最近ぐんぐんできることが増えている息子。 もうすぐ５歳を迎えます。数日前「ママ〜 ぼく自分で目とれたよ！」って 振り向くと義眼を自分で取ってる！＜取ってしまった＞ ではなくて ＜自分の意思で取った＞ のです。下まぶたを下げてスルっとちゃんと取り…
朝日新聞で今日から一週間にわたって 網膜芽細胞腫を取り上げた記事が載るそうです。 病気を経たその先の話。 今までにないより踏み込んだ内容のようなので、私も読んでいこうと思います。 最後に第一線で病気の治療されてる先生のインタビューもあるとか。 …
新年すぐのMRI。 実は元旦に義眼側、下瞼が大きく腫れ そんなことは手術以来はじめてで大慌て。 救急受診も考えたけどインフルエンザが周囲でかなり流行っていて貰い病気にも躊躇。 ストックしていた目薬で様子をみることに。 朝には引いててホッとしていた…
5年間近です。癌は寛解、大丈夫かなっていう目安が5年。最後の一年です。 病気が分かったのが26日今日27日は目が回るほどの検査だった日。クリスマスから年末はもうどうしても忘れられない時間です。 発見してくれたおばあちゃんが来てくれたことも、すやす…
しばらく忙しく更新が途絶えていましたが 坊も元気にしています。また少しずつ更新していきます。先日このブログにコメントを頂いたのですが、同じ病気で片眼摘出、義眼装着、大人になった方からのリアルな感覚で 共有したくて記事の方へ掲載することにしま…
朝のみ通園バスを使用しているのですが 先月、先々月、どうも朝、目がかゆいことが多かったようで はじめてバスの中で義眼がまわってしまいました。義眼は日常・運動などではまったくこういう心配はないんですが、コンタクトと同じで入れてるだけなので「こ…
2個目の義眼の手続きが完了 すっかり忘れていたのでメモしておきます。 ＜前提＞ 厚生労働省の定める特殊義眼の基準額は 60,000円（税抜） 治療目的の義眼であるということ ＜還付手続きに必要なもの＞ 医師の診断書、または意見書＜医師作成＞ 装着証明書＜…
年始にやったと思ったらもうMRIの時期 最近は外来のスパンも伸びてきているので、 外来→MRIといった感じです。一時病院に行くのを嫌がっていたのですが 最近はその山も越えて、この日に〇階の病院にいくんだよーって言うと 「あ、ねんねできるところだね。わ…
ヘアドネーションをすることにしました。 名前の通り、髪の毛の寄付です。 寄付された髪の毛はヘアウィッグ、つまりかつらになります。 網膜芽細胞腫も抗がん剤の治療をする可能性は高く治療の過程で髪の毛が抜ける子も多いです。この病気をはじめ小児がんで…
年始MRI以来の外来。今日は採血があるかもしれなかったので 行くときに「今日はちっくんあるかもしれないけど…頑張れるかな？」 そういうと 「ぼく、よんさいになったからがんばるよ。できるとおもうよ。」 消えそうな声でそんな事を言うもんだから、涙が出…
先日の悩みに関して メッセージなどいただいて、お届けしました。▼経験談などあれば是非送ってくださいね http://marmom.hatenablog.com/marmom.hatenablog.comまだ根本的な解決には至っていなくて、 とりあえず義眼をはずして登園→段階的にということになり…
義眼での入園で悩んでいる方から相談をいただきました。ブログを続けていていろんな方からお話を聞く機会がありましたが こういうこともあるんだ、とびっくりしてしまいました。 これは想定外という感じで市役所が先に出て来るのもあまり聞いたことがなかっ…
なんだかすごいアクセス数でどうしたんだ！ と思ったのですが（どうしたんでしょう...） 保育、幼稚園の方へというページがたくさん見られていたのでいくつか補足しようと思います。※追記しました。 2017 4/18 子供の義眼のはなしで一番驚かれるのが 義眼は…
保育園、幼稚園の入園のシーズン。 義眼のお子さんを持つ方は色々悩みが出てくる時期だと思います。 私もたくさん心配したり、試行錯誤したり（今もだけれど）参考になるかどうかはわかりませんが過去に書いたものをまとめておきます。うまく受け入れてもら…
2016年の12月初旬の予定だったMRI。 保育園で風邪やら胃腸炎やらが蔓延していて 坊も洗礼をうけ嘔吐や咳が続く日々。予定日には回復していたとはいえ、 大きな病気の子、化学療法中の子が多く入院する病院なので、小児科と相談して延期。 入院する病棟での感…
