うみをすすむ

0歳10ヶ月、網膜芽細胞腫(レティノブラストーマ)という目の小児がんで右目を摘出した息子との日々のこと。病気と向き合う記録。

義眼のアンケートからのご報告(1)

春にご協力いただいたアンケート、
最終的に36名もの方に記入いただけました。本当にありがとうございました!
marmom.hatenablog.com


アンケートは項目ごとにまとめて、お渡しして話し合いに使っていただきました。
※沢山の声が届くよう少しでも説得力があるようにと、最終的にまもりがめの会(小児義眼の会)のまとめとさせて頂きました。
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そして先日報告のメールを頂きました。
結果は

乳児クラス(0〜2歳)の間は誤飲の可能性があるから
アイパッチ+義眼着用 で登園
となったそうです。

年少になったら義眼のみで登園可ということです



話し合いは園の関係者を交えて、そして市役所も交えてと段階を踏んで行われ
・アンケート結果
・眼科医師の診断書(義眼着用が望ましいという一筆を書いて頂けました)
・去年の夏に園で撮った写真(アイパッチをしているけど、かぶれで赤くなっているのが写っていたので)

を持って行われたそうです。

アイパッチなしは認められなかったけれど「乳児クラスのうちは義眼をつけての登園はまず無理、年少になっても分からない」なんて言われていた中で義眼をつけての登園がまずOKになったことにホッとしているという言葉がありました。

アイパッチなしで、も認めていただきたかったのが私も本音です。

でも長く話し合いを持たなければ動かなかったところに少し風穴があいたこと。
大きな柱である「義眼をつけて登園できる」それすらも認められなかったところがOKになったことは大きいと思います。
本当に義眼での登園自体が認められてよかった。
沢山心を痛めて、ご両親が頑張っていることも伝わってきてたから。




アンケートに協力して頂いた皆様に是非伝えて欲しいとメッセージを頂いたのでこちらに載せますね。

アンケートにご協力して頂いた方々に感謝致します。
アンケート結果を見て、強い気持ちをもって面談にも挑むことが出来ました。
いつか息子に「こんなにたくさんの方が、あなたのために協力してくれたんだよ。」と、伝えます。本当に感謝します。かぶれは、なんとか夏を超えれば大丈夫なので、
アイパッチを着けないといけないけど、義眼着用が認められて良かったです。

私達家族から心からお礼申し上げたいです


アンケートの結果については今後役に立つ方もいると思うので概要をこの後、このブログとまもりがめの会のサイトに掲載します。
まとめたものは、必要な方にお渡しもできるように整えたいと思っています。(使わせていただけるよう許可はいただいています)