これからのこと
今少しずつこのブログを整理する作業をしています。
レイアウトが変わったり、一時的に不具合があることがあるかもしれません。
２年が経とうとしている今、今だから忘れないように記録したいこともあるし
そして、病気が突然分かって途方にくれてしまったご両親がいたら、子供が目を失い、義眼をすることになったら、そういう時に少しでもお役に立てるようなところにしたいのです。
私達のいつもの生活なども織り交ぜて書いたらきっと楽しいブログになるかもしれないんですがどうしても記事が埋もれていってしまいます。
息子が患っている病気のことや、義眼の情報は本当に本当に少ないので、同じ境遇の方が少しでも前に進むための手がかりが探しやすい場所にしたいのです。
かたい文章も多いかもしれませんが
どうぞよろしくお願いします。
そのかわり、またイラストを織り交ぜての記録を再開しようと思っています。
ネイチャーにあたらしい文章がでていました。
日本も早期発見であれば今は95％くらいの生存率と言われています。
網膜芽細胞腫は人種、性別による差がないということなので
全世界では30％未満という数字に驚きました…
https://www.natureasia.com/ja-jp/nrdp/primer/67334
網膜芽細胞腫は、世界で毎年約8000人の子どもが診断される、小児の網膜に発生するまれに見られるがんの1つである。
おそらく錐体前駆細胞のような形質転換感受性網膜細胞の網膜芽細胞腫遺伝子（RB1）の両アレルが変異すると網膜芽細胞腫が発生する。網膜芽細胞腫タンパク質（pRB）の腫瘍抑制機能が失われると、細胞分裂が制御不能になり、腫瘍の進行に伴ってゲノム変化が繰り返される。ほとんど全ての組織にpRBが発現しているが、錐体前駆細胞では、RB1喪失に対するpRBの感受性を高めて腫瘍形成を可能にするという生化学的および分子的性質が認められる。
高所得国における患者の生存率は95％を超えるが、全世界では30％未満である。
しかし、疾患啓発の向上による早期診断、新ガイドラインの活用、および臨床経験の共有によって、転帰は改善してきている。
従来治療では失われていたかもしれない眼球を救出する有望な方法として、動脈内投与化学療法および硝子体内投与化学療法が登場した。現在進行中の国際的共同研究によって、眼病変の多種多様な分類は、治療法の適格性、有効性および安全性を一貫して評価するために標準化された分類定義に置き換えられるだろう。遺伝性網膜芽細胞腫の生存者は二次がんの発生リスクを有しているため、生涯にわたる経過観察が必要である。
多様な組織におけるRB1喪失の分子レベルでの影響を明らかにすることによって、生殖細胞のRB1変異を有する患者の、二次がんに加えて、網膜芽細胞腫の治療と予防に新しい道が拓かれるだろう。
アメリカでも保険に入っていない場合は高額で治療を受けられなかったりもあるようです。
医療分野ではたぶん日本は恵まれています。
眼球を温存しながら助かる方法も出てきた。
でも未だに眼球摘出を治療法として多く選択せざるおえない現実もある。
早期発見されるようになってきたけれど、先進国であっても治療法がまだまだ確立はしていないのです。
なかなかに複雑で難しい病気だということは変わりありません。
いろいろ調べていて時々、原発の影響と絡めている方をみかけました。
眼内にがんができるということを知らない人が多いので、センセーショナルにうつるのかな。
拡散されていると何とも言えない気持ちになります。
網膜芽細胞腫は急に出て来た病気じゃなくて昔からある病気です。
（今年調査が行われていたようなので、増減や現状はこれから分かるはずです）
病気が分かった子供達はとってもつらい治療や診察を頑張って受けています。
義眼だって慣れないもの、大変です。
両親も責めながら悩みながら、毎日向き合っています。
みんな現実と向き合いながら、今とこの先を考えています。
だから批判の材料にしないで欲しいのです。
たぶんどのがんだってそうです。
知るなら現状をちゃんと知って、伝えて欲しい。
そして少しでも早期発見や治療法が確立していくように、環境がよくなる方向に力を貸していただきたいのです。
日帰り入院MRI 6回目 2015.12月（記録）
あの日からもうすぐ２年
やっぱり特別な想いで臨む。
片眼で幸い化学療法もなし、
ここまで順調にきているので
