うみをすすむ

0歳10ヶ月、網膜芽細胞腫(レティノブラストーマ)という目の小児がんで右目を摘出した息子との日々のこと。病気と向き合う記録。

朝日新聞連載

朝日新聞で今日から一週間にわたって
網膜芽細胞腫を取り上げた記事が載るそうです。
病気を経たその先の話。
今までにないより踏み込んだ内容のようなので、私も読んでいこうと思います。
最後に第一線で病気の治療されてる先生のインタビューもあるとか。

「患者を生きる・遺伝性がん」

www.asahi.com
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この病気は遺伝子が関係しているけど、遺伝性と非遺伝性の2タイプがあるということ。

年齢層が上の方の網膜芽細胞腫のサバイバーの方は親も知らなかったり本人も聞かされていない?ことが多いのかなと思いました。
これから子供にどう伝えていくか悩むところなので、詳しく知っていたか、知らなかったか、どう聞かされていたか聞いてみたいところです(大人の方、是非お聞かせください)


遺伝性は家系からの遺伝で、体全体、RB1遺伝子という発生元になっている遺伝子に変異があります。非遺伝性は網膜の細胞の遺伝子だけがたまたま傷ついて腫瘍が発生。

両眼発生の場合はほぼ遺伝性で片眼のみ発生の場合は10〜15%で遺伝性。のこりは非遺伝性。

遺伝性か否かによって該当遺伝子が引き起こす二次がんの可能性と子孫に引き継がれるか引き継がれないか、というところが変わってきます。

治療が終わっても、完全に終わらないのはこの病気をはじめ小児がん全体の難しい部分だなと思います。



坊は今のところ片眼発生で遺伝性か否かは分からないままです。少し身近になった遺伝子検査とカウンセリングを今の段階で受けることに決めました。本人の性格的なところもあり受けるなら小学校前にと。

これは受けても受けなくてもいいものです。
将来的に知りたいと自分で受けてもいいものです。

調べれば情報が出てくるようになった今、私は、何か迷ったり、悩んだりした時に一つの材料として提示してあげられるようにしておきたい。と
記事の内容がタイムリーなのもあり、明日以降の内容もじっくり読んで考えようと思います。