うみをすすむ

0歳10ヶ月、網膜芽細胞腫(レティノブラストーマ)という目の小児がんで右目を摘出した息子との日々のこと。病気と向き合う記録。

外来 2018.3月(記録)とアンケート

「義眼での入園・登園アンケートのお願い」
に回答ありがとうございます。

子供の、しかも入園しているという義眼人口を考えると、想定していた以上の数の回答を頂いていて。
本当に感謝です!

考えたら今迄こういったアンケートはなかったんですよね。
皆様の経験談をまとめることで
今回のケースだけでなく、入園、登園の環境向上のひとつのきっかけになればと思います。

3月いっぱいアンケートさせていただいて
まとめる作業に入ります。結果の概要はこちらでも公開できたら。
回答頂ける方は是非お願いいたします。

marmom.hatenablog.com



MRI後の外来。
5歳になってはじめての外来でした。

眼科
目の方は異常なし。

視力検査、MRIの時にはじめてしたんですが
はじめてで、若干うまくデータが取れていなかったので(怖がってなかなか出来ずなところもあり)
「視力検査、今日もやってみようか、慣れも必要だしね」
前回出ていたデータは0.7くらいだったのだけど、矯正してもこれだと何か疾患がある可能性も出て来るそう。
ということでもう一度。

一度やったからか、今回はとてもスムーズ。
機械も怖がらず、顎をちゃんと乗せられた。

ランドルト環はミニチュアのを持って
カードを見ながら、そして次は機械をみながらと同じ方向を示していく。
眼鏡をかけて矯正してまた同じように。

全部上手にできた!
結果1.2あって、もう本当に本当にホッとしたし嬉しかったです。
問題ないでしょうとのこと。


残った目、大切にしようね
(と言いながらスマートフォン大好きっ子でなんとかしないと・・・学びにもなってることがあり完全に禁止とはしづらい現代っ子
主治医は異動で今日でお別れ。でも次の担当の先生はちょっと知ってるんです。縁を呼ぶ子だよね。ほんと。
「大きくなったら眼科医になってよー 不足してるんだよ」って先生。
いつも本当に忙しそうで倒れるんじゃないかってくらい診察してます。




小児科の方はMRIの詳細結果。
病気の方は問題はないが、やはり副鼻腔炎などが再発。
体調が悪い時の息の通りが悪すぎて、相談

慢性的な副鼻腔炎と生まれながらの扁桃腺肥大で
体調不良時、空気の通り道がなくなってしまうらしいです。
薬で毎日緩和させていく方向に。


最近遺伝子検査を受けたのですが、
次回はこの結果をもって今後の診察の方向性も。
遺伝子検査の結果があるからといって大幅に何かが変わる訳でもなく検査結果も100%ではないんですが
今後何に気をつけるべきか、という指針にはなりそうです。


網膜芽細胞腫の由来となるRB1という遺伝子はものすごく大きいそうで
昔は解析に1年とかかかっていたとか。
スーパーコンビューターの力が年々上がっていって、今は早くなり精度も数年前と段違いなんだそうです。
技術の進歩はやっぱり2番じゃダメだ、1番目指さなきゃ(いつぞやの)
こういう所でとても役に立ってる訳です。

今は解析中心ですが、進歩でいつかこの病気がこの世から無くなりますように。