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うみをすすむ

0歳10ヶ月、網膜芽細胞腫(レティノブラストーマ)という目の小児がんで右目を摘出した息子との日々のこと。病気と向き合う記録。

ルールのはなし

先日の悩みに関して
メッセージなどいただいて、お届けしました。

経験談などあれば是非送ってくださいね
http://marmom.hatenablog.com/marmom.hatenablog.com

まだ根本的な解決には至っていなくて、
とりあえず義眼をはずして登園→段階的にということになりそうということですが
意見をいただくことで、いろんな問題点なども見えてきたそうなので
まだまだ、ご意見、経験談などありましたら送ってください。


今回何故こんなにモヤモヤするのか。
いろんな人の話を聞いて考えていました。


多分ルールのことばかり前に出て
当事者の子供を見て話していない、ってところなんだと思います。


私が入園の際に説明をした時に一番嬉しかった言葉がありました。
「一緒に考えていきましょう」
そしてそのあとに
「一人で抱えないでください、一緒にこの子の成長を見守っていきましょう」
と言ってくれたこと。一生忘れません。

まだ義眼をして2ヶ月で、ただただ一生懸命でいっぱいいっぱいだった時
涙が出るほど嬉しかった言葉でした。
味方ができたみたで嬉しくてやっとひとつ世界が開けた感じがしました。


行政も、園も、家族もそれぞれ言い分はあると思います。
何かが起こってからでは遅い。確かにそうです。

今は事故や責任の問題もあって、みんな神経質になっていて、先回りして手を打つってことが多くて。
確かに大切なことだけど、あまりに先回りして駄目なことを増やせば
ルールの影にひとつひとつ向き合って一緒に考えることをやめてしまう気がするのです。


結果的に義眼をはずして登園、となったとしても
「向き合って考えた、考えていく」という事実や姿勢はお互いの信頼関係にもつながるはずです。

自治体も園も親も。大人も考えて、当事者の子供もまわりの子供も一緒に学んでいけば負担も同時に減って解決できそうな気がするのにな。

○○○○
2歳くらいの時の組。(坊が一番ちっちゃかったので、他の子は少し大きい)
お昼寝の時、ごしごし目をこすって義眼が回ってしまった坊。
隣の子が見てしまったけれど
普通に坊ちゃんめめくるってしてるー って先生にちゃんと教えてくれてました。

坊もこの時期には家で取れた時、ちゃんと持って来てくれていました。

だからって絶対安全、なんてことは言えないけど
ちいさいと思っていても子供はこちらが驚くほどしっかりしてるし、理解するし、優しいです。