再発などの可能性はだんだんと減ってきているのだと思うけれどゼロではない。
何が起こるかはわからない、というのは
２年前の１２月に嫌というほど感じたことだから気をひきしめて願う。
どうか何もありませんように。
朝から入院手続き、そして感染症予防の為の診察。
病院での診察もだいぶスムーズになって
沢山しゃべるようになった坊は面白トークを連発
先生や、この日来ていた研修中の学生さんを笑わせるまでに！
変な話、もう入院病棟も手慣れたもので。
担当の先生や看護師さんに今日の予定を聞いて
慣れた感じですいすい書類を書いて。
ただこの日は入院してる子が多くて感染病ではないけれど、感染病室の個室。広くていいけれど隔離されてるのでちょっと面倒なのですよね。
そして処置室もいっぱいなのでいつもと違う場所で点滴となりました。
２歳、３歳前というのは色々分かってきて、かつ思いの制御がそこまでできない難しい時期でして点滴入れるのが大変でした。
来年いっぱいくらいは大変かもしれないなぁグルグル巻の大泣きです。あたりまえだよね。大人だって嫌だもの。
しばらく遊んでお昼ご飯。
MRIの予定はお昼すぎて一時間後くらいなのでしっかり食べて遊ばせて軽い睡眠薬シロップを飲ませて眠りに誘う。
いつも寝ている時間なのでスムーズに寝てMRIの部屋までは行って今日も順調だなと思っていたら…
「すみません、お母さん。起きてしまいました…」
え！？
どうやらMRIの台までは順調に乗ったのだけれどその後、頭に検査用のパーツを付ける際に起きてしまったようで。
この時間は起きてしまうと再睡眠が難しいのにどうしよう！！
MRI直前に起きてしまってどうしよう！！
必死に寝かせようとするけれど、やっぱり途中で起きてしまう。ゴウンゴウンとすごい音を鳴らしている横でっていうのもあるけれど寝ない。
結局、強い睡眠薬を点滴から入れることに。正直これはもうやりたくなかったけれどしょうがない。
（話を聞くと量は体重を加味してしっかり調整しているから大丈夫だけど量を間違ったりすると呼吸が止まってしまうこともあるような薬も入れているとのことそんなことにならないように管理されてはいますが。）
看護師さんと相談して次回からの睡眠導入について話し合いました。
朝もっとしっかり遊ばせてフラフラになるくらいにして熟睡
シロップ＋軽めの睡眠薬を点滴からも入れてダブルで熟睡へ
敏感な年齢なので、こちらもスムーズに検査できるよう考えていかねばと。
しばらくして結果。
再発、転移なし。松果体などにも異変なし。血液基本検査も問題なし（NSE値は外注検査の為次回診察時）眼科診察も問題なし
オールクリアでした。
よかった！
安心して新しい年を迎えられそうです。
心からホッとしました。
外来 2015.9月（記録）
９月の外来。
直近で保育園で義眼がまわる事が起きていてまずはそれを聞く事から。
義眼師さんにも相談したけれど大きさなど割とフィットしている状態なので様子見ということになっていました。
義眼が合わなくなる、というのは単純に大きさが合わなくなる。というのも一つなのですが
網膜芽細胞腫の場合は再発してるんじゃないか、ってこともよぎってしまいます。
何かが出来ていて合わなくなってるんじゃないか…MRIもコンスタントに撮っているので無いと思いつつ心配な日々。
眼科のチェックは良好。義眼床も綺麗なので大丈夫とのこと。
眼脂が増えているので目薬を変更してもらいました。
その後採血。
ああーエレガントに取って欲しいなと思っていたけれど
今回は小児科でなく採血ブースでの採血だったから溶血が心配。
もうめちゃくちゃ暴れていたので溶血していてもおかしくないかな… ここのところ腫瘍マーカーの正しい数値が取れていないので悩みどころ。
小児科ではMRIの結果と採血結果も見ながらチェック。
血液の基本チェックは問題なし
再発、などもリンパの腫れなし、MRIや血液検査を見てもないだろうとのこと。とりあえずホ。本当にホ。
だたやっぱり義眼台のズレが気になると…何故か眼科ではあまり言われないこのズレ
小児科だと気になると言われて（私も気になっているのですが）どうなっているのやら。
私が双方で動いても変わらなさそうなので、小児科の先生に眼科にどうすべきか聞いてもらうようにお願いしました。
もうちょっと連携が取れて欲しい。
前回少し聞いた義眼台の引き上げ術。
