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うみをすすむ

0歳10ヶ月、網膜芽細胞腫(レティノブラストーマ)という目の小児がんで右目を摘出した息子との日々のこと。病気と向き合う記録。

外来 2015.4月(記録)

外来が2ヶ月おきに伸びたので久しぶり。


な、長かった!!!

しばらく眼底検査をお休みするため細かく見てもらい長くかかったのでした。
まだ座ってできない眼底検査。

子供にとってはトラウマになる検査です。
座ってできれば痛くはない検査なのですが、まだ意味が分からない2歳児には
ぐるぐる巻にして固定するしかありません。

変な目薬を何度も入れられて(瞳孔を開く目薬。最大に開くまで入れるので一回では大抵終わらない)、あげくのはてにシーツでぐるぐる巻き。
器具で目を無理矢理こじあけられ、隅から隅まで変な機械で見られる。

文字にしただけでもトラウマになりますね…
座ってできる5歳くらいになるまで眼底検査はお休みして
MRIでのフォローになります。
MRIでも細かいところは分かるそうなんで、5年は何ヶ月かおきにあるし
大丈夫とのこと。

今回目薬が涙で流れてしまって瞳孔が開ききらず、この恐怖の眼底検査を二回することに!
息子は「おわった? おわった?」と何回も聞いてくるし…
ほんとうにごめんね。怖かったね。

診察が一年経つといろんな看護師さん、先生達とも顔見知り。
泣きわめく息子を横目に
その間大きくなったねぇと微笑む大人たち。ごめんね息子。

でも、本当に大きくなったね。
もうぐるぐる巻専用のシートは入らないし、バスタオルでも入らない。
シーツでしか巻けないくらい大きくなったね。
力も強くなったし、色んな事が分かるようになったから
少しお休み。大きくなったら
座って見てもらおう。

「今から予約は取れないけど5歳になったらやろう」

いつも厳しい面持ちの網膜専門の先生なんですが、この日は優しかったです。


小児科では触診など。
この先生は何気ない会話の中でも子供の発達面とか異変などもしっかり見ていると思うのです。
やらせるのではなくて、自然にふっと何かを書かせてみたり、遊ばせてみたり。
だからすごく信頼しています。

気になっているのはやっぱり二次癌、転移。
浸潤がなかった場合でも数年後癌が出て来る可能性があるのかどうか。

同じ病院で過去数例あったということ。
手術から数年後、脳に腫瘍ができてきたそう。
血液にのって移動したものが出て来たのか、くすぶっていたものが数年後発現したのか。
「5年寛解」ということにはやっぱり意味があるのだな…
でもフォローはできていて、その子は今もとっても元気だそう。

この病院はフォローは本当細かいと思うので
何かあってもなんとかしてくれる、そう信じています。

次回はまたMRI
半日入院です。