12月になるとやっぱりどうも不安になったりする日があります。 そういう話を主人としていたら ふと語られたあの日の話。それは私が知らなかった話でした。 手術の日、その時間になっても予約が満席で休むことができず 主人はいつもと変わりなくお店に立って…
フォームから質問、悩みをいただきましたので掲載します。「うちはこうだよ」などの経験談、 「こういう事を聞いたことがある」などありましたらコメントやメール、是非ください。情報が少ない・あまり出会う事がない病気だから、経験を出し合って少しずつ解…
先日このブログをきっかけにやりとりをするようになって「坊ちゃんに会いたい」と私達のところへ遠くから会いにきてくれた方がいました。 1歳の娘さんとご家族です。 娘さんはちょうど息子と同じくらいの時期、年齢に病気が分かって。 お父さんがメールをし…
診断されてからどうなるんだろう...腫瘍の位置や大きさ、両眼なのか片眼なのか状況は様々なので違ってはきますがとにかくあまり考える時間はありません。私達も診断から翌日に検査。その二日後には摘出でした。 時間がない中で、とても不安です。何か良く分…
最近はスパンが少し伸びてきているので3か月ごと。 ※といってもここの病院はフォローの診察、検査回数が多い病院みたいです。ここを見てうちは診察回数が少ないけど大丈夫だろうかなんて...心配しないでくださいね。病院によって方針ややり方は全然ちがいま…
「義眼ってどこで作るのがいいんですか？」息子と同じように摘出した方で これから作ることになった方から そうメールを頂いたりすることがあります。実は…これってとっても難しい！ 何故なら最初に行った義眼やさんを変更することってあまり無いと思うんで…
spotlight-media.jpオリンピックで網膜芽細胞腫の名前を見かけるとは思ってなくてびっくりしたんですが ポーランドのアスリートが獲得したメダルを売って、網膜芽細胞腫の子供（自分のお子さんではないのかな？）の渡航費や治療費にあてるという記事。 その…
義眼師さんと相談して息子の二つ目の義眼づくりの準備をすることになりました。 今の義眼は概ね満足しているし自然です。 周りから何かを言われることはほぼありません。 （子供同士だとやっぱり「寄り目だね」なんて言われてることかはあるんです。子供は率…
半年ぶりのMRIちょっと遅めの時間のスタートだったので かなりギリギリまで点滴をしないでプレイルームで遊ばせて→お昼ご飯→点滴→寝かせる作戦。 はじめて来た時は赤ちゃんだったのになぁ昼食はすっかり大人メニュー（しかし三歳児にしては量がものすごく少…
三歳児検診が終わりました。 就学前の行政の検診はこれで終わり。 大きくなったなぁ。 今回家でやる視力検査の紙が入っていてやってみたところ うん、ちゃんと左目見えてるみたい。 正式な検査でないので分かりませんがちゃんと見えてるんだね。あと、分かっ…
ブログのフォームより質問を届けてくださった方がありました。読んでくださっている方の中で経験談などありましたらコメント欄かメールでメッセージを送ってくださるとうれしいです。 少しでも悩みの解決の糸口になったり、共有できたらいいなと思います。 …
乳児園から上がって、２回目の入園して一ヶ月。 人数のかなり多い大きな園になってどうなるかなと思いましたが本人はいたって楽しそう。 前の保育園の担任が持ち上がりで担任になったのも大きいです。 クラスも多くて新しい保育士さんの可能性もあったのです…
ブログを通じてメールのやりとりをしていた方からメッセージが届きました。この病気の啓発をしたいと思い ライターさんにお願いして記事を書いてもらったそうです！最近はtwitterやSNS経由でこういったニュースがたくさんの人に配信されるので とってもいい…
「あたらしい園」のことで色々なご意見をいただきました。 参考にさせてもらって自分なりに考えをまとめて 園に提出することができました。本当にありがとうございます！きっと同じことで悩む方もいらっしゃると思うので こちらにも記録しておきます 体操・…
息子が4月から姉妹保育園にあがることになりました。今までと違って習い事のようなことも力を入れている園で、かつクラスも多いマンモス園になります。保育士さんと義眼について相談しなければならないことがあって、特に直近で必要なのが◯体操教室マット運…
