読者です 読者をやめる 読者になる 読者になる

うみをすすむ

0歳10ヶ月、網膜芽細胞腫(レティノブラストーマ)という目の小児がんで右目を摘出した息子との日々のこと。病気と向き合う記録。

すくすくの入会申し込み

関連情報 その他

網膜芽細胞腫の家族の会「すくすく」
しばらく入会申し込みはできない状態だったのですが
再開されたようです。(2015.2現在)

網膜芽細胞腫の子どもをもつ家族の会「すくすく」 - 網膜芽細胞腫の子どもをもつ家族の会「すくすく」


入会してもしなくてもいいのですが
なにぶん15000人に一人という患者数が少ない病気。
病気自体も聞いた事がない、治療やら手術やら義眼やら、と罹患が分かってから知らない事だらけではっきりいってパニックになります。
その上「同じ病気の人と出会う」というのは難しい状況。
だから情報を得たり、患者の会や勉強会に参加したりできるというのは非常にありがたく私は助かりました。

HPには病気に関する情報や手続き関連、情報の少ない義眼についても分かりやすくまとめられています。まずは一読をおすすめしたいサイトです。

色々書きたいことが溜まっているのですが…
息子がうまく寝てくれない日々。
子供との日々はいつも楽しいですが、
自分1人の時間は相当頑張らないと、まだまだ作れない…

また時間を見つけて書きます!