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うみをすすむ

0歳10ヶ月、網膜芽細胞腫(レティノブラストーマ)という目の小児がんで右目を摘出した息子との日々のこと。病気と向き合う記録。

外来 2014.7月(記録)

通院、治療

眼科は2ヶ月おきになったので今回は小児のみ。
前回体調不良で採血ができなかったので今回採血。

採血は一歳になって採血所でとることになっているのですが
今回暴れまくりの大泣き。
結局うまくとれなかったようで小児科で医師にとってもらうことに。
ああ、もう血を止めるアンパンマンのシールがいっぱい。

機嫌が悪いまま小児科でのチェック。
いつもは小児科は割とおとなしいのですが大暴れ。
先生もそれをみて次回から採血前に診察しましょうということになりました。
そうですね…

一歳をすぎ感情表現も豊かに。
嫌なことも、もうしっかり分かり
本当にすくすくと成長しているのは喜ばしいことなんだけれど
これからも続いていく検診、採血など
しばらく一筋縄ではいかないことは覚悟しなければなさそう。


採血の結果、ずっと数値の低かった貧血がはじめて通常範囲に!
ああ〜よかった〜 
でもまだ鉄は不足(正常値の半分くらい)していてあっという間に元にもどるよ とのことで
まだまだしばらくは食事に注意です。
パセリの鉄分が意外に侮れない量なんで、最近はパセリをいろんな料理に忍ばせ
吸収量を3倍にするというビタミンCと一緒に摂取

おやつに鉄分入りのお菓子と

コンボで頑張っております。

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話の中で義眼台の話に。
MRIの画像と照らし合わせながら見ると
息子の義眼台は5mm以上下に入っているんですよね。
手術時になんとかならなかったのか・・・とも思うのですが
少なくともあの時点で最善を尽くしてくださったと感じているので
医師を責めるつもりはありません。

ただこれが義眼のフィット感を損なっていること、
(いい出来ではあるんですが、義眼台が下に入ってることで調整できないことがあるんですよね
もっと自然にすることができるのに…という感じです。)
また今後の成長過程でどのような影響が出てくるのか予想できない。
変な成長の仕方をしてしまったら顔が変形してしまったりするんだろうか・・・とか
仮に手術となると体へのリスクのある全身麻酔
手術後安定をまって義眼の作成。
早い段階ですべきなのか、義眼台自体を入れ替えたりするタイミングでやるべきなのか。

体に負担をかけることはもうなるべくしたくはない。
でも将来「あの時にやっとけばよかったのに」って悩みの種を作ってしまうこともしたくない。

もう少し微妙な誤差なら悩まなかったのになぁ

0歳からの義眼。成長まっただ中。
義眼台あり、なし
そしてそれらがどのように体に影響を及ぼしていくのか

本当に事例が少ないし公開もされていないから分からないし
病院によっても対処がまちまち。
成長過程も考慮したはっきりコレという手法というのは確立されておらず
そして医師も分かるかといえばおそらく分からないのだと思う。

とりあえずこのあたりは
MRIなどの結果もみつつ眼科の意見も聞きつつ考えていきましょう 
ということになりました。