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うみをすすむ

0歳10ヶ月、網膜芽細胞腫(レティノブラストーマ)という目の小児がんで右目を摘出した息子との日々のこと。病気と向き合う記録。

【質問】眼球摘出から目が開かない / 二次がん、遺伝子検査、再発は?

質問

フォームから質問、悩みをいただきましたので掲載します。

「うちはこうだよ」などの経験談、
「こういう事を聞いたことがある」などありましたらコメントやメール、是非ください。情報が少ない・あまり出会う事がない病気だから、経験を出し合って少しずつ解決できたらと思っています。

治療経歴

2歳3ヶ月で右目に網膜芽細胞腫が見つかり6回の抗がん剤治療とレーザー治療。


国立がんセンターセカンドオピニオンの結果、命を取るか危険を承知で放射線をするかで眼球摘出。現在は3ヶ月に一度眼科で視力検査、眼底写真、診察と小児科で血液検査、6ヶ月に一度、頭部MRI検査中。

【今の悩み】眼球摘出から1年4ヶ月経つのですが、目が開いてこないこと。

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義眼をしたままの状態でも半分ぐらいしかまだ開かない状態で、視神経の奥の方まで摘出したせいで開いてこないのではと言われており、義眼の先生にも開いてくるまでは小さいものと少し凹凸のついたもので開くのを待つしかないと言われており、今も毎日動かす練習をしています。

義眼台は装着なしです。

瞬きは連動していて閉じることはできるけれど開けるとなると半分までしか開かず、初めて見た人からはめばちこ?と言われることが多いです。

こんなに開くのに時間がかかるものなのでしょうか。

あまり大きいものや凹凸をつけすぎると目の位置が下がったり、上まぶたの皮が伸びてしまうから今の義眼で様子を見て下さいとのことなのですが…。




息子のお話
うちはむしろ逆で義眼が大きすぎた時なんかは開きすぎってこともあったくらいです。
多分義眼台が入っているせいで、その分後ろから押し出しているのが影響してるのかな?と思いますが…

逆の悩みではありましたが、義眼師さんには最初はあまり見た目を追い求めすぎないように。とは言われました。
目の組織に負担がかかると将来的に戻すことの方が大変ということもあって、焦らず、ということだったのだと思います。

☆同じような状態の方、そんなことがあったという方がいらっしゃいましたら是非教えてください


【将来的な悩み】二次がん、遺伝子検査、再発しないかどうかの不安。

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息子のお話
これは三項目ともうちも悩みです…多分皆さんそうだと思います。
病気自体は落ち着く日が来るかもしれないけど心配なことは続いていくこと。この病気の難しいところの一つですよね。

<再発と二次がんのこと>
片眼の場合はまずもう片方に出ないかどうか。割と同時期に出るようなので、発見から1年が一番注意しなければいけないと聞きました。1年は実は両眼性の可能性が捨てきれないと。徐々に発症の確率は下がってくるそうです。

二次がんについてはもうめちゃくちゃ心配ですね。

ただもう心配してもしょうがないところもありますよね。予防法といってもないし…。

「子供に変化がないかどうか見る事。無関心にならないこと。」
病気とは関係ないお話しで言われたことだったんですがハッとしました。サインを見逃さないようにしないとなぁと。

あと食事には以前より気を付けるようになりました。普段の食事はルート、作り手が分かるお野菜やお肉、魚を使うようにする。作れるものは自分で作ってみる。添加物はできるだけ避ける、くらいですが、何が影響するか分からない中、出来る事はまずは体を大切にすることかなと。
過剰にはならず出来る範囲で続けようと思っています。


<遺伝子検査のこと>
遺伝子検査については、今、主治医に聞いたり、調べたり、経験者の方に聞いたりもしているのでまとまったらこちらにも書こうと思っています。

聞くにつれて、ただ検査をすれば良いというものではないんだなぁと。遺伝性のがんって倫理よりむしろ日常のこと、心情的な側面の方が難しいということが分かってきました。まずは近々遺伝カウンセリングを受けてみようと計画中です。


☆他の方の想いや、考えなども聞きたいので、是非コメント、メールください。
お願いします。