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うみをすすむ

0歳10ヶ月、網膜芽細胞腫(レティノブラストーマ)という目の小児がんで右目を摘出した息子との日々のこと。病気と向き合う記録。

【質問】斜視だと首を傾けてしまうのか? / 治療後の目は小さくなってしまうのか?

質問 その他

ブログのフォームより質問を届けてくださった方がありました。

読んでくださっている方の中で経験談などありましたらコメント欄かメールでメッセージを送ってくださるとうれしいです。
少しでも悩みの解決の糸口になったり、共有できたらいいなと思います。


治療経歴
片眼性で生後2か月で温存治療を受けられて、現在2歳。経過観察中とのこと。
全身化学療法、眼動注、硝子体注射、アイソトープ


(1)斜視だと首を傾けてしまうのか?

斜視とともに気になるのがいつも首を傾げていること。
まっすぐにすると嫌がったり、怒ったり…
本人にとっても首を傾げて見る方が見やすいのかなと気になってしまいます。
斜視はよく聞きますが、首を傾げることもよくあることなのか、皆さんのお話を聞いてみたいです。

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息子のお話し

息子は摘出して片目でしたが同じような悩みがありました。傾げるだけでなく凝視してましたが…ちょうど同じ2歳くらいの時です。
首を傾げて廊下の側面を凝視しながら歩いたり、片目を傾けて、凝視しながら床を這ったり。
歩き始めも遅く、発達の事が原因かなぁとか、このままで大丈夫なのかなぁと
主治医にも相談しましたが決定的な理由は分からずかなり悩みました。

でも2歳後半から段々とそれはなくなって、今は傾げることも、凝視することもあまりしなくなりました。
まっすぐ向いて物を見ています。

こだわり屋なので、そういう性格的な所も影響していたのかなぁとか
自分なりに視界の調整をしていたのかなぁとか
見え方が面白かったのかなぁとか、
3歳を過ぎた今は思っています。



(2)治療をした目が小さくなっています。

治療をした目が小さくなっています。目は機能しなければ成長しないと聞いたことがあるのでこれから大きくなるにつれて差が出るのかなと不安になります。

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息子のお話し

息子の主治医からも「目は機能しなければ成長をやめてしまう」というお話しは聞きました。どのくらい機能しなければそうなるのか、どのくらいの差が出るのかは分からないのですが。
温存治療でも、摘出の場合でも顔はどうしても一番見えるところではあるので、この成長による左右差がどこまで出るのかと問題は難しいところですね。

摘出の場合は義眼の大きさや義眼台で成長を補う形ですが、もしも補えなかった場合は「眼形成の手術(主に見栄えと整える手術)」という選択肢を提示されています。温存の場合はどうなるのかな?



目は機能的に複雑だし、摘出の場合は転移を防ぐ為、視神経を長く切ってしまっているので目を再生させ、かつ視力を取り戻すことは正直難しいかなとは思っています。(義眼技術と眼形成術の向上に期待ですね…)

再生術の進歩が目覚ましいので
眼球が残っていれば今は無理でも子供が大きくなるころには斜視、視力低下などの画期的な治療法の確立は期待できる気がします。


※聞いてみたいこと、悩んでいることがありましたら以下に送ってみてください。代わってこのブログに掲載します。
このブログに掲載することで、少しでも広く共有して解決の糸口が見つかればと思います。
marmom.hatenablog.com