イメージとしてはなんとなく何かで釣り上げるのを想像していたのですがどうやら違うようで
体の別の場所から取った脂肪を義眼台の下に入れて上げるそう。
大人だったら上部で固定することも可能なようなのですが子供の場合は成長があるため出来ないようです。
何にしろ全身麻酔下での手術なので「お願いします！」なんて簡単には言えない手術。
何度もするものではないので時期はちゃんと見極めないと。
次回は冬のMRI。
海外にお住まいの方のブログを見る機会があってretinoblastoma専門のような科があることにびっくりしました。
今の病院もいい病院なのですが、連携に関しては時々？と思う部分もあり（義眼台の事に関しても医師同士でもう少し相談して欲しいなぁと。欲を言えば義眼師さんも交えて）。
がんセンターだともう少し違ってくるのかな。
あと、術後に可愛いケースに入った義眼ケアセットのようなものが用意されていて！ああ、こういうの欲しかったなぁって。
だって義眼所は別の場所だし、もう最初は混乱の中で何が必要かなんて分からない。医師は義眼についてはそんなに多くは説明してくれない。
親がそんな中、そうでなくても色々頑張らせてしまっている子供の目のケアをスタートさせないといけないのは大変です(でした)。
子供にとっても親にとっても義眼はじめてセットみたいになっていると安心すると思うんです。
と同時に海の向こうでも頑張ってる子ども達がいるってことも。
ほんとにね、みんなみんな、小さな体でがんばってるからこれ以上がんばれなんて言いたくない。
でもどうか乗り越えてみんなみんな、すくすく大きくなって欲しい。
保育・幼稚園関係者の方へのお願い（義眼について）
保育・幼稚園関係者の方が検索されて来られる事があるので
義眼へのQ&Aをまとめてみました。
※片眼の場合のことを主に書いています。
義眼への正しい理解が進み、子供達が楽しく生活できますように。
（あくまで私の経験値ですので、ここは違う！っていうところがあれば指摘くださいね）
義眼へのQ&A
＜義眼ってどんな形？ → 大きなコンタクトレンズです＞
- 一番誤解がある部分ですが義眼は球形ではありません。大きなコンタクトレンズという形です。
＜義眼が無い時はどんな感じ？ → 穴は空いてません＞
- 穴があいている訳ではありません。結膜が見えるだけで想像しているより違和感はないですよ。
＜なぜ義眼をするの？ → 一番の目的は顔面の成長をフォローするため＞
- 無くなった側の顔の成長を促す為でもあります。目がないとその部分は成長をやめてしまいます。何もしなければ顔面の左右の成長が変わってしまうので、成長著しい子供にとって義眼はとても大切なものなのです。また目はコミュニケーションに大きな役割を果たす部分でもあるので、日々を円滑に過ごす為の意味合いもあります。
そして、義眼床と呼ばれる目がなくなったことで生まれる結膜の部分を守る役割もあります。硬い義眼が守ってくれるのです。（摘出の場合です）
＜頻繁に取れたりする？ → 頻繁には取れません＞
- 意外に取れません。調整をしっかり行ってその子に合わせたものを作っているので普通に生活していて取れることは殆どありません。走ったり、遊んだりしていても取れません。
- 寝起きなど目を強くこすったりすると回ったり取れたりすることはあります。頻度は高くありません。登園中、回ったり取れた事がまったくないという話も聞きます。
＜義眼の扱いって大変？ → コンタクトと同じくらい簡単＞
- 扱いは簡単です。入れているだけなので出し入れも簡単です。清潔な手で出し入れ、汚れたら日中は水洗いでOK。着脱もコンタクトレンズと変わりません。ただ子供の目に合わせたオーダーメイド、つまり特注品で安いものではなく、すぐに代わりをというのが難しいものです。落ちることはあまり無いとはいえ何かの拍子に失くしたりには注意です。年中、年長になってくると自分で洗ったりもできるようになります。
＜義眼の取り外しは医療行為？ → 医療行為ではありません＞
- 義眼を他人が取り外したりすることは国では医療行為とされていません（先日義眼師さんにお聞きしました。国へも問い合わせをされたそうです）。取り外したりを園でするかどうかは基本的に各園の方針になります。※地方自治体で独自に方針を定めている場合はあるようです。
