うみをすすむ

0歳10ヶ月、網膜芽細胞腫(レティノブラストーマ)という目の小児がんで右目を摘出した息子との日々のこと。病気と向き合う記録。

片目のはなし

小児の義眼の会を立ち上げました。

小児の義眼の会「まもりがめの会」を立ち上げました。 mamorigamenokai.wixsite.com 作ろうと話がでて、具体的になったのが昨年のことでした。 あればいいのになとは考えていたんですが、当事者が未就学児である私は動く事があまりできません。自分の体のこ…

義眼がはずれて大変だったこと(3)

子供たちへの話が終わり 親への説明は懇談会で、ということになりました。年長クラスはお泊まり保育をはじめ、大きな行事が多く元々この時期に懇談会を開く予定だったようで それを少しだけ早めるという判断を園側がしてくださったのです。 親へはどう説明す…

ぼく自分で目を取れるよ!

最近ぐんぐんできることが増えている息子。 もうすぐ5歳を迎えます。数日前「ママ〜 ぼく自分で目とれたよ!」って 振り向くと義眼を自分で取ってる!<取ってしまった> ではなくて <自分の意思で取った> のです。下まぶたを下げてスルっとちゃんと取り…

義眼の体験談

しばらく忙しく更新が途絶えていましたが 坊も元気にしています。また少しずつ更新していきます。先日このブログにコメントを頂いたのですが、同じ病気で片眼摘出、義眼装着、大人になった方からのリアルな感覚で 共有したくて記事の方へ掲載することにしま…

義眼に気付かれた!

朝のみ通園バスを使用しているのですが 先月、先々月、どうも朝、目がかゆいことが多かったようで はじめてバスの中で義眼がまわってしまいました。義眼は日常・運動などではまったくこういう心配はないんですが、コンタクトと同じで入れてるだけなので「こ…

片眼は視覚障害者?

病気などで片目に、事故などで片目になっても 殆どが視覚障害者に当たらない、ということをご存知でしょうか。 ほとんどの人は手帳は発行されず、制度的には両目ある人と同じ扱いということ。 そして補助などはありません。 摘出を行った時、医師の説明の中…

保育・幼稚園関係者の方へのお願い(義眼について)

保育・幼稚園関係者の方が検索されて来られる事があるので 義眼へのQ&Aをまとめてみました。※片眼の場合のことを主に書いています。 義眼への正しい理解が進み、子供達が楽しく生活できますように。 (あくまで私の経験値ですので、ここは違う!っていうとこ…