義眼屋さん」3つをまわる必要があります。 ※病院よっては「小児眼科」があったり、眼科、小児科が一緒になっていたりするかもしれません。私が行っているところは分かれています。※あくまで私の行ってる病院の状…

本義眼をしてのはじめての外来まずは小児科。 腫れやしこりがないかどうかのチェック、お腹の触診、喉チェック。 異常なし。あとはまだ小さいので発達チェックも行ってもらいました。息子まだ立つ気配なし。そして気になっていたのがまだまったく歯が生えて…

まわりへの説明をどうしようかと言う時 つながりのある人には早い段階に文章で報告しようと決めてました。この病気を説明するにはネガティブワードのオンパレードになってしまう。 「小児がん」「眼球摘出」「手術」「義眼」「転移、再発」… 目に癌ができる…

今の所一週間おきに義眼やさんに行っています。まだ手術から一ヶ月（信じられない）変化が大きいみたいでたった一週間でぴったりと思っていた義眼はちょっと違和感が出てきてしまいました。といっても周囲の人が気になるほどではないんですけどね。 先日の調…