- 両目の視力の和が認定の基準の為、もう片方の目に視力があれば、相当視力がない場合を除けば障がい者と認定されることはありません。この事を知る人が非常に少なく、その認識の格差が差別を生む要因の一つになっています。
＜片目だと生活に支障がある？ → ほぼ支障はありません＞
- 殆どありません。幼い頃から片目の場合、脳が見え方を片目でうまく処理できるように発達するそうです。本人が見えない分を本当にうまくカバーして行動します。介助の必要はありません。
注意するのは以下でしょうか
- - 義眼側の視野が狭いので、その部分に何かあると若干反応が遅れる。
- - 立体視ができないのでたまに物を取り損ねたり、距離感が掴めなかったりすることはあるらしい（これに関しては脳が片目で近い機能になるようだんだんと補完していくようです。息子は取り損ねたり距離感がないということはまったく見受けられません。）
過度の心配はまったく必要なしです！ ちゃんと毎日の生活で学んでいきます。
＜義眼で体育やプールはできる？ → できます＞
- 走ったり飛んだり回ったり。そういうことで取れたり回ったりはしません。体育で出来ないことはないです。
- 水遊びはまったく問題ありません。
- 泳ぐ場合は念のためゴーグル装着が良いです。
＜他の子供への、保護者への対応は？＞
- これは家族と園との相談になります。はじめに状況を説明するのかしないのかもし他の子供が「義眼」に気付いたらどうするのか。皆さんそれぞれの環境を見て決めています。
ちなみにうちは
○現在義眼のことを気付かれることなく生活できているので保護者全体への説明は行っていません。
○保育士さんと意見交換を随時行って、考えに違いが出ないようにしています。
○もし何かあった場合必要であれば速やかに保護者などに説明するよう話しています。
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先日、同じ病気で戦って義眼になったお子さんが保育園に通うにあたって園側と意見の相違があって揉めるということがありました。
保育園側が義眼に対して過剰な心配をしており、その行き過ぎた対応が子供の健康的な生活を妨げることになってしまっていました。とても理不尽で悲しい対応でした。
「義眼」は義足、義手などと比べて世間的に認知度が低いのも原因だと思います。
そういうこともあって今回こういう文章書きました。
子供達にとって義眼は大切な体の一部です。
特に片眼の場合は「障害」と社会的に認定されません。
片目は障害ではない。社会的にはそういうことです。
だからこれから両目がある子とまったく同じに生活していくことになるのです。
義眼をはめている子を扱った事がない、大丈夫か…心配されるかもしれませんが、障害ではないといわれる通り、実際、生活していく上で支障が出ることは殆どありません。だから他の子と同じように対応、接していただきたいです。
ひょっとしたら目の事に疑問を持つ事で子供同士トラブルもあるかもしれません。
でもそれは日常の色んなトラブルと変わらないと思います。
子供もその体験の中で自分のことや、お友達への対応を自然に学んでいくと思います。
保育園や幼稚園は社会への入り口。
どうか義眼への正しいご理解をお願いします。
外来 2015.7月（記録）
主に前回MRIの結果報告を聞く日でした。
眼科の診察は別の日だったのですが、合わせてもらうために電話で調整。
この日も外来はすごい人で時間がかかる事を想定して、機嫌をとれるものをいろんなジャンルで持っていっていました。
パンに絵本、最近はまっている粘土、お絵描きグッズ等々…
最近は息子のご機嫌取りも一苦労。大きくなった証拠ですが
なかなかに苦労します。
眼科は前回MRIの後では眠っていてちゃんと見てもらえてなかったので
義眼を取ってしっかりと。状態は良いようでホ。
義眼も最終的に出来たのが本当にバランスがよくて、日常、違和感を感じない。
「義眼いいですね！」と言ってもらえてちょっと嬉しかった。
小児科では担当医からMRIの説明。
この先生、本当自然に発達チェックするの上手い。
息子と話しながら、絵本を見せたり、おもちゃを触らせたりうまーくポイントポイントをチェックしている。
MRIで再発などの気になる所見はなし。
今迄下がっていた腫瘍マーカーが今回跳ね上がっていてドキっとしたけれど
MRIで合わせて確認できているので心配はないとのこと。
腫瘍マーカーってやつは本当いつもドキドキさせられます。気にしすぎたら駄目だけど気にしないといけない。
