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うみをすすむ

0歳10ヶ月、網膜芽細胞腫(レティノブラストーマ)という目の小児がんで右目を摘出した息子との日々のこと。病気と向き合う記録。

外来 2017.4月(記録)

年始MRI以来の外来。

今日は採血があるかもしれなかったので
行くときに「今日はちっくんあるかもしれないけど…頑張れるかな?」
そういうと
「ぼく、よんさいになったからがんばるよ。できるとおもうよ。」
消えそうな声でそんな事を言うもんだから、涙が出そうになりました。

頑張ってるよね…でも本当お兄ちゃんになったよね。そんなこと言えるようになったんだね。




相変わらず超満員の眼科からですが、小さい子供ということを考慮してくれてるのか最近は早めに呼んでくれます。

目みせてくれる?

「嫌~ う〇こ~」

はぁぁぁぁ~
最近は男子特有のダメな感じがさく裂していまして、先生に申し訳ない。

新しくなった義眼で、目ヤニが少し多いので目薬を処方していただきました。形状が変わって当たり所が変わって増えてるのかもしれないとのこと。


小児科ではいつものお話しタイムから。

小児科の先生はいつも子供とゆっくり話をしながら合間に診察という方法です。発達なども診ている先生なのでこういうやり方だと思うのですが、とてもリラックスして、日々のことから悩みまでゆっくり話せるので良いのです。

眼科と小児科分かれていたり、眼科だけだったり。
色んな病院があるみたいですがこういう時は分かれていて良かったなと思います。
連携を必要とするときはイマイチなので、それが解消されたらベストなんだけどなぁ。



NSEの値が嫌なほど跳ね上がっていたけれど、横に<溶血>としっかり書いてあったのでホッ。
正しい数値が取れてないので全然ダメなんですが・・・・
がんマーカーが上がるのはヒヤヒヤします。



実は数日前に階段から落ちてしまって(10段!)
すごくびっくりして、すぐに相談ダイアルにもかけて。
落ちてから話もできていたし、吐いたりもなかったので大丈夫だとは思うけれど念のため先生にも確認してもらいました。

あとはMRI 睡眠時の無呼吸があったことについて

MRIの画像を改めてみたら、耳も鼻も鼻水やらで真っ白でパンパン!!
副鼻腔炎、中耳炎とかなりマックスだったようで
それで薬で強制睡眠させたもんだから、気道が塞がれちゃってということでした。

鼻水多い時にMRI受けたらこうなるということか…
次回からMRI前に耳鼻科で対処してもらってからにしようと思います。




あまりに和やかな感じで、遺伝子検査のことを聞くのをすっかり忘れてしまっていた私。次回は忘れないようにメモしていこう…




今回大進歩があって

採血、はじめて座ってできたのです!!!
「よんさいだからぁ… 」って泣きながら。だけどちゃんと出来た。


通常の注射と違って、採血は長くて怖い。


感動しました。

もうぐるぐる巻きじゃなくていいんだよ!
ちっくんできたね。
本当に成長したね。

またウルウルしてしまいました。



外来恒例だったけど、最近スパンが伸びてしまって…って良い事だけど、なかなか行けなくなってしまったお友達のお店に行って二人でゆっくりご飯を食べて帰りました。

次回はまたMRI