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うみをすすむ

0歳10ヶ月、網膜芽細胞腫(レティノブラストーマ)という目の小児がんで右目を摘出した息子との日々のこと。病気と向き合う記録。

外来 2016.2月(記録)

通院、治療

実は1月にも眼科には行っていました。
結膜に白い点が出ていて心配になって予約日を早めていただいたのでした。
結局結膜の白い点は脂肪のようなものが出て来ているだけでまったく心配ないとのこと。
あーよかった。
「できもの」とか、小さくても心配になります。

2月に今回の予約をしていたので
眼科も引き続き見てもらう事にしていました。
眼科の方は問題なし。血流もよく義眼床も綺麗とのこと。


今回の小児科はMRIの詳細。
画像からは何もないというのはMRI撮影、同日に聞いていたんですが
主治医ではないその日の担当の小児科医からのお話なので
いつも別日に主治医よりお話を聞きます。

画像は問題なかったんですが
その日に結果の出ない外注の腫瘍マーカーの値がまさかの36越え。
36!?

しかも溶血なし。


これははじめてだ…どうしよう…


この腫瘍マーカー(病気によって見るマーカーは違って網膜芽腫の場合NSEというマーカー)って本当やっかいで数値があるからって癌があるって訳ではなく。
腫瘍マーカーって名前が駄目だわ。
単体で判断することは絶対になくて血液検査/画像診断と併せて判断がなされます。
腫瘍マーカーと血液検査のこの項目が高いから、○○の可能性、MRIでここが写ってるから○○かも、といった感じ。
溶血と言って血液採取の時にうまく採れていなくて血が濁ってしまった場合、まぁ大体は採血担当の腕の問題なのですが…
かなり高い数値が出てしまったりします。(溶血したかどうかは直後は分からず、検査結果に書いてある)
こうなると数値として意味がない。

病気のない人は通常10以下くらいだと言われています
(10ng/ml以下 病院によって基準値は異なる)
でもこの病気にかかった子は、術後、治療後でも割と高いままってことはよくあるそうです。
息子も20〜30の推移。
これは普通の人から見るとすごく高い!
即何か調べないといけないレベルだけれど、定期診察で推移を追っていて変化が大きくなければ問題はないんです。


でもぎゅんと上がると別。


同時に撮ったMRIには問題ある箇所はない。
血液検査も問題なし。


でも
ああーもやもや、心配。
もやもやを運んでくるのもNSEの値。一喜一憂してはいけない数字なんだけど、分かってるんだけどなぁ
やっぱり嫌だな。


先生も、「ちょっと気になるし今回も血液検査しておこうか。」と。
採血となりました。
検査結果少しでも下がってくれてるといいんだけどなぁ・・・もし高かったらMRIを早めてもう一度検査になるかな。

どうか何もありませんように。


※NSEの値を経過観察で見るかどうか、それを医師が伝えるかどうかは病院の方針によって異なるそうです。ずっと聞いていないという方もいます。


あと、血液検査の結果に
「乳糜(にゅうび)」があるのよー 血に脂ね。子供はあんまり出ないんだけどね。と先生。
息子、食べ過ぎ!?