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うみをすすむ

0歳10ヶ月、網膜芽細胞腫(レティノブラストーマ)という目の小児がんで右目を摘出した息子との日々のこと。病気と向き合う記録。

日帰り入院MRI 8回目 2017.1月(記録)

通院、治療

2016年の12月初旬の予定だったMRI
保育園で風邪やら胃腸炎やらが蔓延していて
坊も洗礼をうけ嘔吐や咳が続く日々。

予定日には回復していたとはいえ、
大きな病気の子、化学療法中の子が多く入院する病院なので、小児科と相談して延期。
入院する病棟での感染症は本当に命取りなのです。


それでも心情的には、あまり延期はしたくなかったので
新年はじめに再予約。



年明け、とても元気で予定通り。

でも
病院への途中

「ぼく、いきたくない。あそこはこわいからいやだ」

そう言い出した坊。
今まではそんなこと言ったことなかったんです。
途中でいきたくないとぐずることはあったけれど、

「こわい」

その言葉が道すがら出てきたのははじめてで。
明確に、そして理由をもって
病院が嫌だと主張したことにああ、この子は沢山のことを分かりはじめているんだと痛感した瞬間。

成長は時に残酷かもしれない。

坊は0歳の時に手術を終えているからきっとあの日の記憶はなくて。
それでも通常では必要ない検査の繰り返し
眼底検査、目をのぞきこまれる、何度もの採血、MRIの度の点滴
当たり前だけどこわいよね。
大人だって怖いよ。

3歳、4歳、もっと上の歳で見つかっての手術、闘病だったら「こわい」はもっと大きい
胸が痛くなりました。


着いてからもぐずっていたのだけれど、
感染症予防のための検診をうける頃には落ち着いて
半日入院のための病棟に着く頃にはケロッと。
坊は腹をくくると割と切り替えは早いのだよね。


今回お父さんも同行。
実は3年も経って、お父さんが検査MRIに来るのははじめて。
職業柄いつもは絶対に無理なのだけど
お正月ということで休みで来れたのでした。よかったね!

ごはんもしっかり食べて
今回はトリクロシロップ+点滴での軽い睡眠薬でぐっすり。

寝ないかな~と思っていたら爆睡で
MRI中も起きずに、強い薬も入れなくて済んだと思ってたら

なんとお昼から19:00くらいまで寝ていました。
ちょっと心配するくらい…おいおい寝すぎだよ~!


結果はオールクリア
3年を超えました。
どうかこのまま順調に寛解までいけますように。



          • -

別の問題が勃発してまして

いびき。
坊、すごいいびきなのです。

どうも扁桃腺が大きいとか、慢性になりつつある副鼻腔炎とか
そのあたりも関係してるようで

眠剤を入れると更に酸素濃度が下がって
皆ざわざわ。本人は熟睡してるだけのようですが
ちょっといびき大きいなぁ でスルーできなくなってきたので
近々見てもらおうと思います。


あと、遺伝子検査について色々情報いただいて
ハードルはかなり低くなっていることが分かってきたので
カウンセリングだけでも今年受けられたらなぁと思っています。