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うみをすすむ

0歳10ヶ月、網膜芽細胞腫(レティノブラストーマ)という目の小児がんで右目を摘出した息子との日々のこと。病気と向き合う記録。

外来 2016.9月(記録)

通院、治療

最近はスパンが少し伸びてきているので3か月ごと。
※といってもここの病院はフォローの診察、検査回数が多い病院みたいです。ここを見てうちは診察回数が少ないけど大丈夫だろうかなんて...心配しないでくださいね。病院によって方針ややり方は全然ちがいます。


6月MRIぶりの診察。
今回は少し長めのメモです。


眼科は相変わらずものすごい人で、大量にある待合椅子(補助いすもでてるのに)も足りないくらい。
少し待って、呼ばれて。

義眼を外してのチェック…しかし今日は機嫌が悪く
外させてくれない(涙)

やっとこ外してチェック。少し下瞼が赤いけど問題なし。

下がり気味の義眼台について聞いてみたら
「できればこのままで行った方がいいよ。今の感じだとこのままで大丈夫」

成長過程で相当違和感が出てきたり、左右差が出てきたりだと手術を考えないといけないけれど入っているものを取り出して、中に詰め物をして…などの手術は露出のリスクがかなり高いんだそう。

そりゃそうか…そうだよなぁ
でも逆に小学生前でも手術しなくていいのかも。

義眼台の位置については小児科の先生の方が気にしてるんですけどね。
でも眼形成ができるところは本当少ないので、眼科の主治医の意見がきっと正しい。

やっぱり義眼で調整していくしかなさそう。

二つ目の義眼を作るための意見書をもらいました。




小児科。今日は採血の予定があって…やはり断固として小児科でとらせてもらう(笑)泣くほどのことをさせて溶血でNSEの値が正しく取れないのはもう嫌です。

採血後すぐ呼ばれるとあれ?主治医ではない先生(たまに診てもらっている)MRIの結果報告の日だからかなとも思いつつ。

この先生は男性なのですが、いつもめちゃくちゃ物腰やわらかで丁寧な説明なのです。主治医も丁寧なんですがサバサバっとしていてタイプが違う感じ。
MRIの結果もこれでもかというくらいひとつひとつやさしく丁寧に説明していただきました。


実は息子、今回の定期診察の2日前まで別の病院に入院していました!
ウイルスからの肺炎で4日ほど。
名のあるウイルス(RSウイルスやマイコプラズマなど)でなく野良風邪ウイルスだったんですが、これがものすごくやっかいで、しつこい咳から肺炎に移行してしまいました。入院時は酸素濃度が90とかで、先生もええ!?それは息ができないよとびっくりされるくらい。

※この病院は重病だったり難病だったりの患者さんを多く扱うので、こういった風邪からの肺炎などの時は入院できないのですよね。なので別の総合病院でした。


気管支系の入院はなんと3回目。それまでも何回か入院スレスレはあった。

そういうことを伝えると、
「対策を取った方がいいかもしれないねぇ。」
ということで、今回の採血にアレルギー診断も入れてくれました。ハウスダストとかですね。
もし何かあれば、定期的に薬を飲むことで重症化を防げたりもするんだそう。

なんというか、ここの小児科の先生はこういう選択肢をこちらから言わなくてもすっとしてくれるんです。そして説明がとにかく分かりやすい。
普通は行くことのない病院だから、こういった先生に出会えたことは良かったと思います。




そのくらいにいつもの主治医もやってきて。
ひとつ聞きたかったことを。


遺伝子検査はできるのかどうか。


息子は片眼なので家族性(遺伝性)であるかどうかは調べなければ分かりません。両眼性よりは確率は低いけど確証がない。
<遺伝性のリスクは、二次がん、そして子供への高確率での遺伝。>


がんセンターで出来るけどかなり高額ですよ。とのことでした。
そうか~ と落胆。
原因遺伝子のRB遺伝子は大きくて解析がめちゃくちゃ大変なんだそうです。

それでも大きくなるまでには出来れば調べたいな…


※RB遺伝子の検査について詳細をご存じの方がいれば教えてほしいです。




診察の後、主治医から
これから手術の子がいるから義眼のこととかお母さんとお話しをしてもらえませんか?と

義眼のこと、術後のこと。
私も手術のあの日を思い出しながらお話ししました。

今でも鮮明に覚えてます。
悲しみを通り越して心が追い付かずにふわふわしてた日。


都内の病院とは違って、そこまで患者数も多くなくて。
診察日にも同じ病気の子と会えることって殆どないんですよね。

私もあの時、誰かと話せていたらどんなに心強かったか思うから、少しでも役に立てていたらいいな。


問題がなければ今日摘出の手術をすることになりそう。
そう聞きました。
どうか、うまくいきますように。



おうちも近かったから
回復して落ち着いたら一緒に遊ぼうね。