画像で気になるのはやはり義眼台の位置。
5、６mmの位置のズレは何度見ても大きい。
下がっていることで顔の形が歪んでくる可能性があるとのこと。
これから成長していていくから頬の筋肉とかが付き方が変わる、確かにありえる。
「タイミングをみてつり上げ術しないといけないかもね」
つ、つり上げ？そんなの出来るんですか、入れ替えじゃなく…
ちょうど最近小学生くらいの子が手術をしたそう。
義眼台をつりあげて位置を変える、そんな方法あったのか！
全然想像ができないけど…
とにかく初耳です。先生…
入れ替えるのかつり上げるのか、そのままにするのか。
義眼台をうまく留める手術が難しいというのは聞いていたけれど、位置ってなかなか定まらないものなんだなぁ。露出もあるということだし本当に難しいのですね。
すぐにではないとはいえ、タイミング等悩まないといけない日がくるのかなぁ
義眼床綺麗だから、また一からって考えると結構迷う。
あと悩んでいた、動きの話。
MRIの時に別の先生にも聞いてみた事だけど、主治医は発達の専門家でもあるのでもう一度確認。
息子、見えている方の目を使ってラインや模様を凝視しながら歩いたり、ハイハイしたりする事がよくあって、一時は発達の問題？と悶々とした日々も。
保育園での行動を見るとコミュニケーションも上手にとっているし、最近はお友達とも良く遊ぶ。言葉も早い。多分違うなぁと思いつつ、目のことが関係している謎行動はやはり気になる。
聞いてみるとやはり多分遊びの範疇だと。（先生もあまり見た事ないけどということですが）
片目の視界を脳が調整するのは、０歳からというのもあってもう出来ているはず。
視線などを見てもできている。
性格を見ても視界遊びをしているんでは。
最終的にも遊び、ということが分かりホッとしました。
かわいそう という言葉
手術後すぐに書いていたけれど衝動的に書いてしまったので公開していなかった文章です。
最近同じ病気を患って成人間近の方の文章を読んで同じ感じ方をしているんだなと。
今あえて公開することにしました。
あの日以来「かわいそう」という言葉を使わなくなりました
「かわいそう」という言葉を幾度となくかけられました。
特に眼帯をしていた時に通りすがりの人に
病気の事を特に親しくない方に話さなければならなかった時に
この言葉が一番堪えて、一番対応に困っています。
言う人は多分深く考えていないのです。
見た目、聞いたまま。 受け取った状況が 不幸＞幸せ だから使う。
でもその先を想像、共有できないから感想として
とりあえず「かわいそう」って言っておく。
ものすごく他人事な言葉なんだなと分かりました。
（私も使っていたかもしれないと反省）
でも本人は状況を変える為に力を尽くしている最中な訳で
「かわいそう」
なんて言われると、とても悲しくなるのです。
ああ、頑張ってるのにな この子はそんなに不幸に見えるのかな って
悲しくなるのです。
こんな事はこれから山のようにあるはずだから
気にしてる場合ではないんだけれど
心を折られる言葉ではあります。
海外旅行でひっかかったこと
先日はじめて息子を連れての海外にいってきました。とてもいい子にしててくれて旅行自体はスムーズだったのですがこの病気ならではというような問題がいくつかあったのでメモです。
参考になれば。
《パスポート》
息子のパスポート。持ってないので申請しました。写真は万全を期して写真館で。
しかし「これでは通らないかも」と事前チェックで一旦却下。
理由は
「瞳の反射光が左右違うから！」
ええ〜とびっくり。
息子の義眼は義眼台の影響でどうしても少し斜め。だから光の反射の位置がずれます。これが駄目だと。義眼だと理由を説明しても駄目。
結局写真館で補正してもらいました。
(補正してOKってなんだか複雑)
《保険》
海外なので旅行保険に入ろうと思ったら
経過観察、通院中の息子
入れる保険がかなり限られている！
今後保険やローン、色々厳しいと思っていたけど海外旅行保険もなのか...と。
ちょっと現実を突きつけられた感じです。
T@biho(たびほ)
リーズナブル。持病に関係のない発病、怪我などは保証される模様。
たびほに比べると高め。でも持病に関する保証もあり。
などが入れるようでした。
はっきりしない部分も多いので保険会社に直接相談できればその方がいいかもしれません。
